L’histoire d’Aimee

Symptômes

Rétention urinaire fonctionnelle

Vessie hyperactive

Crises dissociatives

Paralysie intermittente

Symptômes somatiques fonctionnels

J’ai reçu deux diagnostics de syndrome fonctionnel. En 2016, on m’a diagnostiqué le syndrome de Fowler qui, pour moi, a commencé de manière assez dramatique par l’impossibilité d’uriner. C’est ce qu’on appelle, en langage médical, la « rétention ». Quelques années plus tard, on m’a diagnostiqué un trouble neurologique fonctionnel (TNF), après une paralysie cervicale. J’ai ensuite été hospitalisée pendant 5 mois, et c’est là que j’ai commencé à avoir des crises dissociatives.

À bien des égards, ça va mieux aujourd’hui et j’ai retrouvé une vie normale. J’ai un petit ami, je pars en vacances et je viens de commencer un nouveau travail. Mais je dois faire tout cela en gérant mes symptômes. Ce n’est pas facile et je suis encore en train d’apprendre la meilleure façon d’équilibrer les choses. Les symptômes qui ont le plus d’impact sur ma vie aujourd’hui sont les suivants :

1. Les problèmes de vessie aggravés par la sonde à demeure, avec spasmes, douleurs et fuites.
2. Les crises dissociatives.

Déclencheurs : un diagnostic médical

À l’âge de 18 ans, on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire de l’intestin. Elle est classée comme un trouble structurel et non fonctionnel. Mais comme vous le verrez dans mon histoire, ce diagnostic a été le point de départ d’un cycle de problèmes de santé qui ont abouti aux symptômes que j’ai aujourd’hui.

Au début, le fait de ne pas savoir quel impact la maladie de Crohn aurait sur ma vie m’a fait très peur. Je n’avais jamais beaucoup consulté de médecin quand j’étais jeune, et tout d’un coup, on m’a dit que j’étais atteinte de cette maladie pour le reste de ma vie.

Adolescente, je faisais de la danse irlandaise et je m’investissais beaucoup dans l’entraînement et cette activité. Tout s’est arrêté brutalement. Je me suis retrouvée perdue, je ne savais plus qui j’étais ni où la vie me mènerait. L’insouciance semblait avoir disparue. Je remettais en question tout ce que je faisais et j’aiperdu toute confiance en moi.

Mes symptômes de vessie

En mars 2017, j’ai été dans l’impossibilité d’uriner. Cela s’était déjà produit une fois, lorsque j’étais à l’hôpital pour une infection rénale, mais cette fois-ci, j’étais simplement à la maison. Mon médecin m’a envoyé aux urgences, où l’on a constaté que j’avais 2 litres d’urine dans ma vessie. Ils ont alors introduit un tube dans ma vessie (appelé cathéter) pour aider l’urine à s’écouler.

Peu de temps après, j’ai subi des examens de la vessie, qui ont permis de diagnostiquer un syndrome de Fowler. Cela signifie qu’il y avait un problème dans le fonctionnement des muscles autour de ma vessie : les muscles du plancher pelvien ne se détendaient pas comme ils l’auraient dû pour me permettre d’uriner.

Avec le recul, je regrette de ne pas avoir été plus ferme sur le retrait rapide de la sonde, ou de ne pas m’être vu proposer d’autres solutions comme l’auto-sondage. À ce moment, les médecins m’ont laissé sortir de l’hôpital avec la sonde en place, sans que je ne pose de questions.

Depuis, j’utilise une sonde et ma vessie s’y est tellement habituée qu’il est de plus en plus difficile de l’enlever, ce qui me cause de plus en plus de problèmes. Au fil du temps, la sonde a provoqué des infections répétées. Aujourd’hui, la présence d’urine provoque des spasmes dans ma vessie, ce qui cause douleurs et fuites autour de la sonde.

Ces dernières années, j’ai commencé à travailler avec des kinésithérapeutes et des psychologues pelviens sur ce problème, mais c’est peut-être trop peu et trop tard, car rien de ce que nous avons essayé n’a fonctionné jusqu’à présent. Malheureusement, ma vessie ne s’est pas habituée à la sonde. J’ai l’impression que mon état empire depuis le début du traitement.

Le rôle du stress et de l’inquiétude

Lorsque je suis stressée, j’ai beaucoup plus de douleurs, de spasmes et de fuites.

Une autre chose que j’ai remarquée, c’est que lorsque je suis stressée par ma vessie, mes autres symptômes fonctionnels s’intensifient. Le stress est sans aucun doute un lien entre tous ces symptômes.

J’ai tendance à éviter d’affronter ce qui me stresse. Je cherche à me distraire. Mais j’ai commencé à me rendre compte que ce n’était pas une bonne stratégie, parce que le stress s’accumulait et que je finissais par faire des crises.

