Aimees historie

Symptomer

Funksjonell urinretensjon

Overaktiv blære

Dissosiative anfall

Intermitterende lammelser

Funksjonelle somatiske symptomer

Jeg har to funksjonelle syndromdiagnoser. I 2016 fikk jeg diagnosen Fowlers syndrom, som for meg startet ganske dramatisk med at jeg ikke klarte å late vannet. På fagspråket kalles dette urinretensjon. Noen år etter dette fikk jeg diagnosen funksjonell nevrologisk lidelse, etter at jeg ble lam fra halsen og ned. Jeg var innlagt på sykehus i fem måneder etter dette, og mens jeg var innlagt begynte jeg å få dissosiative anfall.

På mange måter har jeg det bra i dag, og jeg har fått tilbake noe som ligner et normalt liv. Jeg har en kjæreste, reiser på ferier og har nettopp begynt i ny jobb. Men jeg må gjøre alt dette samtidig som jeg må håndtere symptomene mine. Det er ikke lett, og jeg holder fortsatt på å lære meg hvordan jeg best kan balansere ting.

Symptomene som har størst innvirkning på livet mitt i dag er:

1. Blæreproblemer, som forverres av kateteret mitt, og gir meg spasmer, smerter og lekkasje.
2. Dissosiative anfall.

Den utløsende faktoren: en medisinsk diagnose

Da jeg var 18 år gammel, fikk jeg diagnosen Crohns sykdom. Crohns sykdom er en betennelsessykdom i tarmen. Den er klassifisert som en strukturell lidelse, ikke en funksjonell lidelse. Men, som du vil se fra min historie, var det å få denne diagnosen starten på en spiral av helsebekymringer og problemer som har resultert i de symptomene jeg har i dag.

I begynnelsen var jeg veldig redd, fordi jeg ikke visste hvilke konsekvenser Crohns ville få for livet mitt. Jeg hadde aldri vært noe særlig hos legen da jeg var ung, og så fikk jeg plutselig beskjed om at jeg hadde denne sykdommen for resten av livet.

Som tenåring var jeg irsk danser, og jeg var veldig opptatt av trening og dans. Nå hadde alt stoppet brått opp. Jeg følte at livet stoppet, jeg ante ikke hvem jeg var eller hvilken retning livet ville ta. Det føltes som om mitt bekymringsløse liv hadde forsvunnet. Jeg ble i tvil om alt jeg gjorde, og mistet all selvtillit.

Symptomer fra blæren

I mars 2017 sluttet jeg å urinere. Dette hadde skjedd én gang tidligere, da jeg lå på sykehus med en nyreinfeksjon, men denne gangen var jeg hjemme. Legen min sendte meg til akuttmottaket, der de fant ut at jeg hadde to liter urin i blæren. De satte inn et rør i blæren (et såkalt kateter) for å hjelpe urinen med å renne ut.

Kort tid etter dette tok jeg prøver av blæren, og på denne måten fikk jeg diagnosen Fowlers syndrom. Det betydde at det var et problem med hvordan musklene rundt blæren fungerte: bekkenbunnsmusklene slappet ikke av slik de trengte for at jeg skulle kunne late vannet.

I ettertid skulle jeg ønske at jeg hadde vært mer bestemt på å få fjernet kateteret raskt, eller blitt tilbudt alternativer som selvkateterisering på det tidspunktet. Men legene skrev meg ut fra sykehuset med kateteret fortsatt i, og jeg satte ikke spørsmålstegn ved det den gangen.

Jeg har brukt kateter siden da, og nå har blæren min blitt så vant til det at det har blitt vanskeligere og vanskeligere å fjerne det, samtidig som det skaper mer og mer problemer. Over tid har kateteret forårsaket gjentatte infeksjoner. Nå får jeg kramper i blæren bare det er litt urin i den, noe som gir meg smerter og lekkasje rundt kateteret.

De siste årene har jeg begynt å jobbe med bekkenfysioterapeuter og psykologer med dette problemet, men kanskje har det vært for lite og for sent, ingenting av det vi har prøvd har fungert så langt. Jeg skulle ønske at blæren min ikke hadde blitt vant til å ha kateter. For jeg føler at blæren min er i dårligere stand enn den var i starten.

Stress og bekymring spiller en viktig rolle

Når jeg er stresset, får jeg mye mer smerter i løpet av dagen, og mer blærespasmer og lekkasje.

Men jeg merker også at når jeg blir stresset på grunn av blæren, så begynner de andre funksjonelle symptomene mine å bygge seg opp. Stress er definitivt en kobling mellom alle symptomene mine.

