”Iatrogenes” kommer från de grekiska orden iatros (läkare) och genesis (ursprung). Det används oftast för att hänvisa till negativa hälsoeffekter som har sitt ursprung i själva sjukvården.
När personer med funktionella symtom kommer in i hälso- och sjukvårdssystemet har det observerats att de löper särskild risk att drabbas av iatrogena skador. Det finns olika sätt på vilka sjukvården kan göra mer skada än nytta:
Skada från överdriven testning eller olämpliga behandlingar
Det är naturligt att vilja göra allt man kan för sin hälsa.
Många människor hoppas att fler tester eller behandlingar ska leda till bättre resultat.
Men mer sjukvård innebär inte alltid bättre sjukvård.
Ibland görs tester eller behandlingar på grund av oro (hos patienten eller vårdpersonalen), ett missförstånd om vad som faktiskt hjälper mot funktionella symtom, eller bara en stark norm om att något bör göras.
Att försöka ”göra allt som går” kan ibland orsaka mer skada än nytta.
Sanningen är att varje medicinsk insats – även små sådana – medför vissa risker. Och när det gäller funktionella symtom kan kirurgiska ingrepp eller andra invasiva behandlingar faktiskt förvärra symtomen i stället för att förbättra dem.
Du kan läsa ett exempel på detta i Aimees berättelse.
Att känna sig som om man är problemet.
Det bästa är om du kan lita på att din vårdpersonal har ditt bästa för ögonen. Men det är inte alltid möjligt. Många människor tvingas navigera inom vården i en atmosfär av misstro.
Det kan bli så t.ex. när läkare känner sig pressade och inte kan ge all den hjälp du behöver. Vårdpersonal vill gärna känna sig användbara och hjälpsamma. När de inte kan det kanske de mår dåligt över det, och låter de dåliga känslorna påverka den relation ni kan bygga upp tillsammans. Kanske känner du dig anklagad eller som om du har gjort något fel , utan att riktigt förstå varför.
Tyvärr möter personer med funktionella symtom också stigmatisering, eftersom en del vårdpersonal fortfarande har gammaldags negativa åsikter om funktionella störningar och de människor som kämpar med dem.
Det finns olika sätt som stigmat kan visa sig på i kliniken (andrafiering, förnekande, icke-förklaring, minimering, normbrytande eller olämplig psykologisering).
Stigmat kan bli värre om du är kvinna, yngre eller äldre, kommer från en annan kultur, har problem med din psykiska hälsa eller kämpar med pengar/arbetslöshet (dvs. grupper som redan är utsatta för marginalisering).
Du kan läsa ett exempel på detta i Avas berättelse
Denna stigmatisering kan också slå igenom på systemnivå .
Stigmat att funktionella störningar ”inte är riktiga medicinska tillstånd” hindrar vårdpersonal från att få ordentlig utbildning i hur de ska förklaras och hanteras. Denna uppfattning håller också tillbaka forskning och finansiering, vilket kan vara anledningen till att det finns så få specialisttjänster för att hjälpa människor med dessa tillstånd.
Skadorna av icke-förklaring
Det är känt att funktionella symtom förbättras när patienterna känner sig förstådda av sin sjukvårdspersonal och när de hittar en förklaring som är vettig.
Hälso- och sjukvårdspersonal får dock inte alltid lära sig tillräckligt om hantering av funktionella symtom i sin utbildning.
Dessutom kan det sätt som klinikerna är organiserade på göra det svårt för vårdpersonalen att se ”helheten” och dela med sig av användbara förklaringar. Funktionella symtom är komplexa och inte lätta att bedöma och förklara på korta möten.
Som ett resultat av det här lämnar många människor sjukvårdsbesök utan tydliga förklaringar om vad som händer i kroppen och orsakar symtomen, och utan någon uppfattning om hur de ska gå vidare.
