Om Bodysymptoms.
bodysymptoms er et participatorisk designforskningsprojekt.
Projektet.
Vores mål var at lave en hjemmeside om, hvordan funktionelle symptomer opstår, bliver vedvarende, og hvordan disse processer kan vendes.
For at gøre dette samlede vi perspektiver fra sundhedsprofessionelle, mennesker med direkte erfaring med at leve med symptomer, plejere af mennesker med symptomer, forskere, designere og webudviklere.
Download en kort projektbeskrivelse.
bodysymptoms blev oprindeligt udviklet i løbet af et år, baseret på de mest nyttige og udbredte forklaringer på funktionelle symptomer, der bruges i specialiserede behandlingstilbud i hele Europa.
Brugervenlighed, relevans og acceptabilitet var vigtige overvejelser i forhold til, hvilke forklaringer der skulle medtages, og hvordan de skulle præsenteres.
Hvorfor vi synes, det er vigtigt
Mennesker med funktionelle symptomer fra flere systemer får ofte forskellige diagnoser (f.eks. IBS, fibromyalgi eller FND), afhængigt af hvilken læge de opsøger.
At få flere diagnoser uden at forstå, hvordan de hænger sammen, skaber forvirring, som kan være angstprovokerende for mennesker med funktionelle symptomer.
Desuden er læger ofte dårligt uddannet i at håndtere disse tilstande og kan have svært ved at give nyttige, relaterbare forklaringer inden for de tidsmæssige begrænsninger, der er ved en typisk aftale.
På grund af den manglende viden om disse tilstande kan mennesker med funktionelle symptomer opleve at blive misforstået eller stigmatiseret i det bredere samfund.
God onlineinformation kan hjælpe: Vi ved, at det, folk forstår om funktionelle symptomer, er vigtigt for, om symptomerne bliver bedre eller værre. Men i mange lande er der mangel på tilgængelige, forskningsbaserede onlineressourcer af høj kvalitet, som hjælper folk med at forstå, hvordan deres symptomer hænger sammen og navigere i behandlingsmulighederne.
Vi ville gøre noget ved det.
Hvordan er projektet organiseret og finansieret?
Dette participatoriske designprojekt er en del af et ph.d.-forskningsprojekt, der indgår i et større netværk af 15 ph.d.-forskere, som arbejder på forskellige projekter, der skal udvide vores forståelse af mekanismer, diagnoser og behandling af vedvarende fysiske symptomer, funktionelle somatiske syndromer og lidelser.
Dette primære forskningsteam er baseret på afdelingen for funktionelle lidelser på Århus Universitetshospital, Danmark.
Projektet er finansieret af EU’s 2020 Horizon Grant.
Overvej venligst at dele din erfaring
Vi lancerede bodysymptoms i 2024. I september 2025 lancerede vi denne opdaterede version. Dette er dog ikke den endelige form. Vi vil fortsætte med at forbedre hjemmesiden baseret på dine forslag. Hvert eneste svar vil hjælpe os med at indsamle de oplysninger, vi har brug for, for at holde bodysymptoms opdateret og relevant for flere mennesker som dig. Tak skal du have!
Mød teamet.
-
Chloe
hun/dem
ledende forsker
-
Lisbeth
hun/han
forskningsvejleder
-
Ava
hun/han
Deltager med levede erfaringer
-
Javi
han/hende
Deltager med levede erfaringer
-
Terence
han/hende
Deltager med levede erfaringer
-
Aimee
hun/han
Deltager med levede erfaringer
-
Zoe
hun/han
Deltager med levede erfaringer
-
Maria
hun/han
Deltager med levede erfaringer
-
Marc
han/hende
Deltager med levede erfaringer
-
Chris
han/hende
forskningsvejleder
-
Charlotte
hun/han
forskningsvejleder
-
Heidi
hun/han
forskningsvejleder
-
Team Lutalica
de/dem
udvikler og webdesign
Kontakt os
Taknemmelighed
Der var mange mennesker, der gav deres tid til at hjælpe med bodysymptoms. De gennemgik indhold, tegnede billeder, formaterede PDF’er, indtalte lyd, oversatte indhold, gav inspiration og foreslog nyttige forbedringer.
Vores særlige taknemmelighed til:
Ali Amidi, Anne-Sofie Nielsen, Brodie McGhie Fraser, Caoimhe McLoughlin, Caroline Wigmore, Cecilia Jesperson, Eileen Dorte, Eilidh Hollow, Em Chittock, Emanuel A Sammut, Ema Kinsel, Eliza Bishop, Helle Obenhausen Andersen, Jacob Aramak, Judith Rosmalan, Kristina Frederiksen, Lineke Tak, Maria Amparo Soriano, Marinus Lamper, Markku Sainio, Monica Greco, Nanna Johannesen, Nathalie Coombs, Nick Mamo, Paul Hüsing, Philip Riley, Rafa Gracia, Rasmus Schelde Iversen, Siobhan Mac Hale, Søren Sperling, Svenja Karstens, Tia Knific, Titt Lyngsø, Tobias Steinberg, Lisa Maria Wu, Frivillige i Super Collective Aarhus,
Oversættelser
Avas oplevelse
Jeg hørte om projektet gennem min neurolog. Jeg mødtes med projektlederen for at se, om vi passede godt sammen, og for at diskutere projektets metoder og mål. Snart havde vi den første workshop: Chloe, projektlederen, og Lisbeth, hendes projektvejleder, Cecilia, udviklingsdesigneren, og os, et udsnit af personer med levede erfaringer, oprindeligt fem, som voksede til syv deltagere fra forskellige EU-lande. Vi havde de mest forskellige baggrunde, man kan forestille sig, og jeg tror, at det bidrog til projektets rigdom og autenticitet.
Omfanget af selve projektet var ret bredt. Det var så meget mere end at bygge en hjemmeside, der var en masse vilje, hjerte og omsorg i formålet. Vi bidrog alle helt fra bunden, hvor vi startede med meget brede potentielle typer til de mere end tyve iterationer, hver med sin egen kompleksitet. Og ud fra et medicinsk synspunkt skulle alt dette forklares i almindeligt sprog. Vi var også nødt til at overveje tekniske elementer, såsom at gøre det mobilvenligt eller levere indhold i lydformat.
Jeg er humanist; jeg tror på at hjælpe hinanden og på sammenhold. Dette projekt symboliserer det for mig på en slags filosofisk måde. Frem for alt fik vi indflydelse, og jeg er sikker på, at det kan betyde alverden for dem, der har funktionelle symptomer. Vi skrev også vores livshistorier til hjemmesiden, så vi ikke bare kunne blive hørt, men også læst, altid i håb om at hjælpe med at udbrede den levede erfaring. Vores deling af vores specifikke omstændigheder er vores måde at gøre hjemmesiden tilgængelig og human på, med en lignende stemme fra personen på den anden side.