Symptomer
Funktionel urinretention
Overaktiv blære
Dissociative anfald
Periodisk lammelse
Aimees historie
Quick Links
Funktionelle somatiske symptomer
Jeg har to funktionelle syndrom diagnoser. I 2016 fik jeg diagnosen Fowlers syndrom, som for mig startede på en ret dramatisk måde med, at jeg ikke kunne komme af med urinen. Det kaldes “at gå i stå” på lægesprog. Et par år efter fik jeg diagnosen funktionel neurologisk lidelse, efter at jeg var blevet lam fra halsen og ned. Jeg var indlagt i 5 måneder efter dette, og mens jeg var på hospitalet, begyndte jeg at få dissociative anfald.
På mange måder har jeg det godt i dag, og jeg har fået noget, der ligner et normalt liv tilbage. Jeg har en kæreste, tager på ferie og er lige begyndt på et nyt job. Men jeg er nødt til at gøre alt dette, samtidig med at jeg håndterer mine symptomer. Det er ikke let, og jeg er stadig ved at lære, hvordan jeg bedst balancerer tingene. De symptomer, der har størst indflydelse på mit liv i dag, er
- Blæreproblemer forværret af mit indlagte kateter, såsom spasmer, smerter og lækage
- Dissociative anfald.
Udløsere: en medicinsk diagnose
Da jeg var 18 år, fik jeg diagnosen Crohns sygdom. Crohns sygdom er en inflammatorisk sygdom i tarmen. Den er klassificeret som en strukturel, ikke en funktionel lidelse. Men som du vil se i min historie, var det at få denne diagnose starten på en cyklus af helbredsbekymringer og problemer, der har resulteret i de symptomer, jeg har i dag.
I begyndelsen var jeg så bange for ikke at vide, hvilken indflydelse Crohns ville få på mit liv. Jeg havde aldrig været meget hos lægen, da jeg var ung, og så fik jeg pludselig at vide, at jeg havde denne sygdom resten af livet.
Som teenager var jeg irsk danser, og jeg var så optaget af fitness og dans. Nu var alt gået meget brat i stå. Jeg sad fast i livet, jeg havde ingen idé om, hvem jeg var, eller hvor livet ville føre mig hen længere. Mit engang så sorgløse liv føltes nu som om, det var forsvundet. Jeg satte spørgsmålstegn ved alt, hvad jeg gjorde, og mistede al selvtillid.
Mine blæresymptomer
I marts 2017 holdt jeg op med at lade vandet. Det var sket en gang før, da jeg var på hospitalet med en nyreinfektion, men denne gang var jeg bare hjemme. Min læge sendte mig på skadestuen, hvor de konstaterede, at jeg havde 2 liter urin i blæren. De lagde et rør ind i min blære (kaldet et kateter) for at hjælpe urinen med at løbe ud.
Kort tid efter fik jeg taget prøver af min blære, og på den måde blev jeg diagnosticeret med Fowlers’ syndrom. Det betød, at der var et problem med den måde, musklerne omkring blæren fungerede på: Bækkenbundsmusklerne slappede ikke af, som de skulle, for at jeg kunne komme af med urinen.
Når jeg ser tilbage nu, ville jeg ønske, at jeg havde været mere bestemt med hensyn til at få fjernet kateteret hurtigt, eller at jeg var blevet tilbudt alternativer som selvkateterisering på det tidspunkt. Men lægerne udskrev mig fra hospitalet med kateteret stadig i, og jeg stillede ikke spørgsmålstegn ved det på det tidspunkt.
Jeg har brugt kateter lige siden, og nu er min blære blevet så vant til det, at det er blevet sværere og sværere at fjerne det, men samtidig giver det mig flere og flere problemer. Med tiden har kateteret forårsaget gentagne infektioner. Nu kramper min blære, hvis der overhovedet er urin i den, og det giver mig smerter og lækage omkring kateteret.
I de sidste par år er jeg begyndt at arbejde med bækkenfysioterapeuter og psykologer om dette problem, men måske har det været for lidt og for sent, for intet af det, vi har prøvet, har virket indtil videre. Jeg ville ønske, at min blære ikke havde vænnet sig til at have et kateter. For jeg føler, at min blære er i dårligere stand, end den var i starten.
