Aimee’s verhaal

Symptomen

Functionele urineretentie

Overactieve blaas

Dissociatieve aanvallen

Periodieke verlamming

Functionele Somatische Symptomen

Ik heb twee diagnoses van een functioneel syndroom. In 2016 werd ik gediagnosticeerd met het Fowlers syndroom, wat voor mij op een vrij dramatische manier begon met het niet kunnen plassen. In medische taal heet dit ‘in retentie gaan’. Een paar jaar later kreeg ik de diagnose Functionele Neurologische Stoornis, nadat ik vanaf mijn nek verlamd raakte. Daar heb ik 5 maanden voor in het ziekenhuis gelegen, waar ik dissociatieve aanvallen begon te krijgen.

In veel opzichten gaat het nu goed met me en heb ik weer zoiets als een normaal leven. Ik heb een vriend, ga op vakantie en ben net begonnen met een nieuwe baan. Maar ik moet dit allemaal doen terwijl ik mijn symptomen onder controle houd. Het is niet makkelijk en ik ben nog steeds aan het leren hoe ik alles het beste in balans houd. De symptomen die op dit moment de grootste invloed op mijn leven hebben, zijn:

1. Blaasproblemen, verergerd door mijn verblijfskatheter, zoals spasmen, pijn en lekken
2. Dissociatieve aanvallen.

Triggers: een medische diagnose

Op mijn 18e werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. De ziekte van Crohn is een ontstekingsziekte van de darmen. Het is geclassificeerd als een structurele, geen functionele aandoening. Maar zoals je in mijn verhaal zult zien, was het krijgen van deze diagnose het begin van een cyclus van gezondheidsproblemen en -zorgen die hebben geleid tot de symptomen die ik nu heb.

In het begin was ik erg bang, omdat ik niet wist welke impact de ziekte van Crohn op mijn leven zou hebben. Toen ik jong was, ben ik nooit vaak naar de dokter geweest en toen kreeg ik ineens uit het niets te horen dat ik deze ziekte voor de rest van mijn leven had.

Als tiener was ik een Ierse danser, ik was veel bezig met fitness en dansen. Nu was alles abrupt tot stilstand gekomen. Ik kwam vast te zitten in het leven, had geen idee meer wie ik was of waar het leven me zou brengen. Mijn eens zo zorgeloze leven voelde nu alsof het verdwenen was. Ik trok alles wat ik deed in twijfel en verloor al mijn zelfvertrouwen.

Mijn blaassymptomen

In maart 2017 stopte ik met plassen. Dit was al een keer eerder gebeurd, toen ik in het ziekenhuis lag met een nierinfectie, maar deze keer gebeurde het terwijl ik gewoon thuis was. Mijn arts stuurde me naar de Eerste Hulp, waar ze ontdekten dat ik 2 liter urine in mijn blaas had. Ze hebben toen een slangetje in mijn blaas geplaatst (een katheter) om de urine eruit te laten lopen.

Kort daarna liet ik mijn blaas onderzoeken en zo kreeg ik de diagnose ‘Syndroom van Fowlers’. Dit betekende dat er een probleem was met de manier waarop de spieren rond mijn blaas functioneerden: de bekkenbodemspieren ontspanden niet zoals ze moesten, zodat ik kon plassen.

Als ik er nu op terugkijk, zou ik willen dat ik meer had aangedrongen op een snelle verwijdering van de katheter, of dat ik alternatieven had gekregen zoals zelfkatheterisatie op dat moment. De artsen hebben me echter uit het ziekenhuis ontslagen met de katheter er nog in en daar heb ik toen niet aan getwijfeld.

Sindsdien gebruik ik een katheter en inmiddels is mijn blaas er zo aan gewend geraakt dat het steeds moeilijker wordt om de katheter te verwijderen. Tegelijkertijd krijg ik er ook steeds meer problemen van. In de loop der tijd heeft de katheter herhaaldelijk infecties veroorzaakt. Nu verkrampt mijn blaas als er al urine in zit, waardoor ik pijn heb en lek rondom mijn katheter.

De afgelopen jaren ben ik met bekkenfysiotherapeuten en psychologen aan dit probleem gaan werken, maar misschien was het te weinig en te laat. Niets wat we geprobeerd hebben heeft tot nu toe gewerkt. Ik wou dat mijn blaas niet gewend was geraakt aan het hebben van een katheter. Want ik heb het gevoel dat mijn blaas er slechter aan toe is dan toen dit allemaal begon.

De rol van stress en zorgen

Als ik gestrest ben, heb ik overdag meer pijn, meer blaasspasmen en urineverlies.

Maar wat ik ook merk is dat als ik gestrest raak over wat er in mijn blaas is gebeurd, mijn andere functionele symptomen zich beginnen op te stapelen. Stress is zeker verbindende factor tussen al deze klachten.

