Om Bodysymptoms.
Bodysymptoms är ett forskningsprojekt som designats tillsammans med patienter.
Projektet.
Vårt mål var att göra en hemsida om hur funktionella symtom uppstår, blir ihållande och hur dessa processer kan vändas.
För att göra detta sammanförde vi perspektiv från vårdpersonal, personer med direkt erfarenhet av att leva med symtom, vårdare av personer med symtom, forskare, designers och webbutvecklare.
Vår interaktiva förklaringsmodell utvecklades under loppet av ett år, är hämtad från aktuell forskning och baserad på de mest användbara och utbredda förklaringarna till funktionella symtom som används vid specialiserade behandlingscentra över hela Europa.
Användbarhet, relevans och acceptans var nyckelöverväganden när det gäller vilka förklaringar som skulle inkluderas och hur de skulle presenteras.
Varför vi tycker att det här är viktigt
Personer med funktionella symtom från olika kroppssystem får ofta olika diagnoser (t.ex. IBS, fibromyalgi eller FNS) beroende på vilken eller vilka medicinska specialister de träffar.
Att få flera diagnoser utan att förstå hur de hänger ihop orsakar förvirring och kan vara ångestskapande för personer med funktionella symtom.
Dessutom är sjukvårdspersonal ofta dåligt utbildad i att hantera dessa tillstånd och kan ha svårt att ge användbara, relaterbara förklaringar på den korta tid som ett vanligt sjukvårdsbesök tillåter.
På grund av bristen på kunskap om dessa tillstånd kan personer med funktionella symtom uppleva sig missförstådda eller stigmatiserade.
Bra information på nätet kan hjälpa: vi vet att människors kunskap om funktionella symtom är viktigt för om symtomen blir bättre eller värre. I många länder finns det dock en brist på högkvalitativa, lättillgängliga, forskningsbaserade resurser på nätet som kan hjälpa människor att förstå hur deras symtom hänger ihop och att hitta rätt bland olika sätt att hantera symtomen.
Vi ville göra något åt detta.
Hur är projektet organiserat och finansierat?
Projektet är en del av ett doktorandforskningsprojekt, i ett nätverk av 15 doktorander som arbetar med olika projekt för att öka vår förståelse av mekanismer, diagnoser och behandling av funktionella somatiska symtom, syndrom och störningar.
Den primära forskargruppen finns på Avdelningen för Funktionella tillstånd vid Århus Universitetssjukhus, Danmark.
Projektet finansieras av EU:s 2020 Horizon Grant.
Den svenska översättningen är gjord utan finansiellt stöd.
Dela gärna med dig av dina erfarenheter
Bodysymptoms lanserades i januari 2024, men det här är inte den slutgiltiga formen. Vi kommer att fortsätta att förbättra webbplatsen baserat på dina förslag. Varje svar kommer att hjälpa oss att samla in den information vi behöver för att hålla Bodysymptoms uppdaterad och relevant för fler människor som dig. Tack!
Möt teamet.
-
Chloe
hon/de
huvudforskare
-
Lisbeth
hon/henne
forskningshandledare
-
Ava
hon/henne
deltagare med egen erfarenhet
-
Javi
han/honom
deltagare med egen erfarenhet
-
Terence
han/honom
deltagare med egen erfarenhet
-
Aimee
hon/henne
deltagare med egen erfarenhet
-
Zoe
hon/henne
deltagare med egen erfarenhet
-
Maria
hon/henne
deltagare med egen erfarenhet
-
Marc
han/honom
deltagare med egen erfarenhet
-
Chris
han/honom
forskningshandledare
-
Charlotte
hon/henne
forskningshandledare
-
Heidi
hon/henne
forskningshandledare
-
Team Lutalica
de/dem
utvecklare och webdesign
Kontakta oss
Svensk version
Vissa delar av Bodysymptoms har ännu inte varit möjliga att översätta till svenska. Vi ber om överseende med det.
Den svenska versionen av Bodysymptoms har översatts och anpassats av:
Arwa Josefsson, leg. läkare, specialist i allmänmedicin och psykiatri
Carl Sjöström, leg. läkare, specialist i psykiatri och rehabiliteringsmedicin
David Gyll, leg. läkare, specialist i allmänmedicin
Hannah Linnros, leg. psykolog, specialist i klinisk psykologi – neuropsykologi
Johan Bengtsson, leg. läkare, med. dr., ST-läkare i psykiatri
Tack
Många personer har gratis gett sin tid för att hjälpa till med Bodysymptoms. De har granskat innehåll, ritat bilder, formaterat PDF-filer, läst in ljud, översatt innehåll, gett inspiration och föreslagit användbara förbättringar. Vår speciella tacksamhet till:
Ali Amidi, Anne-Sofie Nielsen, Brodie McGhie Fraser, Caoimhe McLoughlin, Caroline Wigmore, Cecilia Jesperson, Eileen Dorte, Eilidh Hollow, Em Chittock, Emanuel A Sammut, Ema Kinsel, Eliza Bishop, Helle Obenhausen Andersen, Jacob Aramak, Judith Rosmalan, Julie Goutte, Kristina Frederiksen, Lineke Tak, Manouk van de Klundert, Maria Amparo Soriano, Marinus Lamper, Maritxu Muñoa, Markku Sainio, Monica Greco, Nanna Johannesen, Nathalie Coombs, Nick Mamo, Omer Van den Bergh, Paul Hüsing, Philip Riley, Rafa Gracia, Rasmus Schelde Iversen, Siobhan Mac Hale, Søren Sperling, Svenja Karstens, Tia Knific, Titt Lyngsø, Tobias Steinberg, Victor Pitron, Lisa Maria Wu, Volunteers at Super Collective Aarhus
Avas erfarenhet
Jag fick reda på detta projekt genom min neurolog, och träffade projektledaren för att se om vi passade bra ihop och för att diskutera upplägget och syftena med projektet. Snart hade vi den första workshopen: Chloe, projektledaren, och Lisbeth, hennes handledare, Cecilia utvecklingsdesignern, och vi, ett urval av dem med egen erfarenhet, i början fem, till slut sju deltagare, från olika EU-länder. Vi hade de mest olika bakgrunder man kan tänka sig, vilket jag tror bidrog till projektets rikedom och autenticitet.
Omfattningen av själva projektet var ganska brett. Det var så mycket mer än att bygga en hemsida. Det fanns mycket vilja, hjärta och omsorg bakom syftet med hemsidan. Vi bidrog alla från start, från början med väldigt allmänna utkast, sedan ned till tråkiga detaljer, alla med sin egen komplexitet. Och allt detta måste förklaras i klartext istället för medicinskt språk. Vi var också tvungna att ta hänsyn till tekniska faktorer, som att göra den mobilanvändarvänlig och tillhandahålla innehåll i ljudformat.
Jag är humanist; jag tror på att hjälpa varandra och på samhörighet. För mig symboliserar det här projektet det på ett slags filosofiskt sätt. Framför allt fick vi bestämmanderätt, vilket jag är säker på kan betyda stor skillnad för de som har funktionella symtom. Vi skrev också våra egna berättelser för webbplatsen, så att vi inte bara kunde höras, utan också läsas, alltid med förhoppning om att hjälpa till att sprida kunskap till dem som lever med symtomen. Att dela med oss av våra unika berättelser är vårt sätt att göra webbplatsen tillgänglig och human, med en liknande röst som personen på andra sidan.