Betydningen af stress og bekymring
Når jeg er stresset, har jeg mange flere smerter i løbet af dagen, flere blærespasmer og lækager.
Men den anden ting, jeg bemærker, er, at når jeg bliver stresset over det, der skete i min blære, begynder mine andre funktionelle symptomer at tage til. Stress er helt sikkert et link mellem dem alle.
Når jeg føler mig stresset, har jeg en tendens til at undgå at se de ting i øjnene, som er stressende. Jeg gør ting for at distrahere mig selv. Men jeg er begyndt at indse, at det ikke er en god strategi, fordi det hele bliver for meget, og så ender jeg med at få et anfald.
Sidste gang jeg for eksempel tog på ferie, følte jeg mig virkelig afslappet, og mine symptomer var rigtig gode hele ugen. Men dagen før jeg skulle hjem, kom alle disse dumme tanker tilbage i hovedet, som “Jeg er nødt til at tage hjem og tage mig af min blære nu. Hvad hvis jeg ender på hospitalet igen?”. Alle bekymringerne boblede bare op, og til sidst var det som om, vulkanen gik i udbrud. Så blev jeg lam i hele kroppen.
Jeg gik til psykolog i et stykke tid. Men det var sådan lidt fra dag til dag, som “hvordan har du det i denne uge”, det var ikke rigtig strategier til at håndtere bekymringer. Så det er jeg stadig ved at finde ud af.
Dissociation
Jeg havde mit første dissociative anfald tilbage i 2019.
Det var i den periode, hvor jeg lå på hospitalet med en funktionel lammelse. Fordi jeg ikke havde været i stand til at bevæge min fod, havde jeg udviklet nogle stramninger i senerne. Jeg blev lagt i fuld narkose for at få en operation for dette problem. Men da jeg lige var kommet ud af narkosen, begyndte jeg at ryste voldsomt. Lægeholdet kunne ikke få mig til at stoppe. Så de bedøvede og ventilerede mig og sendte mig til et andet hospital. Til sidst blev jeg diagnosticeret med funktionelle (eller dissociative) anfald.
Jeg fik faktisk endnu en operation for at forlænge senen på min fod året efter. Og igen fik jeg et anfald, da jeg blev bedøvet. Efter det fik jeg anfald oftere og oftere.
Det sjove var, at det kun var, når jeg var på hospitalet, indtil 2021, hvor jeg var på vej hjem fra New York i flyet, og der var virkelig slem turbulens. Jeg har det normalt fint med at flyve, men denne gang husker jeg det meget godt, jeg var vågen, og jeg kunne bare ikke lade være med at ryste. Min mor sov ved siden af mig, og jeg prøvede at vække hende, men jeg kunne ikke gøre noget eller sige noget. Jeg kom hjem alligevel. Den nat, efter jeg var kommet hjem, fik jeg flere anfald i træk.
Men jeg har kun haft anfald et par gange derhjemme, de fleste af dem har været på hospitalet.
Interaktioner med sundhedsvæsenet: cyklusser af bekymring og skade
Desværre har jeg haft en del hændelser på hospitalet, som har gjort hospitalet til et traumatisk sted for mig. Mine funktionelle lammelser og anfald opstod først, mens jeg var på hospitalet, og jeg tror, det er relateret til stress. Desværre har det været en del af en ond cirkel. Jo flere funktionelle symptomer jeg har haft, jo mere tid har jeg tilbragt på hospitalet, og jo flere stressende interaktioner har jeg haft der.
Da jeg først blev diagnosticeret med Crohns sygdom, var min overlæge ikke en særlig rar person. Jeg var lige fyldt 18 på det tidspunkt, og min mor plejede at tage med mig til hospitalsbesøg. Overlægen kom med barske kommentarer til min mor og fortalte hende, at jeg var gammel nok til at klare tingene selv, og at der ikke var nogen grund til, at min mor tog med mig til aftaler. Jeg fik indtryk af, at han ikke tog mine symptomer alvorligt, han blev ved med at fortælle mig, at jeg bare var forstoppet, og at min Crohns ikke var så slem.
Det år, som var en virkelig bekymrende tid for mig, kom tingene til det punkt, hvor mine tarme blev blokeret, og jeg fik en akut operation. Kirurgen fortalte os, at det var nødvendigt at fjerne sygdommen, men min overlæge blev ved med at insistere på, at operationen var unødvendig. At få disse blandede beskeder forværrede manglen på tillid, og jeg skiftede hospital kort tid efter.