Als ik voel dat ik gestrest raak, heb ik de neiging om de stressvolle dingen niet onder ogen te zien. Ik ga dingen doen om mezelf af te leiden. Maar ik ben me gaan realiseren dat dat geen goede strategie is, omdat de spanning dan alsnog oploopt, en ik uiteindelijk een aanval krijg.

De laatste keer dat ik bijvoorbeeld op vakantie ging, voelde ik me heel ontspannen en waren mijn symptomen de hele week heel goed. De dag voordat ik thuis zou komen, kwamen al die rare gedachten weer in me op, zoals: ‘ik moet nu naar huis en weer met mijn blaas aan de slag. Wat als ik weer in het ziekenhuis beland?’ Alle zorgen stapelden op en uiteindelijk barstte de vulkaan uit. Toen raakte ik volledig verlamd.

Ik ben een tijdje bij een psycholoog geweest. Maar dat was meer gericht op het dagelijkse leven, zoals ‘hoe gaat het met je deze week’. We werkten niet echt aan strategieën om met mijn zorgen om te gaan. Dus daar ben ik nog mee bezig.

Dissociatie

Ik had voor het eerst een dissociatieve aanval in 2019.

Het was in de tijd dat ik met een functionele verlamming in het ziekenhuis lag. Omdat ik mijn voet niet had kunnen bewegen, had ik een verkramping van de pezen ontwikkeld. Ik werd onder narcose gebracht om hieraan geopereerd te worden. Toen ik echter net uit de narcose kwam, begon ik hevig te schudden. Het medische team kreeg me niet stil. Ze verdoofden en beademden me en stuurden me naar een ander ziekenhuis. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose functionele (of dissociatieve) aanvallen.

Een jaar later werd ik opnieuw geopereerd om de pees van mijn voet te verlengen. En toen ik weer onder narcose was, kreeg ik weer een aanval. Daarna kreeg ik steeds vaker aanvallen.

Het grappige was dat het alleen gebeurde toen ik in het ziekenhuis lag, tot 2021 toen ik op de terugweg van New York in het vliegtuig zat en er erge turbulentie was. Normaal gesproken vind ik vliegen prima, maar deze keer herinner ik het me nog heel goed: ik was wakker en ik kon gewoon niet stoppen met trillen. Mijn moeder lag naast me te slapen en ik probeerde haar wakker te maken, maar ik kon niets doen of zeggen. Ik kwam toch naar huis. Die nacht nadat ik thuis was gekomen, had ik continu aanvallen.

Toch heb ik thuis maar een paar keer aanvallen gehad, de meeste vonden plaats in het ziekenhuis.

Ervaringen in de gezondheidszorg: cycli van zorgen en schade

Helaas heb ik in het ziekenhuis nogal wat voorvallen gehad waardoor het ziekenhuis voor mij een traumatische plek is geworden. Mijn functionele verlamming en toevallen ontstonden voor het eerst toen ik in het ziekenhuis lag. Ik denk dat dit met de stress te maken heeft. Helaas maakt dit deel uit van een vicieuze cirkel. Hoe meer functionele symptomen ik had, hoe meer tijd ik in het ziekenhuis doorbracht en hoe meer stressvolle interacties ik daar had.

Toen ik voor het eerst de diagnose ziekte van Crohn kreeg, was mijn consulent geen erg aardig persoon. Ik was toen net 18 geworden en mijn moeder ging altijd met me mee naar ziekenhuisafspraken. De consulent maakte harde opmerkingen tegen mijn moeder en zei dat ik oud genoeg was om alles zelf af te handelen en dat het niet nodig was dat mijn moeder met me meeging naar afspraken. Ik kreeg de indruk dat hij mijn symptomen niet serieus nam, hij bleef maar zeggen dat ik gewoon verstopt was en dat mijn Crohn niet zo erg was.

Dat jaar, dat een zorgwekkend jaar was, kwam het zover dat mijn darmen verstopt raakten en ik een spoedoperatie moest ondergaan. De chirurg vertelde ons dat de ziekte operatief verwijderd moest worden, maar mijn consulent bleef volhouden dat de operatie niet nodig was geweest. Het gebrek aan vertrouwen werd nog verergerd door deze gemengde berichten en kort daarna veranderde ik van ziekenhuis.

Helaas kreeg ik na de spoedoperatie aan mijn darmen bloedstolsels in mijn longen. Ik had pijn en benauwdheid op de borst en moeite met ademhalen. Het moeilijke was dat de verpleegster die me verzorgde ervan overtuigd was dat het met angst te maken had en me geen hulp gaf, totdat de dokters de volgende dag langskwamen.

