En réponse, nous nous tournons souvent vers la médecine et la science, en espérant qu’elles nous éclaireront sur la suite des événements. Pourtant, les causes et la nature des symptômes s’accompagnent parfois d’une incertitude que les tests et les diagnostics médicaux ne peuvent pas résoudre facilement.
L’application de la science médicale à l’individu s’accompagne d’une incertitude fondamentale
En réalité, toute la médecine comporte une part d’incertitude. Les tests donnent des faux positifs et des faux négatifs, et il y a toujours un nombre important de personnes pour lesquelles les traitements standard ne conviennent pas.
Même si les traitements deviennent de plus en plus personnalisés, chaque corps et chaque situation restent uniques, et il est rarement possible de savoir avec certitude ce qui se passe aujourd’hui ou ce qui se passera à l’avenir.
Bien que cela soit vrai pour l’ensemble de la médecine, les symptômes fonctionnels présentent un profil d’incertitude particulier. Dans le cas des troubles fonctionnels, les outils et les structures de connaissances de la science médicale sont souvent très insuffisants. Il se peut qu’aucun test sanguin, scanner ou biomarqueur n’explique définitivement ce qui se passe dans le corps.
Partager l’incertitude
Pour cette raison, certains professionnels de la santé peuvent se sentir mal à l’aise à l’idée de parler de symptômes fonctionnels. Pourtant, l’incertitude semble souvent plus facile à gérer lorsque nous pouvons nous mettre d’accord sur une explication probable et sur une voie à suivre commune. Les diagnostics clairs et les résultats définitifs des tests ne sont pas seulement des outils médicaux, mais aussi des outils sociaux, qui permettent à tous – patients, professionnels, familles – de se mettre d’accord sur ce qui se passe. Cette compréhension partagée peut elle-même apporter un soulagement.
Dans le cas des symptômes somatiques fonctionnels, il peut être difficile de parvenir à cette compréhension commune.
Différents professionnels peuvent donner des explications ou des conseils différents. En l’absence de résultats clairs, il peut être difficile d’harmoniser les points de vue, non seulement dans le cadre des soins de santé, mais aussi avec la famille, les amis et l’employeur. L’incertitude peut être ressentie comme un fardeau que vous portez seul.
Incertitude dans les cadres de connaissances établis
Lorsque nous essayons de comprendre une maladie, nous devons nous engager dans un processus de collecte des meilleures informations disponibles et essayer les approches qui semblent les plus susceptibles de nous aider.
Ce processus comporte toujours une part d’incertitude, quel que soit le diagnostic.
Cependant, les symptômes fonctionnels peuvent sembler particulièrement difficiles à cerner, peut-être en partie parce qu’ils remettent en question notre façon habituelle de comprendre la maladie.
Prenons l’exemple de la dépression. Dans de nombreux cas, nous ne savons pas exactement ce qui cause la dépression. Elle résulte d’une interaction complexe et très individuelle de facteurs. Les symptômes fluctuent et le pronostic varie considérablement. Un diagnostic de dépression ne nous dit souvent pas grand-chose sur la durée de la maladie ni sur les traitements susceptibles de l’aider.
En ce sens, la dépression n’ est pas si différente des troubles fonctionnels. Pourtant, en tant que société, nous n’avons pas tant de difficultés à parvenir à une compréhension commune de la maladie.
L’une des raisons peut être que la dépression s’inscrit parfaitement dans un cadre familier dans les cultures occidentales : le fossé entre le corps et l’esprit. Nous avons tendance à considérer la dépression comme une maladie mentale. Si une personne devient dépressive à la suite d’un stress important, nous acceptons volontiers cette explication. Nous n’avons pas besoin d’un scanner ou d’un test sanguin pour valider sa souffrance. Nous voyons la preuve de la dépression dans sa souffrance et son comportement, et nous réagissons avec compassion et soutien.
Nos cadres de compréhension de la maladie physique reposent sur un ensemble différent d’hypothèses. Nous nous attendons à trouver un problème localisé dans le corps qui explique le symptôme. Ces hypothèses sont souvent basées sur des conditions modèles telles que les infections ou le cancer, où une cause biologique claire peut être identifiée.
Les symptômes fonctionnels n’entrent pas facilement dans l ‘une ou l’autre catégorie. Ils ne sont pas clairement « mentaux » et ne correspondent pas non plus aux hypothèses que nous faisons sur les maladies « physiques ». En se situant entre ces deux cadres, les symptômes fonctionnels remettent en question le langage dont nous disposons pour parler et penser à nous-mêmes. Dans le même ordre d’idées, ils remettent en question, au niveau des systèmes, l’organisation des soins de santé et la manière dont la recherche est conçue et financée.
Une approche rationnelle et pragmatique pour comprendre les symptômes
Malgré l’absence de biomarqueurs clairs, nous ne sommes pas dépourvus de moyens pour comprendre les symptômes fonctionnels.
Lorsque nous dépassons les cadres étroits et que nous nous appuyons sur un éventail plus large de preuves et d’expériences, nous constatons qu’il existe des connaissances utiles sur lesquelles s’appuyer.
En même temps, il est important de se rappeler que les connaissances acquises dans un contexte donné – que ce soit par le biais de la recherche expérimentale ou de l’expérience d’autres personnes – peuventne pas correspondre exactement à notre propre situation. Nous devons toujours être prêts à tester nos théories par la pratique et à garder l’esprit ouvert.