Når jeg føler at jeg blir stresset, har jeg en tendens til å unngå å ta tak i det som stresser meg. Jeg gjør i stedet ting for å distrahere meg selv. Men jeg har begynt å innse at det ikke er en god strategi, for det fortsetter å bygge seg opp, og så får jeg et anfall.

Sist jeg var på ferie, følte jeg meg for eksempel veldig avslappet, og jeg hadde få symptomer gjennom hele uken. Men dagen før jeg skulle dra hjem, kom alle de dumme tankene tilbake i hodet, som «jeg må hjem og forholde meg til blæren min nå. Hva om jeg havner på sykehus igjen?». Alle bekymringene bare boblet opp, og til slutt var det som om vulkanen fikk utbrudd. Så ble jeg lammet i hele kroppen.

Jeg gikk til psykolog en stund. Men det var på en måte bare oppsummeringer fra dag til dag, som «hvordan har du hatt det denne uken?», det var ikke egentlig strategier for å håndtere bekymringer. Så jeg holder fortsatt på å finne ut av det.

Dissosiasjon

Jeg fikk mitt første dissosiative anfall i 2019.

Det var på den tiden jeg var innlagt på sykehuset med en funksjonell lammelse. Fordi jeg ikke hadde kunnet bevege foten, hadde jeg utviklet strammere sener. Jeg ble lagt i narkose for å få en operasjon for dette problemet. Men da jeg akkurat hadde kommet ut av narkosen, begynte jeg å skjelve voldsomt. Legene klarte ikke å få meg til å slutte. Så de bedøvet og ventilerte meg og sendte meg til et annet sykehus. Til slutt fikk jeg diagnosen funksjonelle (eller dissosiative) anfall.

Året etter ble jeg faktisk operert igjen, for å forlenge senen på foten. Og igjen fikk jeg et nytt anfall etter narkosen. Etter det fikk jeg anfall oftere og oftere.

Det rare var at jeg bare hadde hatt anfall når jeg var på sykehus, helt frem til 2021 da jeg var på vei hjem fra New York, og det ble veldig mye turbulens. Jeg pleier ikke være spesielt engstelig for å fly, men denne gangen husker jeg det veldig godt, jeg var våken og klarte ikke å la være å skjelve. Moren min lå ved siden av meg og sov, og jeg prøvde å vekke henne, men jeg klarte ikke å gjøre noe eller si noe. Jeg kom hjem likevel. Natten etter at jeg kom hjem, fikk jeg to anfall etter hverandre.

Men jeg har bare hatt noen få anfall hjemme, de fleste har vært på sykehus.

Erfaringer med helsevesenet: spiraler av bekymring og skade

Dessverre har jeg hatt en del hendelser på sykehus som har gjort det til et traumatisk sted for meg å være. De funksjonelle lammelsene og anfallene dukket først opp mens jeg var på sykehus, og jeg tror det henger sammen med stress. Dessverre har dette vært en del av en ond sirkel. Jo flere funksjonelle symptomer jeg har hatt, jo mer tid har jeg tilbrakt på sykehuset, og jo flere stressende erfaringer har jeg hatt der.

Overlegen som først satte diagnosen Crohns sykdom, var ikke en særlig hyggelig person. Jeg hadde akkurat fylt 18 år, og mamma pleide å bli med meg til sykehusavtalene. Overlegen kom med strenge kommentarer til moren min, sa at jeg var gammel nok til å klare meg selv, og at det ikke var nødvendig at moren min ble med meg til konsultasjoner. Jeg fikk inntrykk av at han ikke tok symptomene mine på alvor, han sa hele tiden at jeg bare hadde forstoppelse, og at Crohns ikke var så ille.

Det året ble veldig vanskelig for meg. Det gikk så langt at tarmene mine ble blokkert, og jeg ble hasteoperert. Kirurgen fortalte oss at operasjonen måtte gjennomføres, men overlegen insisterte på at operasjonen hadde vært unødvendig. Disse motstridende beskjedene gjorde mangelen på tillit enda verre, og jeg byttet sykehus kort tid etter.

Etter den akutte tarmoperasjonen fikk jeg dessverre blodpropp i lungene. Jeg hadde smerter i brystet og pustevansker. Det vanskelige var at sykepleieren som tok seg av meg, var overbevist om at det var angstrelatert, og jeg ble ikke undersøkt av lege før dagen etter.

En annen skremmende ting som skjedde mens jeg var på sykehuset, var at legene gjorde en hjerneskanning under en tidlig episode med funksjonelle anfall. De trodde de så en hypofysesvulst på skanningen, og begynte forberedelsene for å gjøre meg klar til en akutt hjerneoperasjon på et annet sykehus. Heldigvis innså de i tide at dette ikke var nødvendig, men det var veldig stressende.

