Symptomen
Functionele urineretentie
Overactieve blaas
Dissociatieve aanvallen
Periodieke verlamming
Het verhaal van Aimee
.
Functionele Somatische Symptomen
Ik heb twee diagnoses van een functioneel syndroom. In 2016 werd ik gediagnosticeerd met het Fowlers syndroom, wat voor mij op een vrij dramatische manier begon met het niet kunnen plassen. In medische taal heet dit ‘in retentie gaan’. Een paar jaar later kreeg ik de diagnose Functionele Neurologische Stoornis, nadat ik vanaf mijn nek verlamd raakte. Daar heb ik 5 maanden voor in het ziekenhuis gelegen, waar ik dissociatieve aanvallen begon te krijgen.
In veel opzichten gaat het nu goed met me en heb ik weer zoiets als een normaal leven. Ik heb een vriend, ga op vakantie en ben net begonnen met een nieuwe baan. Maar ik moet dit allemaal doen terwijl ik mijn symptomen onder controle houd. Het is niet makkelijk en ik ben nog steeds aan het leren hoe ik alles het beste in balans houd. De symptomen die op dit moment de grootste invloed op mijn leven hebben, zijn:
- Blaasproblemen, verergerd door mijn verblijfskatheter, zoals spasmen, pijn en lekken
- Dissociatieve aanvallen.
Mijn blaassymptomen
In maart 2017 stopte ik met plassen. Dit was al een keer eerder gebeurd, toen ik in het ziekenhuis lag met een nierinfectie, maar deze keer gebeurde het terwijl ik gewoon thuis was. Mijn arts stuurde me naar de Eerste Hulp, waar ze ontdekten dat ik 2 liter urine in mijn blaas had. Ze hebben toen een slangetje in mijn blaas geplaatst (een katheter) om de urine eruit te laten lopen.
Kort daarna liet ik mijn blaas onderzoeken en zo kreeg ik de diagnose ‘Syndroom van Fowlers’. Dit betekende dat er een probleem was met de manier waarop de spieren rond mijn blaas functioneerden: de bekkenbodemspieren ontspanden niet zoals ze moesten, zodat ik kon plassen.
Als ik er nu op terugkijk, zou ik willen dat ik meer had aangedrongen op een snelle verwijdering van de katheter, of dat ik alternatieven had gekregen zoals zelfkatheterisatie op dat moment. De artsen hebben me echter uit het ziekenhuis ontslagen met de katheter er nog in en daar heb ik toen niet aan getwijfeld.
Sindsdien gebruik ik een katheter en inmiddels is mijn blaas er zo aan gewend geraakt dat het steeds moeilijker wordt om de katheter te verwijderen. Tegelijkertijd krijg ik er ook steeds meer problemen van. In de loop der tijd heeft de katheter herhaaldelijk infecties veroorzaakt. Nu verkrampt mijn blaas als er al urine in zit, waardoor ik pijn heb en lek rondom mijn katheter.
De afgelopen jaren ben ik met bekkenfysiotherapeuten en psychologen aan dit probleem gaan werken, maar misschien was het te weinig en te laat. Niets wat we geprobeerd hebben heeft tot nu toe gewerkt. Ik wou dat mijn blaas niet gewend was geraakt aan het hebben van een katheter. Want ik heb het gevoel dat mijn blaas er slechter aan toe is dan toen dit allemaal begon.
De rol van stress en zorgen
Als ik gestrest ben, heb ik overdag meer pijn, meer blaasspasmen en urineverlies.
Maar wat ik ook merk is dat als ik gestrest raak over wat er in mijn blaas is gebeurd, mijn andere functionele symptomen zich beginnen op te stapelen. Stress is zeker verbindende factor tussen al deze klachten.
Als ik voel dat ik gestrest raak, heb ik de neiging om de stressvolle dingen niet onder ogen te zien. Ik ga dingen doen om mezelf af te leiden. Maar ik ben me gaan realiseren dat dat geen goede strategie is, omdat de spanning dan alsnog oploopt, en ik uiteindelijk een aanval krijg.
De laatste keer dat ik bijvoorbeeld op vakantie ging, voelde ik me heel ontspannen en waren mijn symptomen de hele week heel goed. De dag voordat ik thuis zou komen, kwamen al die rare gedachten weer in me op, zoals: ‘ik moet nu naar huis en weer met mijn blaas aan de slag. Wat als ik weer in het ziekenhuis beland?’ Alle zorgen stapelden op en uiteindelijk barstte de vulkaan uit. Toen raakte ik volledig verlamd.
Ik ben een tijdje bij een psycholoog geweest. Maar dat was meer gericht op het dagelijkse leven, zoals ‘hoe gaat het met je deze week’. We werkten niet echt aan strategieën om met mijn zorgen om te gaan. Dus daar ben ik nog mee bezig.