Par exemple, la dernière fois que je suis partie en vacances, je me suis sentie très détendue et mes symptômes ont été très discrets toute la semaine. Puis, la veille du retour, beaucoup de pensées me sont revenues à l’esprit, comme « Je dois rentrer à la maison et m’occuper de ma vessie maintenant. Et si je finissais à nouveau à l’hôpital ? » Tous mes soucis sont remontés à la surface et, finalement, le volcan est entré en éruption. J’ai ensuite été complètement paralysée.

J’ai consulté un psychologue pendant un certain temps. Mais c’était plutôt au jour le jour, du genre « comment ça va cette semaine ? ». Ce n’était pas vraiment des stratégies pour faire face aux inquiétudes.

Les crises dissociatives

J’ai eu ma première crise dissociative en 2019.

C’est à cette époque que j’ai été hospitalisée pour une paralysie fonctionnelle. Comme je ne pouvais plus bouger mon pied, j’ai développé une tension des tendons. J’ai subi une anesthésie générale afin d’être opérée. Cependant, alors que je sortais à peine de l’anesthésie, j’ai commencé à trembler violemment. L’équipe médicale n’arrivait pas à m’arrêter. Ils m’ont donc administré un sédatif, m’ont mis sous oxygène et m’ont envoyé dans un autre hôpital. Finalement, on m’a diagnostiqué des crises convulsives fonctionnelles (ou dissociatives).

L’année suivante, j’ai subi une autre opération pour allonger le tendon de mon pied. Une fois de plus, lorsque j’ai été anesthésiée, j’ai fait une nouvelle crise. Par la suite, j’ai eu des crises de plus en plus fréquentes.

Étonnamment, cela ne s’est produit que lorsque j’étais à l’hôpital, jusqu’en 2021, alors que je rentrais de New York en avion et qu’il y a eu de très fortes turbulences. En général, je n’ai pas de problème en avion, mais cette fois-ci, je me souviens très bien que je n’arrivais pas à m’empêcher de trembler. Ma mère dormait à côté de moi et j’essayais de la réveiller, mais je ne pouvais rien faire ni dire. Je suis malgré tout rentrée à la maison. Cette nuit-là, après mon retour, j’ai eu plusieurs crises dissociatives consécutives.

Cependant, la plupart des crises ont eu lieu à l’hôpital.

Interactions avec les services de santé : cercle vicieux de craintes et de traumatismes

Malheureusement, après quelques incidents, l’hôpital est devenu un endroit traumatisant pour moi. Ma paralysie fonctionnelle et mes crises convulsives sont apparues pour la première fois lorsque j’étais à l’hôpital, et je pense que c’est lié au stress. Malheureusement, cela fait partie d’un cercle vicieux. Plus j’ai eu de symptômes fonctionnels, plus j’ai passé de temps à l’hôpital et plus j’ai eu d’interactions stressantes avec le monde hospitalier.

Lorsqu’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, mon gastro-entérologue n’était pas très sympathique. Je venais d’avoir 18 ans à l’époque et ma mère avait l’habitude de m’accompagner à mes rendez-vous à l’hôpital. Le médecin faisait des remarques acerbes à ma mère, lui disant que j’étais assez grande pour me débrouiller toute seule et qu’il n’était pas nécessaire que ma mère assiste aux rendez-vous. J’ai eu l’impression qu’il ne prenait pas mes symptômes au sérieux, il n’arrêtait pas de me dire que j’étais juste constipée et que ma maladie de Crohn n’était pas si grave.

Cette année a été une période très stressante pour moi, les choses en sont arrivées au point où mes intestins se sont bloqués et où j’ai dû subir une intervention chirurgicale d’urgence. Le chirurgien nous a dit qu’il fallait retirer la zone touchée par la maladie, mais mon gastro-entérologue a continué à insister sur le fait que l’opération n’était pas nécessaire. Ces messages contradictoires ont aggravé le manque de confiance et j’ai changé d’hôpital peu de temps après.

Malheureusement, après l’opération d’urgence de l’intestin que j’ai subie, j’ai développé des caillots de sang dans les poumons. J’ai eu des douleurs thoraciques, une sensation d’oppression et des difficultés à respirer. Le plus difficile, c’est que l’infirmière qui s’occupait de moi était convaincue que c’était lié à l’anxiété et n’a pas alerté jusqu’à ce que je vois les médecins le lendemain.

Une autre chose effrayante s’est produite pendant que j’étais à l’hôpital : lors d’un des premiers épisodes de crises fonctionnelles, les médecins ont fait un scanner de mon cerveau. Ils ont cru y voir une tumeur de l’hypophyse et se sont empressés de me préparer à une opération d’urgence du cerveau dans un autre hôpital. Heureusement, ils ont réalisé à temps que ce n’était pas nécessaire, mais cela a été très stressant.

