La historia de Aimee

Síntomas

Urinaria funcional

Vejiga hiperactiva

Convulsiones disociativas

Parálisis intermitente

Síntomas funcionales

Tengo dos diagnósticos de síndrome funcional. En 2016 me diagnosticaron el síndrome de Fowlers, que en mi caso comenzó de forma bastante dramática al no poder orinar. Esto se llama «entrar en retención» en el lenguaje médico. Unos años después me diagnosticaron Trastorno Neurológico Funcional, tras entrar en parálisis de cuello para abajo. Estuve en el hospital durante 5 meses después de esto, y mientras estaba en el hospital empecé a tener convulsiones disociativas.

En muchos aspectos, hoy estoy bien y he recuperado algo parecido a una vida normal. Tengo novio, voy de vacaciones y acabo de empezar un nuevo trabajo. Pero tengo que hacer todo esto mientras controlo mis síntomas. No es fácil y todavía estoy aprendiendo a equilibrar las cosas. Los síntomas que más afectan a mi vida hoy en día son:

1. Problemas de vejiga agravados por el catéter permanente, como espasmos, dolor y fugas.
2. Convulsiones disociativas.

Desencadenantes: un diagnóstico médico

A los 18 años me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria del intestino. Se clasifica como un trastorno estructural, no funcional. Pero como verás en mi historia, recibir este diagnóstico fue el inicio de un ciclo de preocupaciones y problemas de salud que han dado lugar a los síntomas que tengo hoy.

Al principio, no saber qué consecuencias tendría la enfermedad de Crohn en mi vida me daba mucho miedo. Nunca había ido mucho al médico cuando era joven, y de repente, de la nada, me dijeron que tenía esta enfermedad para el resto de mi vida.

De adolescente era bailarina de danza irlandesa, estaba muy volcada en el fitness y el baile. Ahora todo se había detenido bruscamente. Me quedé atascada en la vida, no tenía ni idea de quién era ni de adónde me llevaría la vida. Mi vida, antes despreocupada, parecía haber desaparecido. Me cuestionaba todo lo que hacía y perdí la confianza en mí misma.

Mis síntomas de vejiga

En marzo de 2017 dejé de orinar. Ya me había pasado una vez, cuando estaba en el hospital por una infección renal, pero esta vez estaba en casa. Mi médico me envió a Urgencias, donde descubrieron que tenía 2 litros de orina en la vejiga. Me colocaron un tubo en la vejiga (catéter) para ayudar a drenar la orina.

Poco después me hicieron pruebas en la vejiga y así me diagnosticaron el síndrome de Fowlers. Esto significaba que había un problema con el funcionamiento de los músculos que rodean la vejiga: los músculos del suelo pélvico no se relajaban como debían para permitirme orinar.

Ahora que lo pienso, me gustaría haber sido más firme a la hora de pedir retirar el catéter rápidamente, o que me hubieran ofrecido alternativas como el autosondaje en ese momento. Sin embargo, los médicos me dieron el alta con el catéter puesto y en ese momento no lo cuestioné.

Desde entonces utilizo una sonda, y ahora mi vejiga se ha acostumbrado tanto a ella que cada vez me resulta más difícil quitármela, pero al mismo tiempo me causa cada vez más problemas. Con el tiempo, la sonda me ha provocado repetidas infecciones. Ahora mi vejiga tiene espasmos si hay algo de orina en ella, lo que me causa dolor y pérdidas alrededor de la zona de la sonda.

En los últimos años he empezado a trabajar con fisioterapeutas pélvicos y psicólogos sobre este problema, pero quizás ha sido demasiado poco y demasiado tarde, y nada de lo que hemos probado ha funcionado hasta ahora. Ojalá mi vejiga no se hubiera acostumbrado a tener una sonda, porque siento que mi vejiga está en peores condiciones que al principio.

El papel del estrés y la preocupación

Cuando estoy estresada, tengo mucho más dolor durante el día, más espasmos vesicales y pérdidas.

Pero la otra cosa que noto es que cuando me siento estresada por lo que me ha pasado en la vejiga, mis otros síntomas funcionales empiezan a acumularse. Definitivamente, el estrés es un vínculo entre todos ellos.

