“Iatrogenese” komt van de Griekse woorden iatros (arts) en genesis (oorsprong). Het wordt meestal gebruikt om te verwijzen naar negatieve gezondheidsresultaten die hun oorsprong vinden in de gezondheidszorg zelf.
Wanneer mensen met functionele symptomen het gezondheidszorgsysteem binnenkomen, is vastgesteld dat ze een bijzonder risico lopen op iatrogene schade. Er zijn verschillende manieren waarop gezondheidszorg meer kwaad dan goed kan doen:
Schade door overmatig aanvullende onderzoeken of onjuiste behandelingen
Het is normaal om alles te willen doen voor je gezondheid.
Veel mensen hopen dat meer onderzoeken of behandelingen tot betere resultaten zullen leiden.
Maar meer gezondheidszorg betekent niet altijd betere gezondheidszorg.
Soms worden onderzoeken of behandelingen gedaan uit angst (van de patiënt of het behandelteam), een misverstand over wat eigenlijk helpt bij functionele symptomen, of gewoon de sterke norm dat er iets gedaan moet worden.
Proberen om “al het mogelijke te doen” kan soms meer kwaad dan goed doen.
De waarheid is dat elke medische ingreep, zelfs kleine ingrepen, risico’s met zich meebrengt. En bij functionele klachten kunnen operaties of andere invasieve behandelingen de klachten juist verergeren in plaats van verbeteren.
Je kunt een voorbeeld hiervan lezen in Aimee’s verhaal.
Het gevoel krijgen dat jij het probleem bent.
Het is het beste als je erop kunt vertrouwen dat je behandelaar het beste met je voorheeft. Maar dit is niet altijd mogelijk. Veel mensen kunnen een sfeer van wantrouwen ervaren.
Dit kan gebeuren als artsen zich onder druk gezet voelen en niet alle hulp kunnen bieden die je nodig hebt. Zorgverleners willen zich graag nuttig en behulpzaam voelen. Als ze dat niet kunnen, kunnen ze zich daar slecht over voelen en de slechte gevoelens de relatie laten beïnvloeden die jullie samen kunnen opbouwen. Misschien krijg je het gevoel dat je de schuld krijgt of dat je iets verkeerd hebt gedaan , zonder dat je begrijpt waarom.
Helaas worden mensen met functionele klachten ook geconfronteerd met stigma’s, omdat sommige zorgverleners nog steeds ouderwetse negatieve opvattingen hebben over functionele stoornissen en de mensen die ermee worstelen.
Dit stigma kan op verschillende manieren tot uiting komen in de kliniek (anders-zijn, ontkenning, niet-uitleggen, minimaliseren, normoverschrijdend of ongepast psychologiseren).
Dit stigma kan erger zijn als je een vrouw bent, jonger of ouder, problemen hebt met je geestelijke gezondheid of worstelt met geld/werkloosheid (dus groepen die al onderhevig zijn aan marginalisatie).
Je kunt een voorbeeld hiervan lezen in Ava’s verhaal
Dit stigma kan ook op een systemisch niveau spelen.
Het stigma dat functiestoornissen ‘geen echte medische aandoeningen’ zijn, zorgt ervoor dat zorgverleners geen goede training krijgen in de uitleg en behandeling ervan. Deze perceptie belemmert ook onderzoek en financiering, wat de reden kan zijn waarom er zo weinig gespecialiseerde faciliteiten zijn om mensen met deze aandoeningen te helpen.
De schade van niet-uitleg
Het is bekend dat functionele symptomen verbeteren als patiënten zich begrepen voelen door hun behandelaren en als ze een verklaring vinden die passend is.
Zorgverleners leren in hun opleiding echter niet altijd genoeg over het omgaan met functionele symptomen.
Daarnaast kan de manier waarop klinieken zijn georganiseerd het moeilijk maken voor zorgverleners om ‘het grote plaatje’ te zien en nuttige uitleg te delen. Functionele symptomen zijn complex en niet gemakkelijk te beoordelen en uit te leggen in korte afspraken.
Als gevolg hiervan verlaten veel mensen een afspraak bij de dokter zonder duidelijke uitleg over wat er in hun lichaam aan de hand is dat de symptomen veroorzaakt, en zonder een idee hoe ze verder moeten.