Det kan leda till att du känner att dina symtom är ett mysterium. Blanda det med lite ångest och du är fast i en loop, väntande på att bli diagnostiserad med ett sällsynt och fruktansvärt tillstånd.
Det gör det också mycket svårt att planera sitt liv och att förklara sin situation för vänner, familj, arbetsgivare eller det sociala systemet, t.ex. Försäkringskassan.
Du kan läsa ett exempel på detta i Terence’s berättelse.
Skadan av att få diagnoser som begränsar dig
En diagnos kan till en början kännas som en lättnad, men diagnoser är mer än bara en etikett för ett tillstånd. Diagnoser formar också hur människor ser på sig själva och hur de blir sedda.
När en läkare ger en patient en diagnos kommer den att påverka patienten. Ofta börjar de, medvetet eller omedvetet, att omorganisera sin identitet och omvärdera sina livsplaner.
Om diagnoser är lämpliga och nödvändiga kan denna identitetsförändring vara till hjälp.
Den här fördelen bör dock vägas mot nackdelarna med att samla på sig diagnoser som inte passar in. Varje ny ”etikett” kan bli en börda för dig och begränsa hur du föreställer dig din framtid, helt i onödan.
Biverkningar av läkemedel
Personer med funktionella störningar kan ibland hamna i att ta många olika mediciner. Detta kallas polyfarmaci.
Polyfarmaci kan bero på att flera läkare/patienter vill pröva alla tänkbara behandlingar, även om det finns få bevis för att vissa av läkemedlen faktiskt kommer att hjälpa.
Det är ofta lättare eller mer tillfredsställande att börja med en ny medicin än att sluta med en som inte fungerar. Detta innebär att receptlistorna med tiden har en vana att bli längre!
Vi vet inte alltid hur olika mediciner påverkar varandra, särskilt inte när de tas tillsammans. Dessutom kan personer med funktionella symtom vara särskilt känsliga för biverkningar.
Förvirringen blir ännu större när nya symtom dyker upp. Ibland misstas biverkningar från läkemedel för att vara en del av den funktionella störningen. Detta är ett exempel på diagnostisk överskuggning – när allt skylls på det ursprungliga tillståndet och andra orsaker missas.
Skadan av diagnostisk överskuggning
Diagnostisk överskuggning innebär att du har fått en diagnos och att vården menar att alla dina problem beror på det här.
Det kan hända personer som har en diagnos på ett kroniskt hälsotillstånd, ett psykiatriskt tillstånd eller en funktionell störning.
Även om diagnostisk överskuggning inte är ett problem som du skapar kan du hjälpa till genom att tydligt förklara om du tror att ett nytt symtom eller hälsoproblem inte har något samband med tidigare diagnoser. Det är viktigt att föra sin egen talan. Om någon inte lyssnar eller tar dig på allvar ska du inte ge upp – försök hitta någon annan som gör det eller ta med dig någon som kan ge dig stöd och uppbackning.
Frustrationen med fragmenterad vård (Att falla mellan stolarna)
Moderna sjukvårdssystem är uppdelade i specialiteter som behandlar sjukdomar i ett enda organsystem.
Funktionella symtom tenderar att påverka flera organsystem. Nuvarande praxis kring vem bör ge vård för patienter med funktionella symtom varierar mellan (och till och med inom) olika sjukvårdssystem.
På många ställen finns det inga specialiserade tjänster för behandling av funktionella störningar och det kan finnas mycket olika attityder och arrangemang även inom ett och samma sjukhus.
Patienter hamnar ofta mellan olika instanser, eller hänvisas från en instans till en annan, utan att det finns en klar uppfattning om vem som ger dem stöd eller varför. Detta skapar ett slags hälsolimbo, där man genomgår många olika bedömningar utan att få meningsfulla svar, behandling eller stöd.
Vissa har till och med hävdat att det sätt som den västerländska sjukvården är uppbyggd på skapar förutsättningar för att symtomen ska kvarstå.
