Symptômes :
Douleur
Changements sensoriels (crampes, brûlures)
Fatigue
Mon ‘annus horribilis’
C’est en décembre 2015 que les symptômes sont apparus. Allait commencer mon ‘annus horribilis’. J’avais 43 ans, je travaillais à temps plein, j’étais marié et j’avais deux jeunes enfants.
Les symptômes ont commencé par une lombalgie. J’avais déjà eu des douleurs au dos auparavant. En général, la douleur durait environ deux semaines ; je prenais des anti-inflammatoires, la douleur disparaissait et je reprenais une vie normale.
Cette fois-ci, au contraire, les symptômes n’ont cessé d’évoluer et j’avais l’impression que c’était de pire en pire.
Ce n’était pas seulement des douleurs dans les hanches, les jambes et le bas du dos ; tout mon corps était en état de choc, comme si j’avais eu un accident de voiture. Comme si tous mes os étaient brisés. La douleur s’est transformée en crampes et en sensations de brûlure, alternant avec une sensation de froid intense dans les jambes. Je me sentais très, très, très fatigué et ne pouvais pas me reposer la nuit. Je me réveillais avec l’impression d’avoir couru un marathon.
Je n’avais aucune idée de ce qu’il se passait, et l’impression que personne ne comprenait la situation, que personne ne m’aidait.
Interactions avec le système de santé
Pendant cette période d’un an et demi, je suis allé d’un médecin à l’autre et chez différents kinésithérapeutes. Ils me donnaient des antalgiques et des anti-inflammatoires, mais toutes les choses qui avaient fonctionné lorsque j’avais mal au dos dans le passé ne fonctionnaient plus.
J’ai passé tous les examens. Je me souviens avoir consulté différents médecins qui m’ont tous dit : « Ce scanner indique que tout est normal. Votre colonne vertébrale est normale. Il n’y a rien qui explique vos symptômes « .
Ils m’ont dit : « N’y pensez plus et menez votre vie normalement ».
J’ai eu beaucoup de mal à l’entendre. Je me suis dit : « Non, non, non, vous ne comprenez pas. Je veux mourir ! J’ai besoin de quelque chose, d’un traitement pour vivre une vie normale mais vous me dites que je n’ai rien ».
Je commençais vraiment à m’agacer. Mon raisonnement était le suivant : « OK, j’ai un problème, cet IRM ou n’importe quel test que je vais passer va le mettre en évidence et j’obtiendrai une solution ». J’avais ces attentes et cette façon très logique de penser. Mais c’est le contraire qui s’est produit. Selon ma logique, mes symptômes n’avaient aucun sens.
J’étais donc très en colère contre les médecins et le système, car je n’obtenais aucune réponse.
Ce qui m’a aidé : Se sentir compris
Plus tard, j’ai commencé à voir une kinésithérapeute. Elle n’a pas touché à mon corps, mais quand je l’ai vue, j’ai commencé à me sentir mieux. Elle ne s’intéressait pas tant aux IRM qu’à mes symptômes et à mon histoire.
Elle m’a expliqué simplement que mes symptômes pouvaient être liés à mon mode de vie, au stress, à une mauvaise alimentation, etc. Elle m’a expliqué que j’avais besoin d’une vie normale, avec moins de stress et de bonnes habitudes de vie, et que mon corps se rétablirait normalement.
Beaucoup des solutions qu’elle m’a suggéré me paraissaient difficiles. Elle a trouvé des articles scientifiques, des documents provenant des États-Unis qui conseillaient des choses comme les bains froids et le jeûne intermittent. Ces pratiques sont aujourd’hui très à la mode. Mais c’était la première fois que j’entendais parler d’approches thérapeutiques de ce type. Je n’ai pas tout essayé, mais j’ai adopté un régime pauvre en sucres et j’ai pris des compléments alimentaires.
Ces mesures ont peut-être aidé, mais je ne pense pas que mon état se soit amélioré grâce aux changements de régime. Je pense que c’est parce que c’était la première fois que je trouvais quelqu’un qui s’intéressait réellement à mon problème et à sa résolution. J’avais l’impression d’être enfin écouté par quelqu’un, qu’elle prenait en compte ma situation, avec dévouement. Elle était très compétente. Je lui ai fait confiance.
Ce qui m’a aidé : un retour au travail flexible
Au début, lorsque j’ai eu les symptômes, j’ai arrêté de travailler. Mais après quatre mois, j’ai recommencé à travailler parce que je ne pouvais pas prolonger mon arrêt.
