A propos de Bodysymptoms.
bodysymptoms est un projet de recherche en design participatif.
Le projet.
Notre objectif était de créer un site web sur la façon dont les symptômes fonctionnels apparaissent, deviennent persistants et comment ces processus peuvent être inversés.
Pour ce faire, nous avons rassemblé les points de vue de professionnels de la santé, de personnes ayant une expérience directe de la vie avec des symptômes, de soignants de personnes atteintes de symptômes, de chercheurs, de concepteurs et de développeurs web.
Téléchargez une brève description du projet.
bodysymptoms a été développé au cours d’une année, sur la base des explications les plus utiles et les plus répandues pour les symptômes fonctionnels qui sont utilisées dans les services de traitement spécialisés à travers l’Europe.
La facilité d’utilisation, la pertinence et l’acceptabilité ont été des considérations clés dans le choix des explications à inclure et la façon de les présenter.
Pourquoi nous pensons que c'est important
Les personnes souffrant de symptômes fonctionnels multisystémiques reçoivent souvent des diagnostics différents (par exemple IBS, Fibromyalgie ou FND) selon le(s) spécialiste(s) médical(aux) qu’elles consultent.
Le fait de recevoir plusieurs diagnostics sans comprendre comment ils sont liés entraîne une confusion qui peut être source d’anxiété pour les personnes souffrant de symptômes fonctionnels.
De plus, les professionnels médicaux sont souvent mal formés à la gestion de ces conditions et peuvent avoir du mal à fournir des explications utiles et réalistes dans le temps imparti d’un rendez-vous typique.
En raison du manque de connaissances sur ces pathologies, les personnes présentant des symptômes fonctionnels peuvent se retrouver incomprises ou stigmatisées dans la société.
De bonnes informations en ligne peuvent être utiles : nous savons que ce que les gens comprennent des symptômes fonctionnels est important pour l’amélioration ou l’aggravation des symptômes. Cependant, dans de nombreux pays, on constate un manque de ressources en ligne de haute qualité, accessibles et fondées sur la recherche, qui aident les gens à comprendre le lien entre leurs symptômes et les options de prise en charge.
Nous voulions faire quelque chose à ce sujet.
Comment le projet est-il organisé et financé ?
Ce projet de conception participative fait partie d’un projet de recherche doctorale, qui s’inscrit dans un réseau plus large de 15 chercheurs doctorants travaillant sur divers projets visant à améliorer notre compréhension des mécanismes, des diagnostics et du traitement des symptômes physiques persistants, des syndromes et des troubles somatiques fonctionnels.
Cette équipe de recherche primaire est basée dans le département des troubles fonctionnels de l’hôpital universitaire d’Århus , au Danemark.
Le projet est financé par la subvention Horizon 2020 de l’Union européenne.
N'hésitez pas à partager votre expérience
Nous avons lancé bodysymptoms en 2024. En septembre 2025, nous avons lancé cette version mise à jour. Il ne s'agit toutefois pas de sa forme définitive. Nous continuerons à améliorer le site web sur la base de vos suggestions. Chaque réponse nous aidera à rassembler les informations dont nous avons besoin pour que bodysymptoms reste à jour et pertinent pour un plus grand nombre de personnes comme vous. Nous vous remercions.
Rencontrez l'équipe.
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Chloé
elle/ils
chercheur principal
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Lisbeth
elle/il
directeur de recherche
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Ava
elle/il
participant à l'expérience vécue
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Javi
il/him
participant à l'expérience vécue
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Terence
il/him
participant à l'expérience vécue
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Aimee
elle/il
participant à l'expérience vécue
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Zoé
elle/il
participant à l'expérience vécue
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Maria
elle/il
participant à l'expérience vécue
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Marc
il/him
participant à l'expérience vécue
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Chris
il/him
directeur de recherche
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Charlotte (en anglais)
elle/il
directeur de recherche
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Heidi
elle/il
directeur de recherche
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L'équipe Lutalica
ils/elles
développeur et concepteur de sites web
Contactez nous
Remerciements
De nombreuses personnes ont généreusement donné de leur temps pour aider à résoudre les problèmes liés aux symptômes corporels. Elles ont révisé le contenu, dessiné des images, formaté des PDF, fait de la narration audio, traduit du contenu, fourni de l’inspiration et suggéré des améliorations utiles.
Nous tenons à remercier tout particulièrement
Ali Amidi, Anne-Sofie Nielsen, Brodie McGhie Fraser, Caoimhe McLoughlin, Caroline Wigmore, Cecilia Jesperson, Eileen Dorte, Eilidh Hollow, Em Chittock, Emanuel A Sammut, Ema Kinsel, Eliza Bishop, Helle Obenhausen Andersen, Jacob Aramak, Judith Rosmalan, Kristina Frederiksen, Lineke Tak, Maria Amparo Soriano, Marinus Lamper, Markku Sainio, Monica Greco, Nanna Johannesen, Nathalie Coombs, Nick Mamo, Paul Hüsing, Philip Riley, Rafa Gracia, Rasmus Schelde Iversen, Siobhan Mac Hale, Søren Sperling, Svenja Karstens, Tia Knific, Titt Lyngsø, Tobias Steinberg, Lisa Maria Wu, Volontaires du Super Collectif Aarhus,
Traductions
L'expérience d'Ava
J’ai entendu parler de ce projet par mon neurologue. J’ai rencontré le responsable du projet pour voir si nous étions compatibles et pour discuter des modalités et des objectifs du projet. Bientôt, nous avons organisé le premier atelier : Chloé, la responsable du projet, Lisbeth, sa superviseuse, Cecilia, la conceptrice du développement, et nous, un échantillon de personnes ayant une expérience vécue, initialement cinq, puis sept participants, originaires de différents pays de l’UE. Nous avions les parcours les plus différents que l’on puisse imaginer, ce qui, je crois, a contribué à la richesse et à l’authenticité du projet.
La portée du projet lui-même était très large. C’était bien plus que la construction d’un site web, il y avait beaucoup de volonté, de cœur et d’attention dans son objectif. Nous avons tous contribué au projet en partant de zéro, en commençant par des types potentiels très larges jusqu’aux détails de plus de vingt itérations, chacune avec ses propres complexités. Et d’un point de vue médical, tout cela devait être expliqué en langage clair. Nous avons également dû prendre en compte des éléments techniques, tels que l’adaptation à l’utilisation mobile ou la fourniture de contenu en format audio.
Je suis humaniste, je crois à l’entraide et à la solidarité. Ce projet symbolise cela pour moi d’une manière un peu philosophique. Par-dessus tout, on nous a donné un pouvoir, ce qui, j’en suis sûre, peut signifier beaucoup pour ceux qui ont des symptômes fonctionnels. Nous avons également rédigé nos récits de vie pour le site web, afin d’être non seulement entendus, mais aussi lus, toujours dans l’espoir de contribuer à la diffusion de l’expérience vécue. En partageant nos circonstances spécifiques, nous rendons le site accessible et humain, avec une voix similaire à celle de la personne qui se trouve de l’autre côté.