Symptome
Dissoziative Anfälle
Lähmungen
Vaginismus (schmerzhafte Kontraktionen der Scheidenwandmuskeln)
Verstopfung
Undeutliche Sprache/ Zittern
Vor der Diagnose
Als der erste Lockdown während der Covid-19-Pandemie endete, war ich 42 Jahre alt.
Ich war auf einen Rollstuhl angewiesen und vollständig von meinem damaligen Ehemann abhängig. Er brachte mich zur Toilette, badete mich und trug mich vom Schlafzimmer ins Wohnzimmer. Ich werde seine Fürsorge nie vergessen, denn das waren die dunkelsten Momente, die man sich vorstellen kann.
Ich hatte gerade einen dreimonatigen Krankenhausaufenthalt in zwei psychiatrischen Kliniken hinter mir. Es war mein viertes Burnout und zu diesem Zeitpunkt war mir klar geworden, dass die Einnahme von Medikamenten zur Betäubung nicht funktionieren würde.
Begegnungen mit dem Gesundheitswesen
In dieser Zeit ist mir Folgendes klar geworden:
- Meine Krankengeschichte wurde immer schwieriger zu erklären.
- Ich wurde als ’schwierig‘ abgestempelt. Es schien ein Problem für die Ärztinnen und Ärzte zu sein, wenn ich nachgefragt oder widersprochen habe.
Ich hatte eine DIN-A4-Seite mit Stichpunkten zu meinen Symptomen, meinen Operationen und meinen Medikamenten. Die meisten Ärzte haben diese Liste beiseitegeschoben.
Sie haben mich herablassend behandelt. Als wäre ich „hysterisch“ und würde mir diese lange Liste nur ausdenken. Weil ich niemanden gefunden habe, der mir eine angemessene Erklärung für meine Beschwerden geben konnte, habe ich sehr viele verschiedene Ärztinnen und Ärzte aufgesucht.
Retrospektiv habe ich erkannt, dass ich iatrogen geschädigt worden bin. Ich hatte mehrere orthopädische und gynäkologische Operationen, die nicht notwendig waren. Sogar mein Hüftgelenk ist ersetzt worden, ohne dass es mir geholfen hat. Zwei Ärzte in London, aus privaten und sehr exklusiven Kliniken, haben mir gesagt, ich solle nach Hause gehen und Schmerzmittel nehmen, bis ich sterbe. Am diesem Abend bin ich aus der Klinik hinausgeworfen worden und bin im strömenden Regen auf dem Gehweg gestürzt.
Zurück zur „Liste“. Es hat sich so angefühlt, als würde mein Körper, jedes einzelne System und jedes Organ gleichzeitig an allen Fronten kämpfen. Ich hatte schwere Anfälle und stundenlange Lähmungen. Ich hatte Vaginismus, der mich jahrelang daran hinderte, Sex zu haben.
Mein Bauch war so aufgebläht wie der einer Frau im neunten Monat mit Zwillingen. Manchmal sind zwei bis drei Wochen vergangen, ohne dass ich auf die Toilette gehen konnte. Es schien keinerlei Lösung für mein Verdauungssystem zu geben, das sich einfach geweigert hat, mitzuarbeiten. Ich hatte unruhige Beine, eine verwaschene Sprache, habe so gezittert, dass Schreiben unmöglich war. Du kannst es Dir denken-die Liste ließe sich noch fortsetzen.
Was geholfen hat: Eine Diagnose zu bekommen
In diesem Sommer, kurz bevor ich 43 geworden bin, war ich panisch, man würde mir Multiple Sklerose oder ALS diagnostizieren. Ich bin daher zu einem weiteren privaten Neurologen gegangen. Er hat mir gesagt, dass er mir eine Diagnose stellen könne, aber ausdrücklich nicht wolle, dass ich seine Patientin werde. Er sagte mir, ich hätte etwas, das sich funktionelle neurologische Störung nennt und riet mir -bevor ich die Praxis verließ- die Website neurosymptoms.org anzuschauen. Dann verabschiedete er sich. Für den 15-minütigen Termin stellte er mir 275 Pfund in Rechnung
Endlich hatte meine Geschichte einen roten Faden. Es hat 29 Jahre gedauert, bis ich die richtige Diagnose bekommen habe. Das Gefühl dazu war zwiespältig. Aber es hat mir geholfen, dass ich mich auf der Website in einigem wiedererkennen konnte. Zum ersten Mal hatte ich eine Erklärung dafür, warum ich mich die meiste Zeit meines Lebens „anders“ gefühlt habe.