Dit kan ertoe leiden dat je het gevoel hebt dat je symptomen een mysterie zijn. Combineer dat met een beetje angst en je zit vast in een cyclus of patroon, wachtend op de diagnose van een zeldzame en vreselijke aandoening.
Het maakt het ook erg moeilijk om je leven te plannen en je situatie uit te leggen aan vrienden, familie, werkgevers of het sociale systeem.
Je kunt een voorbeeld hiervan lezen in Terence’s verhaal.
De schade die diagnoses kunnen veroorzaken zodat je ze beperken
Een diagnose kan aanvankelijk aanvoelen als een opluchting, maar een diagnose is meer dan alleen een label voor een aandoening. Een diagnose bepaalt ook hoe mensen zichzelf zien en hoe ze gezien worden.
Wanneer een arts een diagnose stelt bij een patiënt, heeft dat gevolgen voor hem of haar. Vaak beginnen ze, bewust of onbewust, hun identiteit te herschikken en hun levensplannen te heroverwegen.
Als diagnoses gepast en nodig zijn, dan kan deze identiteitsverschuiving nuttig zijn .
Dit voordeel moet echter worden afgewogen tegen de nadelen van het verzamelen van slecht passende diagnoses. Elk nieuw ‘label’ kan je belasten en je onnodig beperken in hoe je je toekomst voorstelt.
Bijwerkingen van medicijnen
Mensen met functionele stoornissen gebruiken soms veel verschillende medicijnen. Dit wordt polyfarmacie genoemd.
Polyfarmacie kan voortkomen uit de wens van meerdere artsen/patiënten om elke mogelijke behandeling te proberen, zelfs als er weinig bewijs is dat sommige medicijnen echt zullen helpen.
Het is vaak makkelijker of bevredigender om met een medicijn te beginnen dan om te stoppen met een medicijn dat niet werkt. Dit betekent dat receptenlijsten na verloop van tijd steeds langer worden!
We weten niet altijd welk effect verschillende medicijnen op elkaar hebben, vooral niet als ze samen worden gebruikt. Bovendien kunnen mensen met functionele symptomen extra gevoelig zijn voor bijwerkingen.
Het wordt nog meer verwarrend als er nieuwe symptomen opduiken. Soms worden bijwerkingen van medicijnen verward met een deel van de functionele stoornis. Dit is een voorbeeld van vertekening in diagnostiek, waarbij alles wordt toegeschreven aan de oorspronkelijke aandoening en andere oorzaken worden gemist.
De schade van diagnostische vertekening
Er is sprake van diagnostische vertekening (bias) als je een diagnose hebt gekregen en behandelaren al je problemen hieraan wijten.
Dit kan gebeuren bij mensen met een diagnose van een chronische gezondheidstoestand, een metalen gezondheidstoestand of een functionele stoornis.
Hoewel diagnostische vertekening geen probleem is dat je zelf creëert, kun je helpen door duidelijk uit te leggen als je denkt dat een nieuw symptoom of gezondheidsprobleem geen verband houdt met eerdere diagnoses. Het is belangrijk om voor jezelf op te komen. Als iemand niet naar je luistert of je niet serieus neemt, geef dan niet op – probeer iemand anders te vinden die dat wel doet of neem iemand mee voor steun en back-up.
De frustraties van gefragmenteerde zorg (Tussen wal en schip vallen)
Moderne gezondheidszorgsystemen zijn opgesplitst in specialismen die zich bezighouden met ziekten van één enkel orgaansysteem.
Functionele symptomen hebben vaak invloed op meerdere orgaansystemen. Huidige praktijken rond wie zorg moet verlenen voor patiënten met functionele symptomen variëren tussen (en zelfs binnen) gezondheidszorgsystemen.
Op veel plaatsen bestaan er geen gespecialiseerde diensten die functionele stoornissen behandelen en zelfs binnen één ziekenhuis kunnen er zeer verschillende houdingen en regelingen zijn.
Patiënten zitten vaak vast tussen verschillende behandelaren, of worden doorverwezen van de ene behandelaar naar de andere, zonder dat ze duidelijk weten wie hen ondersteunt of waarom. Dit creëert een soort twijfel en onzekerheid, waarbij je naar veel verschillende behandelaren gaat en geen zinnige antwoorden, behandeling of ondersteuning krijgt.
Sommigen hebben zelfs gesuggereerd dat de manier waarop de westerse gezondheidszorg is opgezet, de voorwaarden schept voor het aanhouden van symptomen.
