Symptômes
Crises dissociatives
Paralysie
Vaginisme (contractions douloureuses des muscles de la paroi vaginale)
Constipation
Troubles de l’élocution/ tremblements
Pré-diagnostic
À la fin du premier confinement de la pandémie de Covid-19, j’avais 42 ans. Je me déplaçais en fauteuil roulant et dépendais donc entièrement de mon ex-mari, qu’il s’agisse de m’emmener aux toilettes, de me faire prendre un bain ou de me déplacer de la chambre au salon. Je n’oublierai jamais les soins qu’il m’a prodigué, car c’étaient les moments les plus sombres que l’on puisse imaginer.
Je sortais de trois mois d’hospitalisation dans deux hôpitaux psychiatriques. C’était mon quatrième burn-out et à ce stade, il était devenu évident que prendre des médicaments pour éviter mes émotions désagréables ne fonctionnerait pas.
Interactions avec le système de santé
Au cours de cette période, il m’est apparu évident que :
- a) mes antécédents médicaux devenaient de plus en plus difficiles à décrire
- b) j’ai été qualifiée de « difficile ». Les médecins avaient l’impression que je créais des problèmes si je répondais ou posais des questions.
J’avais une liste A4 recensant mes symptômes, interventions chirurgicales et médicaments. La plupart des médecins la balayait du revers de la main, me traitant d’ »hystérique » qui ne pouvait qu’inventer une liste aussi longue. J’avais du mal à trouver quelqu’un capable de me donner une explication adéquate donc j’ai consulté de nombreux médecins.
Je peux maintenant clairement voir que j’ai subi des dommages iatrogènes (c’est-à-dire dus à un acte médical) – j’ai subi plusieurs opérations orthopédiques et gynécologiques qui n’étaient pas nécessaires, même ma hanche a été remplacée en vain. Deux médecins londoniens (de cliniques privées de luxe) m’ont dit que je devais rentrer chez moi et prendre des antalgiques à vie. Ce soir-là, on m’a ‘jetée’ hors de la clinique, je suis tombée sur le trottoir, sous la pluie battante. Je voulais mourir.
Revenons à la « liste ». J’avais l’impression que dans mon corps, chaque système, chaque organe, luttait, sur tous les fronts. J’avais des crises épouvantables et des paralysies qui duraient des heures, j’avais un vaginisme qui m’a empêché de faire l’amour pendant des années, j’avais le ventre d’une mère de jumeaux enceinte de 9 mois, il se passait deux ou trois semaines sans que je n’aille aux toilettes, apparemment, il n’y aurait jamais de solution pour mon système digestif qui refusait de coopérer, j’avais des jambes épuisées, des troubles de l’élocution, des tremblements rendant l’écriture impossible, et j’en passe…
Ce qui a aidé : Obtenir un diagnostic
Cet été-là, alors que j’avais à peine 43 ans et que je redoutais qu’on me dise que j’avais la sclérose en plaques ou la SLA, j’ai rencontré un autre neurologue privé qui m’a dit explicitement qu’il poserait un diagnostic, mais qu’il ne voulait pas de moi comme patiente. Il m’a dit que j’avais ce qu’on appelle des troubles neurologiques fonctionnels et que je devais aller voir neurosymptoms.org, avant de me dire au revoir et de me demandert 275 livres sterling pour un rendez-vous de 15 minutes.
Un plan a pu être établi. Il m’a fallu 29 ans pour être diagnostiquée correctement, ce qui me laisse un goût amer. Cependant, le fait de voir mes symptômes reconnus sur le site web neurosymptoms.org m’a soulagée. J’avais enfin une explication pour m’être sentie « différente » pendant la majeure partie de ma vie.
Le fait d’avoir un nom pour tous les symptômes variés que je ressentais m’a aidé, dans le sens où je pouvais désormais aborder ces problèmes de manière plus rationnelle et commencer à planifier ma vie, malgré toutes les contraintes. C’était un point de départ mais déjà je me sentais plus forte.
Ce qui m’a aidé : avoir un objectif
J’ai fait un séjour dans un service de psychiatriue parce que j’avais des idées suicidaires. Cependant, pendant que j’étais là-bas, j’ai réalisé que c’était agréable d’écouter les autres patients, jeunes pour la plupart, de discuter avec eux, de partager dans une compréhension mutuelle. Je ne m’étais jamais considérée comme une victime, mais en parlant avec les autres, j’ai exprimé pour la première fois mon sentiment d’abandon et les abus sexuels que j’ai subi dans mon enfance.
Lorsque j’ai reçu le diagnostic de TNF, j’ai réalisé qu’il était temps que les professionnels de santé soient bien informés, afin qu’ils puissent adopter une approche plus éclairée, plus compatissante et plus proactive. J’ai décidé que, même si cela devait prendre dix ans, je me consacrerais à aider activement les personnes souffrant de troubles somatiques fonctionnels.
Ce qui m’a aidé : prendre des mesures pratiques pour aller de l’avant
J’ai décidé de vivre avec le sourire, de ne pas laisser ces problèmes définir qui je suis. J’ai commencé par retourner dans mon pays natal, dans une ville très verte et paisible. En partie pour bénéficier de soins de meilleure qualité et moins coûteux, en partie pour bénéficier d’une meilleure qualité de vie.
J’ai également décidé de revenir à mes racines dans le monde universitaire, que j’ai toujours aimé. Je me suis lancée dans un nouveau diplôme, une licence en psychologie de la santé, avec l’ambition de créer un projet communautaire visant à fournir des soins psychologiques gratuits pour ceux qui n’y ont pas accès (ou ne peuvent pas se le permettre) dans les troubles des apprentissages.
J’ai accumulé de plus en plus de connaissances, avidement. Cela faisait partie de mes armes contre la maladie!
Ce qui m’a aidé : l’acceptation et la routine
Les sourires et les pleurs se succèdent encore. Je ne sais toujours pas comment je vais me réveiller demain, et encore moins comment je me sentirai à midi ! Mais j’ai appris à accepter la situation.
J’ai réalisé que je suis une personne à part entière, avec ces aspects difficiles mais aussi une par de moi qui sourit au monde, qui puise de la force dans l’aide aux autres, et une autre qui aime être seule dans la nature. Entretenir cette vision m’a donné de la force. Une couverture chaude et protectrice pour les moments difficiles.
J’ai également appris qu’il est essentiel d’avoir une routine, même s’il m’est encore difficile de la respecter parfaitement.
Cela m’a pris un an, mais j’ai recommencé à marcher et à avoir un minimum de vie sociale.
Ce qui m’a aidé : se connecter aux autres
L’invitation à participer au projet BodySymptoms m’a donné un nouveau souffle. C’était la pièce du puzzle dont j’avais besoin pour aller de l’avant d’une manière pratique, constructive et efficace. J’ai rencontré d’autres personnes atteintes de TSF (Troubles Somatiques Fonctionnels). Avec elles, je me suis sentie capable de mettre à nu mon moi émotionnel tout au long de mes 32 années de voyage avec les symptômes. Ces échanges ont fait grandir en moi le sentiment de ne pas être seule.
