Aimee’s Geschichte

Symptome

Funktioneller Harnverhalt

Überaktive Blase

Dissoziative Anfälle

Intermittierende Lähmung

Funktionelle somatische Symptome

Ich habe zwei Diagnosen aus dem Bereich funktioneller Syndrome. 2016 ist bei mir das Fowler-Syndrom diagnostiziert worden. Bei mir hat das sehr dramatisch begonnen, weil ich plötzlich keinen Urin mehr habe lassen können. In der medizinischen Sprache nennt man das Harnverhalt. Ein paar Jahre später ist bei mir zusätzlich eine Funktionelle Neurologische Störung diagnostiziert worden, als ich plötzlich vom Hals abwärts gelähmt gewesen bin.
Danach bin ich fünf Monate im Krankenhaus gewesen. Während dieser Zeit haben die dissoziativen Anfälle begonnen.

In vielerlei Hinsicht geht es mir heute gut, und ich habe mir so etwas wie ein normales Leben zurückerobert. Ich habe einen Freund, mache Urlaub und habe gerade eine neue Arbeit angefangen. All das mache ich, während ich gleichzeitig noch meine Symptome bewältige.
Das ist nicht ganz einfach, und ich lerne immer noch, wie ich eine gute Balance finde

Die Symptome, die sich heute am stärksten auf mein Leben auswirken, sind:

1. Blasenprobleme, die durch meinen Dauerkatheter schlimmer geworden sind: Krämpfe, Schmerzen und „Auslaufen“.
2. Dissoziative Anfälle.

Der Auslöser: eine medizinische Diagnose

Mit 18 Jahren ist bei mir Morbus Crohn diagnostiziert worden. Morbus Crohn ist eine entzündliche Erkrankung des Darms. Er gilt als strukturelle Erkrankung und nicht als funktionelle Störung. Wie Du in meiner Geschichte sehen wirst, ist diese Diagnose jedoch der Beginn eines Kreislaufs aus Gesundheitsängsten und Problemen gewesen, der zu den Symptomen geführt hat, die ich heute habe.

Am Anfang war ich sehr verunsichert, weil ich nicht wusste, welche Auswirkungen Morbus Crohn auf mein Leben haben würde. Als Kind und Jugendliche bin ich nur selten bei Ärztinnen und Ärzten gewesen. Und dann ist mir plötzlich gesagt worden, dass ich diese Krankheit für den Rest meines Lebens haben würde.

Als Teenagerin habe ich irischen Tanz gemacht. Ich habe sehr viel Energie in Fitness und Tanzen gesteckt. Und dann ist all das von einem Moment auf den anderen abrupt zum Stillstand gekommen. Ich habe mich gefühlt, als würde ich feststecken und habe nicht mehr gewusst, wer ich bin oder wohin mein Leben gehen würde. Mein früher so unbeschwertes Leben hat sich angefühlt, als wäre es verschwunden. Ich habe alles, was ich getan habe, infrage gestellt und mein Selbstvertrauen verloren.

Blasensymptome

Im März 2017 habe ich plötzlich keinen Urin mehr lassen können. Das war schon einmal passiert, als ich wegen einer Niereninfektion im Krankenhaus gewesen bin. Dieses Mal bin ich jedoch zu Hause gewesen. Meine Hausärztin hat mich in die Notaufnahme geschickt. Dort hat man festgestellt, dass sich etwa zwei Liter Urin in meiner Blase angesammelt hatten. Daraufhin hat man mir einen Schlauch in die Blase gelegt, einen sogenannten Katheter, damit der Urin ablaufen konnte.

Kurz darauf habe ich Untersuchungen meiner Blase bekommen, und so ist bei mir das Fowler-Syndrom diagnostiziert worden. Das bedeutet, dass es ein Problem mit der Funktion der Muskeln rund um die Blase gibt. Die Beckenbodenmuskulatur entspannt sich nicht ausreichend, um Wasser zu lassen.

Rückblickend wünschte ich, ich wäre entschiedener gewesen und hätte darauf bestanden, den Katheter schnell wieder entfernen zu lassen. Oder ich hätte mir Alternativen wie das Selbstkatheterisieren anbieten lassen. Stattdessen bin ich mit dem Katheter aus dem Krankenhaus entlassen worden und habe das damals nicht hinterfragt.

Seitdem habe ich diesen Katheter. Meine Blase hat sich so sehr daran gewöhnt, dass es kaum möglich sein wird, ihn wieder loszuwerden. Gleichzeitig hat er mir immer so viele Probleme verursacht und immer wieder Infektionen ausgelöst.
Heute verkrampft meine Blase bereits, wenn nur wenig Urin in ihr ist. Das verursacht Schmerzen, und es kommt zu Undichtigkeiten rund um den Katheter.