Jeg har også opplevd å få et anfall mens en lege sto over meg, holdt øynene mine åpne og sa til sykepleierne at jeg simulerte. Slike opplevelser har ikke hjulpet meg til å føle meg komfortabel med å være på sykehus, og er en stor del av grunnen til at sykehus er et så stressende sted for meg.

Et endret forhold til kroppen min

For et par år siden hadde jeg kommet til et punkt der jeg var veldig fokusert på kroppen min, og la merke til hva som gikk galt hele tiden.

Jeg begynte å bekymre meg: «Sist gang foten min ble nummen, endte jeg opp i rullestol. Jeg kommer til å sitte i rullestol i morgen». Jeg begynte automatisk å tenke på det verst tenkelige.

Hva har hjulpet: fysioterapi

Heldigvis har jeg funnet en fantastisk fysioterapeut og psykiater som kan hjelpe meg med alle funksjonelle symptomer som oppstår. I løpet av de siste par månedene har jeg på en måte fått livet mitt tilbake. Jeg holder i blant faktisk på å glemme at jeg hadde funksjonelle symptomer.

På min reise har jeg mange ganger mistet håpet om at det finnes et liv uten sykdom. Fysioterapi har hjulpet meg mye.

Fysioterapeuten min er virkelig fantastisk. Hun har spesialisert seg på funksjonelle nevrologiske lidelser. Hun klarer å si akkurat det som hjelper. Hun gjør meg oppmerksom på ting som jeg ikke kunne se selv.

For noen uker siden begynte foten min å bli stram igjen, og jeg la merke til at jeg måtte bruke krykker igjen. Jeg tenkte at jeg bare kunne få litt botox. Det er en rask og enkel løsning, men jeg stoppet ikke opp for å undersøke hvorfor symptomet dukket opp akkurat da.

Så jeg dro til sykehuset for å få botoxbehandling. De legger alltid på gips etterpå. Men de satte gipsen for stramt, så jeg måtte tilbake for å få den fjernet. Så det ble masse stress, egentlig på grunn av mitt forsøk på å løse problemet raskt. Fysioterapeuten min kom på besøk til meg på sykehuset i denne perioden, og sa til meg: «Husk på det, Aimee, at når foten strammer, så er det en grunn til det.»

Hva har hjulpet: Konsultasjonspsykiatri

Etter mange år med lidelse og forsøk på å finne leger som kunne lytte, forstå og hjelpe meg med tilstanden min, møtte jeg i juni 2022 endelig en overlege ved en avdeling for konsultasjonspsykiatri. Fra øyeblikket jeg møtte henne, lyttet hun, jeg følte at hun forsto meg, og jeg har endelig fått litt støtte. Hun tar seg tid til å forklare hvorfor ting er som de er for meg, og peker ut riktig retning hvis jeg trenger råd. Hun har også hatt familien min med på møter, for å hjelpe dem til å forstå sykdommen min. Etter at jeg møtte denne legen, har jeg hatt et veldig godt år, og jeg tror virkelig at det skyldes at hun er så fantastisk. For øyeblikket treffer jeg henne en gang i uken, og etter hvert som symptomene mine roer seg, vil jeg treffe henne sjeldnere. Men jeg vet at jeg kan kontakte henne hvis jeg trenger det. Jeg vil alltid være takknemlig for støtten hennes.

Hva har hjulpet: å diskutere ting med partneren min

Kjæresten min er også veldig flink til å vite når ting ikke er helt bra. Han kan høre det på stemmen min. Før, når han spurte meg om noe var galt, sa jeg alltid «nei, ingenting, alt er bra». Men nå, når han spør meg hva som er galt, tar jeg det som en anledning til å lytte innover i kroppen.

Kjæresten min har foreslått at vi kan sette oss ned en halvtime hver kveld og snakke om ting som har bekymret meg i løpet av dagen. Dette kan hindre at bekymringene bygger seg opp til et punkt der jeg får symptomer. Det kan kanskje hjelpe, så det skal jeg prøve.

Legenes notat:

Aimees historie er veldig kompleks. Hun har hatt en svært vanskelig tid, særlig knyttet til sine erfaringer med helsevesenet. Noe av denne kompleksiteten skyldes at Aimees historie er en blanding av problemer med ikke-funksjonell sykdom (for eksempel Crohns sykdom, urinveisinfeksjoner) og funksjonelle symptomer (kramper, lammelser, begynnende blæreproblemer).

For å gjøre det klart: Operasjoner eller invasive prosedyrer, som å få satt inn et kateter, er nesten aldri egnet behandling for funksjonelle symptomer. Som du kan lese i Aimees historie, fører en slik tilnærming ofte til en forverring av de funksjonelle symptomene.