Cuando siento que me estreso, tiendo a evitar enfrentarme a las cosas que me estresan. Hago cosas para distraerme. Pero he empezado a darme cuenta de que no es una buena estrategia, porque acabará siendo demasiado y entonces acabaré teniendo un ataque.

Por ejemplo, la última vez que me fui de vacaciones, me sentí muy relajada y mis síntomas fueron muy buenos durante toda la semana. Luego, el día antes de volver a casa, se me vinieron a la cabeza todos esos pensamientos tontos, como «Tengo que volver a casa y ocuparme de mi vejiga ahora. ¿Y si acabo en el hospital otra vez? Todas las preocupaciones fueron creciendo y al final el volcán entró en erupción. Entonces entré en una parálisis corporal total.

Fui a un psicólogo durante un tiempo. Pero era una especie de día a día, como ‘¿cómo estás esta semana?’, No se centraba realmente en estrategias para hacer frente a las preocupaciones. Así que todavía estoy tratando de entenderlo.

Disociación

La primera vez que tuve un ataque disociativo fue en 2019.

Fue durante el tiempo que estuve en el hospital con parálisis funcional. Como no podía mover el pie, se me tensaron los tendones. Me pusieron anestesia general para operarme de este problema. Sin embargo, cuando acababa de salir de la anestesia, empecé a temblar violentamente. El equipo médico no conseguía que parara. Así que me sedaron y ventilaron y me enviaron a otro hospital. Al final me diagnosticaron convulsiones funcionales (o disociativas).

Al año siguiente me operaron de nuevo para alargar el tendón del pie. Y de nuevo, cuando me anestesiaron, tuve otro ataque. Después de eso tuve convulsiones cada vez más a menudo.

Lo curioso es que sólo me pasaba cuando estaba en el hospital, hasta que en 2021 volvía a casa desde Nueva York en avión y había unas turbulencias muy fuertes. Normalmente no me pasa nada volando, pero esta vez, lo recuerdo muy bien, estaba despierta y no podía dejar de temblar. Mi madre estaba dormida a mi lado y yo intentaba despertarla, pero no podía hacer nada ni decir nada. Volví a casa de todos modos. Esa noche, después de volver a casa, tuve dos ataques seguidos.

Pero sólo he tenido convulsiones unas pocas veces en casa, la mayoría han sido todas en el hospital.

Interacciones con la asistencia sanitaria: ciclos de preocupación y daño

Desgraciadamente, he tenido bastantes incidentes en el hospital que han hecho de éste un lugar traumático para mí. Mi parálisis funcional y mis convulsiones aparecieron por primera vez mientras estaba en el hospital, y creo que está relacionado con el estrés. Por desgracia, esto ha creado un círculo vicioso. Cuantos más síntomas funcionales he tenido, más tiempo he pasado en el hospital y más interacciones estresantes he tenido allí.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn por primera vez, mi asesor no era una persona muy agradable. Acababa de cumplir 18 años y mi madre solía acompañarme a las consultas del hospital. El médico hacía comentarios muy duros a mi madre, diciéndole que ya era mayorcita para ocuparme de mis cosas y que no hacía falta que viniera a las citas conmigo. Me dio la impresión de que no se tomaba en serio mis síntomas, me decía que solo estaba estreñida y que mi Crohn no era tan grave.

Ese año, que fue realmente preocupante para mí, las cosas llegaron al punto de que se me bloquearon los intestinos y me operaron de urgencia. El cirujano nos dijo que había que extirpar la enfermedad, pero mi médico insistió en que la operación era innecesaria. Esos mensajes contradictorios empeoraron la falta de confianza y poco después cambié de hospital.

Desgraciadamente, tras la operación intestinal de urgencia a la que me sometí, se me formaron coágulos de sangre en los pulmones. Tenía dolor y opresión en el pecho y dificultad para respirar. Lo más difícil fue que la enfermera que me atendió estaba convencida de que era un problema de ansiedad y no llamó al médico hasta el día siguiente.