Desværre fik jeg nogle blodpropper i lungerne efter den akutte tarmoperation, jeg fik foretaget. Jeg havde smerter og trykken for brystet og åndedrætsbesvær. Det svære var, at sygeplejersken, der tog sig af mig, var overbevist om, at det var angstrelateret og ikke gav mig lægehjælp, før jeg så lægerne næste dag.
En anden skræmmende ting, der skete, mens jeg var på hospitalet, var, at lægerne under en tidlig episode med funktionelle anfald foretog en hjernescanning. De troede, at de så en hypofysetumor på scanningen og begyndte at skynde sig at gøre mig klar til en akut hjerneoperation på et andet hospital. Heldigvis indså de i tide, at det ikke var nødvendigt, men det var meget stressende.
Jeg har også oplevet at få et anfald, mens en læge stod over mig, holdt mine øjne åbne og fortalte sygeplejerskerne, at jeg simulerede. Den slags oplevelser har ikke hjulpet mig med at føle mig tryg ved at være på hospitalet, og de er en stor del af grunden til, at hospitaler er så stressende for mig.
Mit ændrede forhold til min krop
For et par år siden var jeg nået til et punkt, hvor jeg virkelig fokuserede på min krop og hele tiden lagde mærke til, hvad der gik galt.
Jeg begyndte at bekymre mig: “Sidste gang min fod blev følelsesløs, endte jeg i kørestol”. “Jeg kommer til at sidde i kørestol i morgen”. Så jeg begynder automatisk at tænke det værst tænkelige.
Heldigvis har jeg fundet en fantastisk fysioterapeut og psykiater, som er klar til at hjælpe med eventuelle funktionelle symptomer, der opstår. I løbet af de sidste par måneder har jeg på en måde fået mit liv tilbage, hvis man kan kalde det det. Jeg var faktisk ved at glemme, at jeg havde funktionelle symptomer.
Hvad har hjulpet: fysioterapi
På mange tidspunkter under min rejse mistede jeg håbet om, at der findes et liv uden sygdom. Det, der har hjulpet mig mest, har været fysioterapi.
Jeg er måske bare min fysioterapeut, men hun er virkelig fantastisk. Hun har specialiseret sig i FND. Det er hende, der vender sig om mod mig og siger det helt rigtige, der hjælper. Hun gør mig opmærksom på ting, som jeg ikke selv kunne se.
For et par uger siden var min fod for eksempel ved at blive lidt stram igen, og jeg bemærkede, at jeg var nødt til at bruge krykker igen. Jeg tænkte, at jeg bare ville få botox. Det vil være en hurtig løsning, men jeg undersøgte faktisk ikke, hvorfor tingene gik i den retning.
Så jeg tog på hospitalet for at få botox. De giver mig altid gips på bagefter. Men de satte gipsen for stramt på, så jeg måtte ind igen for at få den fjernet. Så der var al den stress, der kom af mit hurtige forsøg på at løse problemet. Min fysioterapeut kom og besøgte mig på hospitalet i denne periode og sagde venligt til mig: “Ved du hvad, Aimee, når foden bliver stram, er der en grund til det. Det fik mig til at forstå, at jeg kan være mere opmærksom på, hvad der sker i min krop, og forstå, at der er skridt, jeg selv kan tage, når symptomerne begynder at udvikle sig. Jeg behøver ikke altid at forlade mig på hospitalet for at få et “quick fix”.
Hvad der har hjulpet: at diskutere ting med min partner
Min kæreste er så god til at vide, hvornår noget ikke er rigtigt. Han kan høre det på tonen i min stemme. Førhen, når han spurgte mig, om der var noget galt, sagde jeg altid “nej, ingenting, det er helt fint”. Men nu, når han spørger mig, hvad der er galt, tager jeg det som en mulighed for at lytte indad til kroppen.
Min kæreste har foreslået, at vi kunne tage en halv time hver aften og sætte os ned og tale om de ting, der har bekymret mig i løbet af dagen, for at undgå, at bekymringerne hober sig op til et punkt, hvor jeg får symptomer. Det kan måske hjælpe, så jeg vil prøve det.