In den letzten Jahren habe ich mit Beckenboden-Physiotherapeutinnen und Psychologen an diesem Problem gearbeitet. Vielleicht ist es aber zu wenig und zu spät gewesen.
Bisher hat nichts von dem, was wir versucht haben, wirklich geholfen. Ich wünschte, meine Blase hätte sich nie an den Katheter gewöhnt. Denn ich habe das Gefühl, dass sie heute in einem schlechteren Zustand ist als am Anfang.

Die Rolle von Stress und Sorgen

Wenn ich gestresst bin, habe ich tagsüber viel mehr Schmerzen, mehr Blasenkrämpfe und Auslaufen.

Ich merke aber noch etwas anderes. Wenn ich wegen meiner Blase gestresst bin, verstärken sich auch meine anderen funktionellen Symptome. Stress ist eindeutig ein verbindender Faktor zwischen all meinen Symptomen.

Wenn ich merke, dass ich unter Stress stehe, versuche ich oft, den belastenden Dingen auszuweichen. Ich lenke mich ab, statt hinzuschauen. Ich habe jedoch begonnen zu verstehen, dass das keine gute Strategie ist. Denn irgendwann wird es zu viel, und am Ende bekomme ich einen Anfall.

Zum Beispiel ist es beim letzten Urlaub so gewesen, dass ich mich die ganze Woche über sehr entspannt gefühlt habe. Meine Symptome sind in dieser Zeit sehr gut gewesen.
Am Tag vor der Abreise nach Hause sind dann wieder all diese dummen Gedanken in meinem Kopf aufgetaucht. Gedanken wie: Ich muss nach Hause und mich wieder mit meiner Blase beschäftigen. Oder: Was ist, wenn ich wieder im Krankenhaus lande. Die Sorgen haben sich immer weiter aufgebaut. Irgendwann ist alles auf einmal herausgebrochen, wie ein Vulkan.
Dann war plötzlich mein ganzer Körper gelähmt.

Ich habe eine Zeit lang bei einer Psychologin Hilfe gesucht. Die Gespräche sind jedoch eher bei einem wöchentlichen Nachfragen geblieben, wie es mir gerade geht. Konkrete Strategien im Umgang mit Sorgen habe ich dort nicht wirklich gelernt. Deshalb bin ich in diesem Punkt noch auf der Suche nach einem guten Weg.

Dissoziation

Meinen ersten dissoziativen Anfall hatte ich 2019.

Das war in der Zeit, in der ich wegen einer funktionellen Lähmung im Krankenhaus gewesen bin. Weil ich meinen Fuß nicht mehr bewegen konnte, haben sich die Sehnen verkürzt und verhärtet. Ich bin deshalb unter Vollnarkose operiert worden. Als ich aus der Narkose aufgewacht bin, habe ich begonnen, unkontrolliert am ganzen Körper zu zittern. Das medizinische Team hat es nicht geschafft, mich zu beruhigen. Daraufhin mussten sie mich sedieren, künstlich beatmen und in ein anderes Krankenhaus verlegen. Am Ende ist bei mir dann die Diagnose funktionelle (dissoziative) Anfälle gestellt worden

Im Jahr danach habe ich eine weitere Operation gehabt, bei der die Sehne an meinem Fuß verlängert worden ist. Und wieder habe ich im Zusammenhang mit der Narkose einen Anfall bekommen. Danach sind die Anfälle immer häufiger geworden.

Das Merkwürdige war, dass ich lange Zeit nur im Krankenhaus Anfälle hatte. Erst 2021 habe ich auch außerhalb des Krankenhauses einen Anfall bekommen. Das ist auf einem Flug von New York nach Hause passiert, als es sehr starke Turbulenzen gab. Normalerweise habe ich keine Angst vor dem Fliegen. Dieses Mal bin ich jedoch wach gewesen und habe nicht verhindern können, dass mein Körper begonnen hat, heftig zu zittern. Meine Mutter hat neben mir geschlafen, und ich habe versucht, sie zu wecken. Ich habe mich aber weder bewegen noch sprechen können. Nach der Landung bin ich nach Hause gegangen. In der Nacht darauf habe ich mehrere Anfälle direkt hintereinander gehabt.

Zu Hause habe ich aber insgesamt nur wenige Anfälle erlebt, die meisten sind im Krankenhaus passiert.