J’ai également fait l’expérience d’une crise de convulsions alors qu’un médecin se tenait au-dessus de moi, me tenant les yeux ouverts et disant aux infirmières que je faisais semblant. Ce genre d’expérience ne m’a pas aidée à me sentir à l’aise à l’hôpital et explique en grande partie pourquoi les hôpitaux sont un endroit si stressant pour moi.

L’évolution de mon rapport au corps

Il y a quelques années, j’en étais arrivée à un point où j’étais obsédée par mon corps et où je remarquais tout ce qui n’allait pas.

Je commençais à m’inquiéter, avec des pensées du genre : « La dernière fois que mon pied s’est engourdi, j’ai fini dans un fauteuil roulant. Je vais me retrouver en fauteuil roulant demain ». Je me mettais systématiquement à envisager les pires scénarios possibles.

Heureusement, j’ai trouvé un kinésithérapeute et un psychiatre extraordinaires qui m’ont aidé à traiter les symptômes fonctionnels. Au cours des deux derniers mois, j’ai en quelque sorte retrouvé ma vie. En fait, j’en avais oublié les premiers symptômes fonctionnels.

Ce qui a aidé : la physiothérapie (kinésithérapie)

À de nombreux moments, j’ai perdu de vue l’espoir d’une vie sans maladie. Ce qui m’a le plus aidée alors, c’est la physiothérapie.

La rencontre de ma kinésithérapeute a été vraiment formidable. Elle est spécialisée dans les troubles neurologiques fonctionnels (TNF). Elle sait exactement ce dont j’ai besoin. Elle me fait prendre conscience de choses que je ne vois pas par moi-même.

Par exemple, il y a quelques semaines, mon pied s’est remis à serrer et j’ai dû à nouveau utiliser des béquilles. Une solution à court-terme qui ne traite pas réellement le problème à sa source.

Je suis donc allée à l’hôpital pour me faire injecter du botox. Ils mettent toujours un plâtre après, mais le plâtre était trop serré donc j’ai dû retourner à l’hôpital pour le faire enlever. Cela a causé un stress en moi jusqu’à ce que mon kinésithérapeute vienne me rendre visite à l’hôpital et me dise gentiment : « Tu sais, Aimee, quand le pied se tend, il y a une raison derrière ».

Ce qui a aidé : la psychiatrie de liaison

Après de nombreuses années de souffrance et d’efforts pour trouver des médecins capables de m’écouter, de me comprendre et de m’aider, j’ai enfin rencontré ma consultante en psychiatrie de liaison en juin 2022. Dès que je l’ai rencontrée, elle m’a écoutée, j’ai senti qu’elle me comprenait et j’ai enfin pu bénéficier d’un certain soutien. Elle prend le temps de m’expliquer pourquoi les choses sont comme elles sont pour moi et m’indique la bonne direction si j’ai besoin de conseils. Elle a également reçu ma famille pour des réunions afin de leur apprendre et de les aider à comprendre ma maladie. Depuis que j’ai rencontré ma conseillère, j’ai passé la meilleure année possible avec ma maladie et je crois vraiment que c’est grâce à sa qualité exceptionnelle. Pour l’instant, je vois ma consultante une fois par semaine et lorsque ma maladie se calmera, je la verrai moins souvent, mais je sais que je peux la contacter si j’en ai besoin. Je lui serai toujours reconnaissante de son soutien.

Ce qui m’a aidé : discuter avec mon partenaire

Mon petit ami est tellement doué pour savoir quand les choses ne vont pas bien. Il sait en quelque sorte déchiffrer le ton de ma voix. Avant, quand il me demandait si quelque chose n’allait pas, je répondais toujours « non, rien, tout va bien ». Maintenant, quand il me demande ce qui ne va pas, j’en profite pour écouter mon corps.

Mon ami m’a suggéré, pour essayer d’empêcher les soucis de s’accumuler, de prendre une demi-heure chaque soir pour discuter des choses qui m’ont préoccupée au fil de la journée. Cela pourrait m’aider, alors je vais essayer.

Note du médecin :

L’histoire d’Aimee est particulièrement complexe. Elle a vécu des moments très difficiles, notamment en ce qui concerne son expérience des soins de santé. Cette complexité s’explique en partie par le fait que l’histoire d’Aimee est un mélange de problèmes liés à des maladies non fonctionnelles (par exemple la maladie de Crohn, les infections urinaires) et de symptômes fonctionnels (crises d’épilepsie, paralysie, problèmes de vessie initiaux).

Pour être clair, les interventions chirurgicales ou les procédures invasives comme la pose d’une sonde ne sont pratiquement jamais des traitements appropriés pour les symptômes fonctionnels. Comme vous pouvez le lire dans l’histoire d’Aimee, ce type d’approche conduit souvent à une aggravation des symptômes fonctionnels.