Ava’s verhaal

Symptomen

Dissociatieve aanvallen

Verlamming

Vaginisme (pijnlijke samentrekkingen van de vaginale wandspieren)

Constipatie

Onduidelijke spraak

Tremoren

Voor de diagnose

Toen de eerste Covid-19 pandemische lockdown eindigde, was ik 42 jaar oud. Ik was rolstoelgebonden geworden en volledig afhankelijk van mijn huidige ex-man. Hij bracht me naar het toilet, deed me in bad, verplaatste me van de slaapkamer naar de woonkamer, en zo verder. Ik zal zijn zorg nooit vergeten, want dit waren de donkerste momenten die je je kunt voorstellen.

Ik was net drie maanden opgenomen geweest in twee psychiatrische ziekenhuizen. Dit was mijn vierde burn-out en in de tussentijd was het duidelijk geworden dat pillen slikken om verdoofd te blijven niet de oplossing waren.

Ervaringen in de gezondheidszorg

Het werd me tijdens deze periode steeds duidelijker dat:

1. Mijn medische geschiedenis steeds ingewikkelder werd om te beschrijven
2. Ik bestempeld was als ‘moeilijk’. Het leek een probleem voor de artsen wanneer ik gewoon terugpraatte of vragen stelde.

Ik kon een lijst van een A4 lang met mijn symptomen, chirurgische ingrepen en medicijnen opsommen. De meeste artsen veegden het van tafel en behandelden me als een ‘hysterica’ die zo’n uitgebreide lijst alleen maar kon verzinnen. Ik voelde me neerbuigend. Omdat ik moeite had om iemand te vinden die me een adequate verklaring kon geven, bezocht ik veel verschillende artsen.

Ik kan nu duidelijk zien dat ik iatrogene schade had opgelopen. Ik heb verschillende orthopedische en gynaecologische operaties gehad die niet nodig waren. Zelfs mijn heup werd vervangen zonder dat er enig resultaat optrad. Twee Londense artsen (van privéklinieken) vertelden me dat ik naar huis moest gaan en voor de rest van mijn leven pijnstillers moest slikken. Die avond werd ik uit de kliniek gezet, viel ik op de stoep en werd doornat van de hevige regen. Ik wilde liever sterven.

Laten we terugkomen op “de lijst”. Ik had het gevoel dat mijn lichaam, elk systeem, elk orgaan, op alle fronten vocht. Ik had de vreselijke aanvallen en was soms urenlang verlamd; ik had vaginisme, waardoor ik jarenlang geen seks kon hebben; ik had de buik van vrouw die zwanger kon zijn van een 9-maanden oude tweeling; er gingen twee weken voorbij zonder naar het toilet te gaan; er zou blijkbaar nooit een oplossing komen voor een spijsverteringssysteem dat weigerde mee te werken; rusteloze benen; ik sliste; had last van trillen dat schrijven onmogelijk maakte; en ga zo maar verder.

Wat hielp: Een diagnose krijgen

Dus in die zomer toen ik nog maar net 43 was, was ik bang dat ik een diagnose als ALS of MS zou krijgen. Op dat moment kreeg ik te maken met een andere neuroloog die me vertelde dat hij wel een diagnose zou stellen, maar dat hij mij uitdrukkelijk niet als patiënt wilde. Hij vertelde me dat ik iets had dat Functionele Neurologische Symptoomstoornis (FNS) heette en dat ik neurosymptoms.org moest opzoeken voordat ik afscheid nam. Hij rekende 275 pond voor een afspraak van 15 minuten.

Toen was er dus een tijdlijn vastgesteld. Het duurde 29 jaar om de juiste diagnose te krijgen en het voelde een beetje bitterzoet. Toch hielp de herkenning van mijn symptomen op de neurosymptomen website. Eindelijk had ik een verklaring voor het feit dat ik me het grootste deel van mijn leven “anders” voelde.

Het feit dat ik nu een naam had voor alle uiteenlopende symptomen voelde positief in de zin dat ik deze aandoeningen nu rationeler kon benaderen. Ik kon zelfs plannen gaan maken, zelfs met alle beperkingen, over hoe ik wilde dat mijn leven eruit zou zien. Het was een startpunt om verder te gaan naar dat doel. Het voelde versterkend.