Kontakte mit dem Gesundheitssystem: Teufelskreise

Leider habe ich im Krankenhaus mehrere Erlebnisse gehabt, durch die Krankenhäuser für mich zu einem sehr belastenden, fast traumatischen Ort geworden sind. Meine funktionelle Lähmung und meine Anfälle sind zum ersten Mal aufgetreten, während ich im Krankenhaus gewesen bin, und ich glaube, dass das mit dem Stress dort zusammengehangen hat.
Leider ist daraus ein regelrechter Teufelskreis entstanden. Je mehr funktionelle Symptome ich hatte, desto mehr Zeit habe ich im Krankenhaus verbracht, und desto mehr belastende Situationen habe ich dort erlebt.

Als bei mir zum ersten Mal Morbus Crohn diagnostiziert worden ist, ist mein behandelnder Facharzt kein besonders einfühlsamer Mensch gewesen. Ich bin zu diesem Zeitpunkt gerade 18 Jahre alt geworden, und meine Mutter ist mit mir zu den Terminen im Krankenhaus gekommen. Der Arzt hat meiner Mutter gegenüber harsche Bemerkungen gemacht und ihr gesagt, ich sei alt genug, um mich selbst um alles zu kümmern und es gebe keinen Grund, dass sie zu den Terminen mitkomme. Ich habe den Eindruck gehabt, dass er meine Symptome nicht ernst genommen hat. Er hat immer wieder gesagt, ich sei einfach nur verstopft, und mein Morbus Crohn sei nicht besonders schlimm.

In diesem Jahr, das für mich insgesamt eine sehr beängstigende Zeit gewesen ist, ist es schließlich zu einem Darmverschluss gekommen und ich musste notfallmäßig operiert werden. Der Chirurg hat uns gesagt, dass das erkrankte Darmstück entfernt werden musste. Mein behandelnder Arzt hat jedoch weiterhin darauf bestanden, dass die Operation nicht notwendig gewesen sei. Diese widersprüchlichen Aussagen haben mein Vertrauen weiter erschüttert, und kurz danach habe ich das Krankenhaus gewechselt.

Leider habe ich nach dieser Notoperation am Darm ein Blutgerinnsel in der Lunge entwickelt.
Ich habe Schmerzen und ein Engegefühl in der Brust gehabt und schlecht Luft bekommen.
Besonders schwierig war, dass die Pflegekraft, die für mich zuständig gewesen ist, davon überzeugt gewesen ist, dass meine Symptome angstbedingt seien. Ich habe erst am nächsten Tag medizinische Hilfe bekommen, als ich von Ärztinnen und Ärzten untersucht worden bin.

Ein weiteres sehr beängstigendes Erlebnis im Krankenhaus ist während einer frühen Phase meiner funktionellen Anfälle passiert. Die Ärztinnen und Ärzte haben eine Untersuchung meines Gehirns gemacht. Sie haben geglaubt, auf den Bildern einen Tumor an der Hirnanhangsdrüse zu sehen, und haben begonnen, alles für eine Notfalloperation des Gehirns in einem anderen Krankenhaus vorzubereiten. Zum Glück haben sie rechtzeitig erkannt, dass das nicht notwendig ist. Trotzdem ist diese Situation extrem belastend für mich gewesen.

Ich habe außerdem während eines Anfalls erlebt, dass ein Arzt über mir stand, mir die Augen aufhielt und den Pflegekräften gesagt hat, ich würde das nur vortäuschen. Solche Erfahrungen haben nicht dazu beigetragen, dass ich mich im Krankenhaus sicher oder gut aufgehoben gefühlt habe. Sie sind ein wesentlicher Grund dafür, warum Krankenhäuser für mich bis heute sehr stressige Orte sind.

Wie sich der Umgang mit meinem Körper verändert hat

Vor ein paar Jahren bin ich an einen Punkt gekommen, an dem ich sehr stark auf meinen Körper fokussiert gewesen bin und ständig festgestellt habe, was nicht stimmt.

Ich habe dann angefangen, mir Sorgen zu machen, zum Beispiel mit Gedanken wie: Beim letzten Mal, als mein Fuß taub geworden ist, bin ich im Rollstuhl gelandet. Morgen werde ich bestimmt wieder im Rollstuhl sitzen. Ich habe also automatisch immer mit dem schlimmstmöglichen Ausgang gerechnet.

Was mir geholfen hat: Physiotherapie

Zum Glück habe ich eine sehr gute Physiotherapeutin und einen Psychiater gefunden, die mich beide unterstützen, wenn funktionelle Symptome auftreten. In den letzten Monaten habe ich mir ein Stück meines Lebens zurückerobert, wenn man es so nennen möchte. Ich habe zeitweise sogar vergessen, dass ich funktionelle Symptome habe.

Während meiner langen Krankheitsgeschichte habe ich immer wieder die Hoffnung verloren, dass ein Leben ohne Krankheit möglich ist. Die Physiotherapie hat mir dabei sehr geholfen.

