Symptomer
Funktionel urinretention
Overaktiv blære
Dissociative anfald
Periodisk lammelse
Aimees historie
.
Funktionelle somatiske symptomer
Jeg har to funktionelle syndrom diagnoser. I 2016 fik jeg diagnosen Fowlers syndrom, som for mig startede på en ret dramatisk måde med, at jeg ikke kunne komme af med urinen. Det kaldes “at gå i stå” på lægesprog. Et par år efter fik jeg diagnosen funktionel neurologisk lidelse, efter at jeg var blevet lam fra halsen og ned. Jeg var indlagt i 5 måneder efter dette, og mens jeg var på hospitalet, begyndte jeg at få dissociative anfald.
På mange måder har jeg det godt i dag, og jeg har fået noget, der ligner et normalt liv tilbage. Jeg har en kæreste, tager på ferie og er lige begyndt på et nyt job. Men jeg er nødt til at gøre alt dette, samtidig med at jeg håndterer mine symptomer. Det er ikke let, og jeg er stadig ved at lære, hvordan jeg bedst balancerer tingene. De symptomer, der har størst indflydelse på mit liv i dag, er
- Blæreproblemer forværret af mit indlagte kateter, såsom spasmer, smerter og lækage
- Dissociative anfald.
Mine blæresymptomer
I marts 2017 holdt jeg op med at lade vandet. Det var sket en gang før, da jeg var på hospitalet med en nyreinfektion, men denne gang var jeg bare hjemme. Min læge sendte mig på skadestuen, hvor de konstaterede, at jeg havde 2 liter urin i blæren. De lagde et rør ind i min blære (kaldet et kateter) for at hjælpe urinen med at løbe ud.
Kort tid efter fik jeg taget prøver af min blære, og på den måde blev jeg diagnosticeret med Fowlers’ syndrom. Det betød, at der var et problem med den måde, musklerne omkring blæren fungerede på: Bækkenbundsmusklerne slappede ikke af, som de skulle, for at jeg kunne komme af med urinen.
Når jeg ser tilbage nu, ville jeg ønske, at jeg havde været mere bestemt med hensyn til at få fjernet kateteret hurtigt, eller at jeg var blevet tilbudt alternativer som selvkateterisering på det tidspunkt. Men lægerne udskrev mig fra hospitalet med kateteret stadig i, og jeg stillede ikke spørgsmålstegn ved det på det tidspunkt.
Jeg har brugt kateter lige siden, og nu er min blære blevet så vant til det, at det er blevet sværere og sværere at fjerne det, men samtidig giver det mig flere og flere problemer. Med tiden har kateteret forårsaget gentagne infektioner. Nu kramper min blære, hvis der overhovedet er urin i den, og det giver mig smerter og lækage omkring kateteret.
I de sidste par år er jeg begyndt at arbejde med bækkenfysioterapeuter og psykologer om dette problem, men måske har det været for lidt og for sent, for intet af det, vi har prøvet, har virket indtil videre. Jeg ville ønske, at min blære ikke havde vænnet sig til at have et kateter. For jeg føler, at min blære er i dårligere stand, end den var i starten.
Betydningen af stress og bekymring
Når jeg er stresset, har jeg mange flere smerter i løbet af dagen, flere blærespasmer og lækager.
Men den anden ting, jeg bemærker, er, at når jeg bliver stresset over det, der skete i min blære, begynder mine andre funktionelle symptomer at tage til. Stress er helt sikkert et link mellem dem alle.
Når jeg føler mig stresset, har jeg en tendens til at undgå at se de ting i øjnene, som er stressende. Jeg gør ting for at distrahere mig selv. Men jeg er begyndt at indse, at det ikke er en god strategi, fordi det hele bliver for meget, og så ender jeg med at få et anfald.
Sidste gang jeg for eksempel tog på ferie, følte jeg mig virkelig afslappet, og mine symptomer var rigtig gode hele ugen. Men dagen før jeg skulle hjem, kom alle disse dumme tanker tilbage i hovedet, som “Jeg er nødt til at tage hjem og tage mig af min blære nu. Hvad hvis jeg ender på hospitalet igen?”. Alle bekymringerne boblede bare op, og til sidst var det som om, vulkanen gik i udbrud. Så blev jeg lam i hele kroppen.
Jeg gik til psykolog i et stykke tid. Men det var sådan lidt fra dag til dag, som “hvordan har du det i denne uge”, det var ikke rigtig strategier til at håndtere bekymringer. Så det er jeg stadig ved at finde ud af.