Wat hielp: een doel hebben

Ik had op de psychiatrische afdeling gezeten omdat ik suïcidaal was. Maar terwijl ik daar was, realiseerde ik me dat het me een doel gaf om naar de andere, meestal jonge patiënten te luisteren, met hen te praten, hen begripvol te omhelzen. Ik had mezelf nooit als slachtoffer gezien, maar door met anderen te praten, uitte ik voor het eerst mijn gevoelens van verlating en seksueel misbruik als kind.

Toen ik de diagnose FNS kreeg, realiseerde ik me dat het tijd is dat medische professionals goed geïnformeerd worden, zodat ze een meer deskundige, meelevende en proactieve aanpak kunnen hanteren. Ik besloot dat, ook al zou het tien jaar duren, ik mezelf zou wijden aan het actief helpen van anderen met Functionele Somatische Stoornissen.

Wat hielp: praktische stappen vooruitzetten

Ik besloot dat ik wilde leven met een glimlach, en te voorkomen dat deze omstandigheden zouden bepalen wie ik ben. Mijn eerste stap was het terug verhuizen naar het land waar ik vandaan kwam, naar een hele groene en rustige stad. Deels om betere en minder dure zorg te krijgen, en deels om een betere kwaliteit van leven te hebben.

Ik besloot ook om terug te keren naar mijn wortels in de academische wereld, iets waar ik altijd al van had gehouden. Ik begon aan een nieuwe studie, een BSc in Gezondheidspsychologie, met de ambitie om een project op te zetten om gratis psychologische zorg te bieden aan mensen die geen toegang hebben tot (of zich geen gespecialiseerde) FNS-zorg kunnen veroorloven.

Ik was hard op weg om meer te leren. Dat zou een deel van mijn munitie zijn!!!

Wat hielp: acceptatie en routine

Lachen en huilen wisselen elkaar nog steeds af. Ik weet nog steeds niet hoe ik wakker zal worden, laat staan hoe ik me over 12 uur zal voelen! Maar ik heb geleerd de situatie te accepteren.

Ik heb me gerealiseerd dat ik meer ben dan de uitdagende en donkere kanten van mijn persoonlijkheid. Ik heb geleerd dat ik ook een kant heb die de wereld toelacht, en die kracht kan putten uit het helpen van anderen, of juist kan genieten van het één zijn met de natuur. Mezelf aan deze kant van mijn persoonlijkheid herinneren, heeft me kracht gegeven, als een soort warme, beschermende deken wanneer het moeilijk wordt.

Ik heb ook geleerd dat het belangrijk is om een routine te hebben, ook al kan ik me daar nog niet perfect aan houden.

Het duurde een jaar, maar ik begon uiteindelijk weer te lopen en voorzicht een sociaal leven op te bouwen.

Wat hielp: contact maken met anderen

De uitnodiging om deel te nemen aan het BodySymptoms project was een nieuw begin. Het was het stukje van de puzzel dat ik nodig had om aan de slag te gaan op een zeer praktische, constructieve en daadkrachtige manier. Ik ontmoette andere mensen met functionele symptomen. Met hen voelde ik me in staat om mijn emotionele zelf bloot te geven tijdens mijn 32-jarige reis met symptomen. We deelden dingen en ik voelde me niet langer alleen.

Een laatste advies

Laad je batterijen op elke mogelijke manier op, want je zult ze hard nodig hebben wanneer het even minder gaat. Een deel hiervan is voor mij om sociale uitnodigingen te accepteren, zelfs als ik pijn heb. Plezier hebben met andere mensen helpt om die batterijen op te laden.

Zo vaak heb ik gelachen, gedanst, het middelpunt van het feest geweest; me volledig bewust van wat me de volgende dag te wachten staat. Maar ik gaf even niks om die volgende dag. Voor die uren, de avond ervoor, was ik mezelf, gelukkig en doen alsof ik wist hoe ik moest dansen en dat maakte de mindere dag erna goed.