Een ander beangstigend voorval dat gebeurde toen ik in het ziekenhuis lag, was toen de artsen tijdens een vroege episode van functionele aanvallen een hersenscan maakten. Ze dachten dat ze daar een hypofysetumor op de scan zagen en begonnen zich te haasten om me klaar te maken voor een spoedoperatie in een ander ziekenhuis. Gelukkig realiseerden ze daarna op tijd dat dit niet nodig was. Toch was het voorval zelf erg stressvol.

Ik heb ook meegemaakt dat ik een aanval kreeg terwijl een dokter over me heen hing, mijn ogen openhield en tegen de verpleegkundigen zei dat ik deed alsof. Dit soort ervaringen heeft me niet geholpen om me op mijn gemak te voelen in het ziekenhuis en zijn een groot deel van de reden waarom ziekenhuizen zo’n stressvolle plek voor me zijn.

Mijn veranderende relatie tot mijn lichaam

Een paar jaar geleden was ik op het punt gekomen dat ik heel erg gefocust was op mijn lichaam en steeds merkte wat er misging. Ik begon me zorgen te maken zoals ‘De laatste keer dat mijn voet gevoelloos werd, belandde ik in een rolstoel. Morgen zit ik in een rolstoel’. Dus ging automatisch uit van het ‘worst-case scenario’.

Gelukkig heb ik een geweldige fysiotherapeut en psychiater gevonden die klaarstaan om te helpen met alle functionele symptomen die opkomen. In de afgelopen maanden heb ik mijn leven weer een beetje teruggekregen, als je het zo wilt noemen. Ik begon eigenlijk te vergeten dat ik functionele klachten had.

Wat heeft geholpen: fysiotherapie

Op veel momenten tijdens mijn traject verloor ik de hoop op een leven zonder ziekte uit het oog. Fysiotherapie heeft me het meest geholpen.

Het is misschien enkel mijn fysiotherapeut, maar ze is echt geweldig. Ze is gespecialiseerd in FNS. Zij is degene die naar me omkijkt en precies het juiste zegt dat helpt. Ze maakt me bewust van dingen die ik zelf niet zou kunnen zien.

Een paar weken geleden werd mijn voet bijvoorbeeld weer een beetje gespannen en ik merkte dat ik weer krukken moest gebruiken. Ik had zoiets van, ‘oh, ik neem gewoon botox, dat zal een snelle oplossing zijn en dan komt het wel goed.’ Maar ik onderzocht niet echt waarom het deze kant op ging met mijn voet.

Dus ging ik naar het ziekenhuis voor botox. Daarna zetten ze het altijd in het gips. Maar ze deden het gips te strak om, dus moest ik terug om het gips te laten verwijderen. Er was dus veel stress die voortkwam uit mijn snelle poging om het probleem te verhelpen. Mijn fysiotherapeut kwam me in die tijd opzoeken in het ziekenhuis en zei vriendelijk tegen me: “Weet je Aimee, als de voet strak komt te staan, zit daar een reden achter.” Hierdoor begreep ik dat ik me meer bewust moet zijn van wat er in mijn lichaam gebeurt en dat er stappen zijn die ik zelf kan nemen als de symptomen zich beginnen te ontwikkelen. Ik hoef niet altijd op het ziekenhuis te rekenen voor een ‘snelle oplossing’.

Wat heeft geholpen: praten met mijn partner

Mijn vriend voelt heel goed aan wanneer het niet goed met me gaat. Hij hoort het aan de toon van mijn stem. Vroeger, als hij me vroeg of er iets mis was, zei ik altijd ‘nee, er is  niets, alles is in orde’. Maar als hij me nu vraagt wat er mis is, grijp ik dat aan als een kans om te luisteren naar wat binnen in mij gebeurt, naar mijn lichaam.

Mijn vriend heeft voorgesteld dat we, om te proberen te voorkomen dat zorgen zich ophopen tot het punt waarop ik symptomen krijg, elke avond een half uur de tijd nemen om gewoon te gaan zitten en de dingen te bespreken waarover ik me de hele dag zorgen heb gemaakt. Dat zou kunnen helpen, dus ik ga het proberen.

Opmerking voor de dokter:

Aimee’s verhaal is bijzonder complex. Ze heeft een zeer moeilijke tijd achter de rug, vooral wat betreft haar ervaringen met de gezondheidszorg. Een deel van deze complexiteit komt omdat Aimee’s verhaal een mengeling is van problemen met niet-functionele ziekte (bijvoorbeeld de ziekte van Crohn, urineweginfecties) en functionele symptomen (toevallen, verlamming, aanvankelijke blaasproblemen). Voor alle duidelijkheid: operaties of invasieve ingrepen zoals het inbrengen van een katheter zijn bijna nooit geschikte behandelingen voor functionele symptomen. Zoals je in het verhaal van Aimee kunt lezen, leidt een dergelijke aanpak vaak tot een verergering van de functionele symptomen.