Otra cosa aterradora que me ocurrió mientras estaba en el hospital fue que, durante un primer episodio de convulsiones funcionales, los médicos me hicieron un escáner cerebral. Creyeron ver un tumor hipofisario en el escáner y empezaron a apresurarse para prepararme para una cirugía cerebral de urgencia en otro hospital. Afortunadamente, se dieron cuenta a tiempo de que no era necesario, pero fue muy estresante.

También he tenido la experiencia de sufrir un ataque mientras un médico estaba de pie junto a mí, sosteniéndome los ojos abiertos y diciéndoles a las enfermeras que estaba fingiendo. Este tipo de experiencias no me han ayudado a sentirme cómoda en el hospital, y son en gran parte la razón por la que los hospitales son un lugar tan estresante para mí.

Mi relación cambiante con mi cuerpo

Hace un par de años, había llegado a un punto en el que estaba muy centrada en mi cuerpo y me daba cuenta de lo que iba mal todo el tiempo.

Empezaba a preocuparme: ‘La última vez que se me entumeció el pie, acabé en una silla de ruedas. Mañana voy a estar en una silla de ruedas’. Así que automáticamente me pongo en lo peor.

Afortunadamente, he encontrado una fisioterapeuta y un psiquiatra increíbles que están a mi disposición para ayudarme con cualquier síntoma funcional que surja. En los dos últimos meses, he recuperado mi vida, si es que se puede llamar así. De hecho, me había olvidado de que tenía síntomas funcionales.

Lo que me ha ayudado: la fisioterapia

En muchos momentos de mi viaje, perdí de vista la esperanza de que existe una vida sin enfermedad. Lo que más me ha ayudado ha sido la fisioterapia.

Mi fisioterapeuta es sinceramente increíble. Está especializada en trastornos neurológicos funcionales (FND). Es la única que me dice exactamente lo que necesito oír. Me hace darme cuenta de cosas que no podría haber visto por mí misma.

Por ejemplo, hace unas semanas volví a tener el pie un poco tenso y me di cuenta de que tenía que volver a usar muletas. Fue como, oh, me pondré botox. Será una solución rápida, estará bien, pero en realidad no estaba investigando por qué las cosas iban en esta dirección.

Así que fui al hospital a ponerme botox. Después siempre me escayolan. Pero me pusieron la escayola demasiado apretada, así que tuve que volver para que me la quitaran. De esta manera, mi rápido intento de solucionar el problema acabó causándome mucho estrés. Mi fisioterapeuta vino a visitarme al hospital durante ese tiempo y me dijo: «Aimee, cuando el pie se tensa, hay una razón para ello». Esto me hizo comprender que puedo ser más consciente de lo que ocurre en mi cuerpo y entender que hay medidas que puedo tomar yo misma cuando empiezan a aparecer los síntomas. No siempre tengo que acudir al hospital para una «solución rápida».

Lo que me ha ayudado: hablar de las cosas con mi pareja

Mi novio es muy bueno a la hora de saber cuándo las cosas no están bien. Lo sabe por el tono de mi voz. Antes, cuando me preguntaba si me pasaba algo, siempre le decía ‘no, nada, todo va bien’. Pero ahora, cuando me pregunta qué me pasa, aprovecho para escuchar a mi cuerpo.

Mi novio me ha sugerido que, para evitar que las preocupaciones se acumulen hasta el punto de que tenga síntomas, nos tomemos media hora cada noche para sentarnos y hablar de las cosas que me han preocupado durante el día. Eso podría ayudar, así que voy a intentarlo.

Nota de los médicos:

La historia de Aimee es particularmente compleja. Ha pasado por momentos muy difíciles, particularmente en relación con sus experiencias con la atención médica.

Para ser claros, parte de esta complejidad se debe a que la historia de Aimee es una mezcla de problemas con enfermedades no funcionales (por ejemplo, enfermedad de Crohn, infecciones del tracto urinario) y síntomas funcionales (convulsiones, parálisis, problemas de vejiga).

Para ser claros, las cirugías o los procedimientos invasivos, como la inserción de un catéter, casi nunca son tratamientos apropiados para los síntomas funcionales. Como puedes leer en la historia de Aimee, este tipo de enfoque a menudo conduce a un empeoramiento de los síntomas funcionales.