Aimees berättelse

Symtom

Funktionell urinretention

Överaktiv blåsa

Dissociativa anfall

Intermittent förlamning

Funktionella somatiska symtom

Jag har två diagnoser för funktionella syndrom. År 2016 fick jag diagnosen Fowlers syndrom som för mig började på ett ganska dramatiskt sätt med att jag inte kunde kissa. Detta kallas ”urinretention” på medicinskt språk. Några år senare fick jag diagnosen Funktionell neurologisk symtomstörning, efter att ha blivit förlamad från nacken och nedåt. Jag låg på sjukhus i fem månader efter detta, och medan jag låg på sjukhus började jag få dissociativa/funktionella anfall. 

På många sätt mår jag bra idag och har fått tillbaka något som liknar ett normalt liv. Jag har en pojkvän, åker på semester och har precis börjat ett nytt jobb. Men jag måste göra allt detta samtidigt som jag hanterar mina symtom. Det är inte lätt och jag håller fortfarande på att lära mig de bästa sätten att balansera saker och ting. De symtom som har störst inverkan på mitt liv idag är 

1. Problem med urinblåsan som förvärras av min kvarliggande kateter, t.ex. kramper, smärta och läckage 
2. Dissociativa/funktionella anfall.

Det som utlöste: en medicinsk diagnos

Vid 18 års ålder fick jag diagnosen Crohns sjukdom. Crohns sjukdom är en inflammatorisk tarmsjukdom. Den klassificeras som en strukturell och inte som en funktionell störning. Men som du kommer att se i min berättelse var diagnosen början på en rad hälsoproblem som har lett till de symtom jag har idag. 

I början kände jag mig så rädd när jag inte visste vilken påverkan Crohns sjukdom skulle få på mitt liv. Jag hade aldrig varit hos en läkare när jag var ung, och helt plötsligt fick jag veta att jag skulle ha den här sjukdomen för resten av mitt liv. 

Som tonåring höll jag på med irländsk dans, och jag var så engagerad i träning och dans. Nu hade allt fått ett väldigt abrupt slut. Jag hade fastnat i livet, jag hade ingen aning om vem jag var eller vart livet skulle ta mig längre. Mitt tidigare bekymmerslösa liv kändes nu som om det hade försvunnit. Jag ifrågasatte allt jag gjorde och tappade allt självförtroende. 

Blåssymtom

I mars 2017 kunde jag inte kissa. Det hade hänt en gång tidigare, när jag låg på sjukhus med en njurinfektion, men den här gången var jag bara hemma. Min läkare skickade mig till akuten, där de konstaterade att jag hade 2 liter urin i urinblåsan. De satte in ett rör i blåsan (en så kallad kateter) för att hjälpa urinen att rinna ut.

Kort därefter genomgick jag tester på min blåsa och på så sätt fick jag diagnosen Fowlers syndrom. Det innebar att det var problem med hur musklerna runt urinblåsan fungerade: bäckenbottenmusklerna slappnade inte av som de behövde för att jag skulle kunna kissa.

Nu när jag ser tillbaka önskar jag att jag hade varit mer bestämd när det gällde att få katetern borttagen snabbt, eller att jag hade erbjudits alternativ som självkateterisering vid den tidpunkten. Läkarna skrev dock ut mig från sjukhuset med katetern kvar, och jag ifrågasatte det inte vid den tidpunkten. 

Jag har använt kateter sedan dess, och nu har min blåsa blivit så van vid den att det har blivit allt svårare att ta bort den, men samtidigt orsakar den mig allt fler problem. Med tiden har katetern orsakat upprepade infektioner. Nu krampar min blåsa om det överhuvudtaget finns någon urin i den, vilket orsakar smärta och läckage runt kateterstället. 

Under de senaste åren har jag börjat arbeta med bäckenfysioterapeuter och psykologer för det här problemet, men kanske har det varit för lite för sent. Ingenting vi har provat har fungerat hittills. Jag önskar att min blåsa inte hade vant sig vid att ha en kateter, för det känns som om min blåsa är i sämre skick än den var i början.

Betydelsen av stress och oro

När jag är stressad har jag mycket mer smärta under dagen, mer spasmer i urinblåsan och mer läckage.

Men en annan sak jag märker är att när jag blir stressad över vad som hände i min urinblåsa, börjar mina andra funktionella symtom att öka. Stress är definitivt en länk mellan dem alla. 

