Als reactie daarop wenden we ons vaak tot de geneeskunde en de wetenschap, in de hoop dat die ons duidelijkheid zullen geven over wat er nu gaat gebeuren. Maar soms gaan de oorzaken en de aard van de symptomen gepaard met een onzekerheid die medische tests en diagnoses niet gemakkelijk kunnen oplossen.
Fundamentele onzekerheid komt met het toepassen van medische wetenschap op het individu
In werkelijkheid brengt de geneeskunde onzekerheid met zich mee. Tests geven fout-positieve en fout-negatieve resultaten en er is altijd een aanzienlijk aantal mensen voor wie de standaardbehandeling niet de juiste oplossing is.
Zelfs nu behandelingen meer gepersonaliseerd worden, blijft elk lichaam en elke situatie uniek en is volledige zekerheid over wat er nu gebeurt of wat er in de toekomst zal gebeuren zelden mogelijk.
Hoewel dit geldt voor de hele geneeskunde, hebben functionele symptomen een bijzonder onzekerheidsprofiel. Bij functionele aandoeningen schieten de instrumenten en kennisstructuren van de medische wetenschap vaak ernstig tekort. Er is misschien geen bloedtest, scan of biomarker die definitief verklaart wat er in het lichaam gebeurt.
Onzekerheid delen
Daarom kunnen sommige zorgverleners zich ongemakkelijk voelen bij het bespreken van functionele symptomen. Toch voelt onzekerheid vaak beter beheersbaar als we het eens kunnen worden over een waarschijnlijke verklaring en een gezamenlijke weg vooruit. Duidelijke diagnoses en definitieve testresultaten functioneren niet alleen als medische hulpmiddelen, maar ook als sociale hulpmiddelen, waardoor iedereen – patiënten, professionals, familie – het eens kan worden over wat er aan de hand is. Dit gedeelde begrip kan op zich al verlichting brengen.
Bij functionele somatische symptomen kan het moeilijk zijn om dit gedeelde begrip te bereiken.
Verschillende professionals kunnen verschillende verklaringen of adviezen geven. Zonder duidelijke testresultaten kan het moeilijk zijn om begrip te kweken, niet alleen binnen de gezondheidszorg maar ook bij familie, vrienden en werkgevers. De onzekerheid kan voelen als een last die je alleen draagt .
Onzekerheid binnen gevestigde kenniskaders
Wanneer we een ziekte proberen te begrijpen, moeten we de best beschikbare informatie verzamelen en benaderingen uitproberen die het meest waarschijnlijk lijken te helpen.
Dit proces gaat altijd gepaard met onzekerheid, ongeacht de diagnose.
Functionele symptomen kunnen echter bijzonder moeilijk vast te stellen zijn, misschien deels omdat ze onze gebruikelijke manier om ziekte te begrijpen op de proef stellen.
Denk aan depressie. In veel gevallen weten we niet precies wat depressie veroorzaakt. Het ontstaat door een complex, zeer individueel samenspel van factoren. Symptomen schommelen en de prognose varieert sterk. Een diagnose van depressie zegt vaak weinig over hoe lang het zal duren of welke behandelingen zullen helpen.
In deze opzichten verschilt depressie niet zoveel van functiestoornissen. Toch hebben we als samenleving niet zoveel moeite om tot een gezamenlijk begrip van de ziekte te komen.
Eén reden kan zijn dat depressie netjes past binnen een bekend kader in westerse culturen: de scheiding tussen lichaam en geest. We hebben de neiging om depressie op te vatten als een geestesziekte. Als iemand depressief wordt na grote stress in zijn leven, accepteren we deze verklaring graag. We hebben geen scan of bloedtest nodig om hun lijden te bevestigen. We zien het bewijs van depressie in hun lijden en gedrag en we reageren met mededogen en steun.
Onze kaders voor het begrijpen van lichamelijke ziekten brengen een andere reeks aannames met zich mee . We verwachten een gelokaliseerd probleem in het lichaam te vinden dat het symptoom verklaart. Deze aannames zijn vaak gebaseerd op modelaandoeningen zoals infecties of kanker, waarbij een duidelijke biologische oorzaak kan worden vastgesteld.
Functionele symptomen passen in geen van beide categorieën. Ze zijn niet duidelijk “mentaal” en passen ook niet in de aannames die we maken over “lichamelijke” ziekten. Doordat ze tussen deze kaders vallen, vormen functionele symptomen een uitdaging voor de taal die we tot onze beschikking hebben om over onszelf te praten en te denken. Op systeemniveau vormen ze een uitdaging voor de manier waarop de gezondheidszorg is georganiseerd en hoe onderzoek wordt opgezet en gefinancierd.
Een rationele, pragmatische benadering om symptomen te begrijpen
Ondanks het ontbreken van duidelijke biomarkers, zijn we niet zonder manieren om functionele symptomen te begrijpen.
Als we verder kijken dan smalle kaders en ons baseren op een breder scala aan bewijs en ervaring, zien we dat er nuttige kennis is om uit te putten.
Tegelijkertijd is het belangrijk om te onthouden dat kennis die in een bepaalde context is opgedaan – door experimenteel onderzoek of de ervaringen van anderen – misschienniet goed aansluit bij onze eigen situatie. We moeten altijd bereid zijn om onze theorieën in de praktijk te testen en een open geest te hebben.
