Som svar på detta vänder vi oss ofta till medicin och vetenskap i hopp om att de ska ge oss klarhet i vad som kommer härnäst. Men ibland är symtomens orsaker och karaktär förenade med en osäkerhet som medicinska tester och diagnoser inte enkelt kan lösa.
Det finns en grundläggande osäkerhet när det gäller att tillämpa medicinsk vetenskap på den enskilda individen
I själva verket är all medicin förknippad med osäkerhet. Tester ger falskt positiva och falskt negativa resultat, och det finns alltid ett betydande antal människor för vilka standardbehandlingar inte passar.
Även om behandlingarna blir alltmer individanpassade är varje kropp och situation unik, och det är sällan möjligt att vara helt säker på vad som händer nu – eller vad som kommer att hända i framtiden.
Detta gäller inom hela medicinen, men funktionella symtom har en särskild osäkerhetsprofil. Vid funktionella störningar är den medicinska vetenskapens verktyg och kunskapsstrukturer ofta mycket otillräckliga. Det kanske inte finns något blodprov, någon röntgenundersökning eller någon biomarkör som definitivt förklarar vad som händer i kroppen.
Dela med sig av osäkerhet
På grund av det här kan en del vårdpersonal känna sig obekväma med att diskutera funktionella symtom. Men osäkerhet känns ofta mer hanterbar när vi kan enas om en sannolik förklaring och en gemensam väg framåt. Tydliga diagnoser och definitiva testresultat fungerar inte bara som medicinska utan också som sociala verktyg, som gör det möjligt för alla – patienter, vårdpersonal och familjer – att komma överens om vad som händer. Denna delade förståelse kan i sig ge lindring.
Vid funktionella somatiska symtom kan det vara svårt att nå denna gemensamma förståelse.
Olika yrkesgrupper kan ge olika förklaringar eller råd. Utan tydliga testresultat kan det vara svårt att få en samsyn, inte bara inom sjukvården utan även med familj, vänner och arbetsgivare. Osäkerheten kan kännas som en börda som du bär ensam.
Osäkerhet inom etablerade kunskapsramverk
När vi försöker förstå en sjukdom måste vi samla in bästa tillgängliga information och pröva de metoder som verkar mest troliga att hjälpa.
Det här innebär alltid en osäkerhet, oavsett diagnos.
Funktionella symtom kan dock kännas särskilt svåra att sätta fingret på, kanske delvis för att de utmanar våra vanliga sätt att förstå sjukdom.
Tänk på depression. I många fall vet vi inte exakt vad som orsakar depression. Det är ett komplext och högst individuellt samspel mellan olika faktorer. Symtomen fluktuerar och prognosen varierar stort. En depressionsdiagnos säger ofta väldigt lite om hur länge depressionen kommer att pågå eller vilka behandlingar som kan hjälpa.
På dessa sätt skiljer sig depression inte så mycket från funktionella störningar. Ändå har vi som samhälle inte så svårt att nå en gemensam förståelse för depression.
En anledning kan vara att depression passar väl in i en välbekant ram i västerländska kulturer: uppdelningen mellan kropp och själ. Vi tenderar att förstå depression som en psykisk sjukdom. Om någon blir deprimerad efter en stor påfrestning i livet accepterar vi lätt den förklaringen. Vi behöver ingen röntgenundersökning eller något blodprov för att bekräfta lidandet. Vi ser bevisen på depression i personens lidande och beteende och vi reagerar med medkänsla och stöd.
Våra ramverk för att förstå fysisk sjukdom innebär en annan uppsättning antaganden. Vi förväntar oss att hitta ett lokaliserat problem i kroppen som förklarar symtomet. De här antagandena är ofta baserade på modelltillstånd som infektioner eller cancer, där en tydlig biologisk orsak kan identifieras.
Funktionella symtom passar inte in i någon av dessa kategorier. De är varken tydligt ”psykiska” eller passar in i de antaganden vi gör om ”fysiska” sjukdomar. Genom att falla mellan dessa ramar utmanar funktionella symtom det språk vi har tillgängligt för att prata och tänka om oss själva. Relaterat till detta utmanar de på systemnivå hur sjukvården organiseras och hur forskning utformas och finansieras.
Ett rationellt och pragmatiskt sätt att förstå symtomen
Trots att det inte finns några tydliga biomarkörer saknar vi inte sätt att förstå funktionella symtom.
När vi ser bortom snäva ramar och använder oss av ett bredare spektrum av bevis och erfarenheter ser vi att det finns användbar kunskap att hämta.
Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att kunskap som inhämtats i ett sammanhang – vare sig det är genom experimentell forskning eller andras erfarenheter – kanskei nte går att överföra till vår egen situation. Vi måste alltid vara beredda att testa våra teorier i praktiken och vara beredda att ha ett öppet sinne.