När jag känner mig stressad tenderar jag att undvika att konfrontera det som är stressande. Jag gör saker för att distrahera mig själv. Men jag har börjat inse att det inte är en bra strategi, eftersom allt blir för mycket och det slutar med att jag får ett anfall. 

Förra gången jag åkte på semester kände jag mig till exempel riktigt avslappnad och mina symtom var riktigt bra hela veckan. Dagen innan jag skulle komma hem kom alla dessa dumma tankar tillbaka i huvudet, som ”Jag måste åka hem och ta hand om min blåsa nu. Tänk om jag hamnar på sjukhus igen”. Alla bekymmer bara bubblade upp och till slut fick vulkanen ett utbrott. Sedan blev jag förlamad i hela kroppen. 

Jag träffade en psykolog ett tag. Men det handlade mest om dagliga frågor som ”hur mår du den här veckan”, inte om strategier för att hantera bekymmer. Så det håller jag fortfarande på att ta reda på.

Dissociation

Jag fick mitt första dissociativa anfall 2019. 

Det var under den tiden som jag låg på sjukhus med funktionell förlamning. Eftersom jag inte hade kunnat röra min fot hade jag utvecklat en viss åtstramning av senorna. Jag lades i narkos för att genomgå en operation för detta problem. Men när jag precis hade vaknat ur narkosen började jag skaka våldsamt. Läkarteamet kunde inte få mig att sluta. Så de sövde och ventilerade mig och skickade mig till ett annat sjukhus. Till sist fick jag diagnosen funktionella (eller dissociativa) anfall. 

Jag genomgick faktiskt en ny operation för att förlänga senan på min fot året därpå. Och när jag fick bedövningen fick jag ett nytt anfall. Efter det fick jag anfall allt oftare.

Det roliga var att det bara hände när jag låg på sjukhus, fram till 2021 när jag var på väg hem från New York på planet och det var riktigt kraftig turbulens. Jag brukar inte ha något emot att flyga, men den här gången minns jag det väldigt väl. Jag var vaken och kunde bara inte låta bli att skaka. Min mamma sov bredvid mig och jag försökte väcka henne, men jag kunde inte göra något eller säga något. Jag kom hem i alla fall. Den natten efter att jag kommit hem fick jag flera anfall efter varandra.

Men jag har bara haft krampanfall några få gånger hemma, de flesta gångerna har jag varit på sjukhus.

Kontakter med sjukvården: onda cirklar av oro och skada

Tyvärr har jag varit med om en hel del incidenter på sjukhuset som har gjort sjukhuset till en traumatisk plats för mig. Min funktionella förlamning och mina kramper uppstod först när jag var på sjukhus, och jag tror att det är relaterat till stressen. Tyvärr har detta varit en del av en ond cirkel. Ju fler funktionella symtom jag har haft, desto mer tid har jag tillbringat på sjukhus och desto mer stressande interaktioner har jag haft där. 

När jag först fick diagnosen Crohns sjukdom var min överläkare inte en särskilt trevlig person. Jag hade just fyllt 18 år vid den tidpunkten och min mamma brukade följa med mig till sjukhusbesöken. Överläkaren brukade komma med hårda kommentarer till min mamma och säga att jag var gammal nog att ta hand om saker själv, och att det inte fanns någon anledning för min mamma att följa med mig på besök. Jag fick intrycket att han inte tog mina symtom på allvar, han sa hela tiden att jag bara var förstoppad och att min Crohns inte var så illa.

Det året, som var en mycket oroande tid för mig, gick det så långt att mina tarmar stannade och jag fick genomgå en akut operation. Kirurgen sa till oss att operationen behövdes, men min överläkare insisterade på att operationen hade varit onödig. Att få dessa dubbla budskap förvärrade bristen på förtroende och jag bytte sjukhus kort därefter. 

Efter den akuta tarmoperationen fick jag tyvärr blodproppar i lungorna. Jag hade bröstsmärtor, tryck över bröstet och svårt att andas. Det svåra var att sjuksköterskan som tog hand om mig var övertygad om att det var ångestrelaterat och inte gav mig läkarvård förrän jag träffade läkarna nästa dag. 

En annan skrämmande sak som hände medan jag låg på sjukhus var att läkarna gjorde en hjärnskanning under en tidig episod av funktionella anfall. De trodde att de såg en hypofystumör på bilden och började skynda sig för att göra mig redo för en akut hjärnoperation på ett annat sjukhus. Tack och lov insåg de i tid att detta inte var nödvändigt, men det var mycket stressande.