Lorsque j’ai dû reprendre le travail, j’ai eu peur. Je me sentais si mal, mais je devais recommencer à travailler parce que je n’avais pas d’autre choix.
Je me souviens avoir demandé à mon patron de réduire la durée de ma journée de travail. Il m’a répondu : « Je pense qu’il vaut mieux que vous ayez une journée de travail normale. Mais si vous vous sentez mal, vous pouvez travailler à domicile si vous le souhaitez ». Il s’est montré très souple à ce sujet. Je me suis senti un peu soulagé, car je savais que je pouvais compter sur son soutien si j’avais besoin de me reposer ou d’aller à la piscine. Savoir que mon patron comprenait m’a permis de mieux gérer la situation. Il était flexible pour me laisser le temps de me reposer ou de bouger mon corps si nécessaire.
Rétrospectivement, c’était bien de reprendre le travail, car c’était un moyen de commencer à faire d’autres choses. Cela m’a permis d’oublier mes pensées répétitives, le fait que je me sentais mal et que je m’inquiétais de ce qui n’allait pas. Penser de la sorte est un cercle vicieux.
Ce qui m’a aidé : vaincre la peur et l’évitement
Au cours des premiers mois, voire des premières années où j’ai eu des symptômes, je voyais tout en noir. Je pensais que je ne pouvais rien faire, parce que je me sentais si mal. Tout me semblait impossible, tout était comme une barrière pour moi.
C’est en reprenant le travail que j’ai commencé à surmonter ces craintes.
Par exemple, au début, l’idée de conduire me faisait penser à l’ascension du mont Everest. Rester assis me donnait un sentiment de claustrophobie et de panique, et aggravait mes symptômes. Je pensais que c’était impossible pour moi. Que je ne pouvais tout simplement pas conduire. C’était la même chose pour le sport ou le travail.
Maintenant, je sais que je peux le faire. Je suis capable de le faire. Bien sûr, ce n’est pas vraiment agréable, je préfère voyager autrement, mais si je dois le faire, je peux le faire.
Chaque fois que j’ai pu surmonter des incapacités, cela a été positif. Ce fut à chaque fois extrêmement gratifiant d’accomplir des choses qui me semblaient impossibles.
Ce qui m’a aidé : les médicaments
Après ma crise de lombalgie en décembre 2015, j’ai commencé à prendre des antalgiques. Ils n’ont pas fait grand-chose, je continuais à me sentir très fatigué et raide. 6 mois plus tard, je me sentais encore plus mal, j’étais tellement désespéré et angoissé que le médecin m’a prescrit de la Duloxetin , ainsi que du Diazepa et de l’ , afin que je puisse me reposer et me sentir moins déprimé. La combinaison de ces médicaments a semblé m’aider. Je me sentais mieux. J’ai pris de la Duloxetine jusqu’en décembre 2021 (à faible dose) et j’ai toujours du Diazepam et de l’Amitriptyline (à très faible dose).
D’après mon expérience, les traitements peuvent sauver dans certaines situations. N’ayez pas trop peur des médicaments. Il y a des effets secondaires bien sûr, et je pense souvent à arrêter, mais je me dis que ce n’est pas si grave de prendre des médicaments toute ma vie. Je vis encore avec ce dilemme, en essayant de ne pas y prêter beaucoup d’attention.
Ce qui m’a aidé : obtenir une explication basée sur les neurosciences
En 2019, j’ai participé à un groupe organisé par des médecins locaux. Le groupe se réunissait une fois par semaine pendant 12 semaines. Il visait à comprendre la douleur et son fonctionnement du point de vue des neurosciences. Pour moi, comprendre que la douleur n’est pas la même chose que les symptômes fut une sorte de thérapie cognitive.
Maintenant, je comprends mieux comment fonctionne ma douleur. Je sais pourquoi, lorsque je suis avec des amis ou dans certaines situations, je ne ressens aucune douleur. Dans des situations détendues, je n’ai pas besoin de recevoir de signaux d’alarme de mon cerveau. Je me sens en confiance et je sais analyser ce que suggère mon cerveau.
J’ai encore des symptômes. Il n’est pas certain que je puisse me débarrasser complètement de la douleur mais je sais qu’il y a de bons et de mauvais moments. Je vois maintenant la guérison comme un processus, impliquant des choses sur lesquelles je peux travailler, m’exercer ou mieux comprendre.