Ich bin vielleicht voreingenommen, weil sie meine Physiotherapeutin ist, aber sie ist wirklich außergewöhnlich. Sie ist auf funktionelle neurologische Störungen spezialisiert und sagt mir oft genau im richtigen Moment, was mir helfen kann. Sie macht mich auf Dinge aufmerksam, die ich selbst nicht erkennen kann.

Zum Beispiel ist mein Fuß vor ein paar Wochen wieder steifer geworden. Ich musste wieder Krücken benutzen. Mein erster Gedanke ist gewesen: Dann lasse ich mir einfach Botox spritzen. Das ist eine schnelle Lösung, dann wird alles wieder gut. Aber ich habe dabei nicht wirklich hinterfragt, warum sich mein Zustand überhaupt wieder in diese Richtung entwickelt hat.

Ich bin also ins Krankenhaus gegangen, um Botox zu bekommen. Danach wird üblicherweise ein Gips angelegt. Der Gips ist jedoch zu eng gewesen, sodass ich noch einmal ins Krankenhaus musste, um ihn wieder entfernen zu lassen. Dadurch ist sehr viel zusätzlicher Stress entstanden, einfach nur dadurch ausgelöst von meinem voreiligen Versuch, das Problem möglichst einfach zu lösen. Meine Physiotherapeutin ist mich in dieser Zeit im Krankenhaus besuchen gekommen. Und sie hat zu mir gesagt: Aimee Du weißt, wenn Dein Fuß schlechter wird, dann gibt es dafür einen Grund.

Was mir geholfen hat: Liaison-Psychiatrie

Nach vielen Jahren des Leidens und der Suche nach Ärztinnen und Ärzten, die mir zuhören, mich verstehen und mir helfen könnten, habe ich schließlich im Juni 2022 meine behandelnde Ärztin in der Liaison-Psychiatrie kennengelernt. Von ersten Moment an hat sie mir zugehört. Ich habe mich verstanden gefühlt und hatte zum ersten Mal echte Unterstützung. Sie nimmt sich Zeit, mir zu erklären, warum Dinge für mich so sind, wie sie sind. Und sie zeigt mir die richtige Richtung, wenn ich Beratung oder Unterstützung brauche. Sie hat auch meine Familie zu Gesprächen eingeladen, um ihnen meine Erkrankung zu erklären und ihnen zu helfen, sie besser zu verstehen. Seit ich bei ihr in Behandlung bin, habe ich das beste Jahr im Umgang mit meiner Erkrankung erlebt. Ich glaube wirklich, dass das vor allem an ihr liegt. Im Moment sehe ich sie einmal pro Woche. Wenn sich meine Erkrankung weiter beruhigt, werden die Termine seltener werden. Aber ich weiß, dass ich sie jederzeit kontaktieren kann, wenn ich ihre Unterstützung brauche. Für ihre Hilfe werde ich immer dankbar sein.

Was mir geholfen hat: mit meinem Partner zu sprechen

Mein Freund merkt sehr gut, wenn etwas nicht stimmt. Oft erkennt er es allein an meinem Tonfall. Früher habe ich, wenn er mich gefragt hat, ob etwas nicht in Ordnung ist, immer gesagt:
Nein, alles gut, es ist nichts. Heute nutze ich diese Frage als Gelegenheit, nach innen zu horchen und wahrzunehmen, was in meinem Körper gerade los ist.

Mein Freund hat vorgeschlagen, dass wir uns jeden Abend eine halbe Stunde Zeit nehmen, um über Dinge zu sprechen, die mich im Laufe des Tages belastet haben. So sollen sich die Sorgen nicht so sehr aufstauen, dass sie am Ende Symptome auslösen. Das könnte helfen, und deshalb möchte ich das ausprobieren.

Ärztliche Anmerkung:

Aimees Geschichte ist besonders komplex. Sie hat eine sehr schwere Zeit erlebt, vor allem im Zusammenhang mit ihren Erfahrungen im Gesundheitssystem. Ein Teil dieser Komplexität ergibt sich daraus, dass ihre Geschichte sowohl nicht-funktionelle Erkrankungen wie zum Beispiel Morbus Crohn oder Harnwegsinfekte als auch funktionelle Symptome wie Anfälle, Lähmungen und anfängliche Blasenprobleme umfasst.

Wichtig ist: Operationen oder invasive Maßnahmen wie das Einlegen eines Katheters sind bei funktionellen Symptomen fast nie geeignete Behandlungsmaßnahmen. Wie man in Aimees Geschichte sehen kann, führt ein solches Vorgehen häufig sogar zu einer Verschlechterung der funktionellen Symptome.