Jag har också varit med om att få ett krampanfall medan en läkare stod över mig, höll mina ögon öppna och sa till sjuksköterskorna att jag låtsades. Den här typen av upplevelser har inte hjälpt mig att känna mig bekväm på sjukhuset, och är en stor del av anledningen till att sjukhus är en så stressig plats för mig.

Min förändrade relation till min kropp

För ett par år sedan hade jag kommit till en punkt där jag verkligen fokuserade på min kropp och märkte vad som gick fel hela tiden.

 Jag började oroa mig: ”Förra gången min fot domnade bort så hamnade jag i rullstol”. ”Jag kommer att sitta i rullstol i morgon”. Så jag börjar automatiskt tänka på det värsta tänkbara. 

Vad har hjälpt: fysioterapi

Tack och lov har jag hittat en fantastisk fysioterapeut och psykiater som finns till hands för att hjälpa till med alla funktionella symtom som uppstår. Under de senaste månaderna har jag fått tillbaka mitt liv, om man nu kan kalla det så. Jag hade faktiskt glömt bort att jag hade funktionella symtom. 

Vid många tillfällen under min resa förlorade jag hoppet om att det finns ett liv utan sjukdom. Det som har hjälpt mig mest har varit fysioterapi. 

Det kanske bara är min fysioterapeut, men hon är verkligen fantastisk. Hon är specialiserad på Funktionella Neurologiska Symtom (FNS). Hon är den som vänder sig till mig och säger exakt rätt sak som hjälper. Hon gör mig medveten om saker som jag inte skulle kunna se själv.

För några veckor sedan började till exempel min fot bli lite stram igen, och jag märkte att jag var tvungen att använda kryckor igen. Jag tänkte att jag bara skulle ta botox. Det blir en snabb lösning, det blir bra, men jag tog faktiskt inte reda på varför saker och ting gick i den riktningen. 

Så jag åkte till sjukhuset för att få botox. De gipsar alltid efteråt. Men de satte på gipset för hårt, så jag var tvungen att åka tillbaka för att få gipset borttaget. Så det fanns all denna stress som kom från mitt snabba försök att lösa problemet. Min sjukgymnast besökte mig på sjukhuset under den här tiden och sa vänligt till mig: ”Aimee, när foten blir spänd finns det en anledning till det”.

Vad har hjälpt: konsultationspsykiatri

Efter många års lidande och försök att hitta läkare som kunde lyssna, förstå och hjälpa mig med mitt tillstånd träffade jag äntligen min konsult inom psykiatri i juni 2022. Från det ögonblick jag träffade henne lyssnade hon, jag kände att hon förstod mig och jag har äntligen fått lite stöd. Hon tar sig tid att förklara varför saker och ting är som de är för mig och pekar mig i rätt riktning om jag behöver råd. Hon har också bjudit in min familj till möten för att lära dem och hjälpa dem att förstå min sjukdom. Sedan jag träffade den här konsultpsykiatern har jag haft det bästa året med min sjukdom och jag tror verkligen att det beror på hur fantastisk hon är. Jag träffar henne en gång i veckan för närvarande och när min sjukdom lugnar ner sig kommer jag att träffa henne mer sällan, men jag vet att jag kan kontakta henne om jag behöver det.

Vad har hjälpt: Att diskutera saker med min partner

Min pojkvän är också väldigt bra på att veta när saker och ting inte står rätt till. Han liksom märker det på tonen i min röst. Tidigare, när han frågade mig om det var något fel, svarade jag alltid ”nej, ingenting, allt är bra”. Men nu när han frågar mig vad som är fel tar jag det som ett tillfälle att lyssna inåt på kroppen. 

Min pojkvän har föreslagit att vi skulle kunna ta en halvtimme varje kväll för att sitta ner och diskutera saker som har oroat mig under dagen, för att försöka förhindra att oron byggs upp till den punkt där jag får symtom. Det kanske kan hjälpa, så jag ska försöka.

Läkarens kommentar:

Aimees historia är särskilt komplex. Hon har haft en mycket svår tid, särskilt när det gäller hennes erfarenheter av sjukvården. En del av denna komplexitet beror på att Aimees berättelse är en blandning av problem med icke-funktionella sjukdomar (t.ex. Crohns sjukdom, urinvägsinfektioner) och funktionella symtom (kramper, förlamning, problemet med urinblåsan i början).

För att vara tydlig: kirurgi eller invasiva ingrepp som att sätta in en kateter är nästan aldrig lämpliga behandlingar för funktionella symtom. Som du kan läsa i Aimees berättelse leder denna typ av behandling ofta till att de funktionella symtomen förvärras.