Einen Namen für all diese widersprüchlichen Symptome zu haben, hat sich positiv angefühlt.
Ich konnte diesen Zustand nun nüchterner betrachten. Ich konnte anfangen zu planen, wie ich mir mein Leben trotz aller Einschränkungen wünsche. Es war ein Ausgangspunkt, um mich wieder nach vorne zu bewegen. Das hat mir Kraft gegeben
Was geholfen hat: ein Ziel zu haben
Ich war auf der psychiatrischen Station, weil ich selbstmordgefährdet war. Während dieser Zeit habe ich gemerkt, dass es mir Sinn gegeben hat, den meist sehr jungen Mitpatientinnen und Mitpatienten zuzuhören. Ich habe mit ihnen geredet. Ich habe sie umarmt, aus einem Gefühl des gegenseitigen Verstehens heraus. Ich habe mich selbst nie als Opfer gesehen.
Im Gespräch mit den anderen habe ich zum ersten Mal meine Gefühle von Verlassen-Sein und Missbrauch in meiner Kindheit ausgesprochen.
Als ich die Diagnose FND (funktionelle neurologische Erkrankung) bekommen habe, wurde mir klar, dass medizinisches Fachpersonal besser ausgebildet sein müsste. Nur so können sie ein kompetenteres, mitfühlenderes und aktiveres Vorgehen entwickeln. Ich habe entschieden, dass ich mich – auch wenn es zehn Jahre dauern sollte – aktiv dafür einsetzen möchte, anderen Menschen mit funktionellen somatischen Störungen zu helfen.
Was geholfen hat: praktische Schritte nach vorn
Ich habe beschlossen, dass ich mit einem Lächeln leben will und dass ich nicht zulasse, dass die Umstände bestimmen, wer ich bin. Ich bin in das Land zurückgezogen, in dem ich geboren bin. In eine sehr grüne und ruhige Stadt. Zum einen wegen besserer und günstigerer medizinischer Versorgung, zum anderen, um endlich mehr Lebensqualität zu haben.
Ich habe außerdem beschlossen, zu meinen akademischen Wurzeln zurückzukehren. Das ist etwas, das ich immer geliebt habe. Ich habe ein neues Studium angefangen, einen Bachelor in Gesundheitspsychologie. Mein Ziel ist es, ein Gemeinschaftsprojekt aufzubauen, das kostenlose psychologische Hilfe für Menschen anbietet, die keinen Zugang zu spezialisierter Behandlung für FSD (funktionelle somatische Störung) haben oder sie sich nicht leisten können.
Ich war regelrecht hungrig nach Wissen. Das sollte Teil meiner „Ausrüstung“ sein!!!
Was geholfen hat: Akzeptanz und Struktur
Lachen und Weinen wechseln sich nach wie vor etwas ab. Ich weiß immer noch nicht, wie ich morgens aufwachen werde, geschweige denn, wie ich mich um Mitternacht fühle! Aber ich habe gelernt, die Situation zu akzeptieren.
Ich habe erkannt, dass ich ein vollständiger Mensch bin. Es gibt herausfordernde und dunkle Seiten, aber es gibt auch diese Seite von mir, die die Welt anlächelt. Die Seite, die Kraft daraus schöpft, anderen zu helfen. Oder die es genießt, Teil der Natur zu sein. Diese Seite von mir immer im Blick zu behalten, gibt mir Kraft. Wie eine warme, schützende Decke, wenn es besonders schwer wird.
Ich habe außerdem gelernt, dass eine feste Tagesstruktur entscheidend ist. Auch wenn es mir noch nicht immer gelingt, sie konsequent einzuhalten
Es hat ein Jahr gedauert, aber dann habe ich angefangen, kurze Strecken zu gehen. Langsam und mit Pausen. ud ich habe begonnen, mir ein bescheidenes soziales Leben aufzubauen.
Was geholfen hat: Verbindung zu anderen
Die Einladung, am BodySymptoms-Projekt mitzuwirken, war wie ein neues Leben für mich.
