FAQ.

  • Functioneel: ‘Functioneel’ is geen perfecte term. Maar het beschrijft iets belangrijks.

    Het lichaam heeft een fysieke structuur (weefsel) die beschadigd kan raken. Het lichaam heeft echter ook bepaalde manieren om te functioneren. Symptomen kunnen worden verklaard door weefselbeschadiging (structureel probleem) of stoornis in de manier van werken (functioneel probleem).

    Typische functionele problemen zijn problemen met de communicatie tussen verschillende lichaamsprocessen, problemen met timing, problemen met overbelasting, problemen met de manier waarop het lichaam zichzelf reguleert of problemen met de manieren waarop het lichaam de weg terugvindt naar balans.

  • Deze website legt uit hoe we functionele lichamelijke klachen begrijpen en behandelen vanuit een mind-body perspectief.

    Bodysymptoms.org kan echter door iedereen worden gebruikt die aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) heeft. Wat de onderliggende oorzaak van de symptomen ook is, de informatie op deze website kan je helpen je inzicht in je lichaam en je keuzes voor herstel te vergroten.

  • Deze website is gebaseerd op onderzoek, klinische en ervaringsdeskundigheid op het gebied van functionele somatische symptomen. Functionele somatische klachten is een overkoepelende term, wanneer je functionele somatische klachten hebt kun je een of meerdere verschillende diagnoses krijgen.

    Enkele van de meest voorkomende FSS diagnoses zijn: Fibromyalgie (en andere chronische pijnstoornissen), Prikkelbare Darm Syndroom, Lichamelijke Stress, Autonome Disfunctie, Somatische Symptoom Stoornis, Chronisch Vermoeidheid Syndroom, Meervoudige Chemische Sensitiviteit, Dissociatieve stoornissen, Fowlers Syndroom, Postvirale aandoeningen en Functionele Neurologische Stoornis.

    Een andere term die vooral in Nederland gebruikt wordt is Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), waarmee bedoeld wordt dat na medisch onderzoek geen oorzaak gevonden wordt die de klachten voldoende kan verklaren. Omdat het begrip “oorzaak” niet zo eenduidig is, wordt recent steeds meer gekozen voor de term Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK), waarmee verwezen wordt naar het langdurige karakter van de klachten en naar hun ontregelende invloed op het dagelijks leven.

    De diagnostische paden op dit gebied zijn verre van perfect. Diagnoses zijn vaak gebaseerd op de manier waarop het medische systeem is opgedeeld in specialismen. Maar in werkelijkheid overlappen de diagnoses elkaar. Ze hebben veel symptomen gemeen en men denkt dat er vergelijkbare mechanismen aan ten grondslag liggen.

    Er zijn andere goede websites die zich meer specifiek richten op één diagnose. Je kunt een aantal aanbevolen links vinden op de pagina met bronnen.

  • Functionele klachten komen vaak genoeg voor om het als een normaal onderdeel van het leven te beschouwen.

    Volgens een groot recent onderzoek in Nederland gaan elk jaar 49/100 mensen naar de dokter met klachten die niet leiden tot de diagnose van een structurele ziekte. Bij de meesten van hen verdwijnt het symptoom snel. 8/100 hebben het symptoom 1 jaar later nog [1].

    Figuur: Gebaseerd op gegevens van 100 mensen in de algemene bevolking. Oranje lichamen: mensen die elk jaar naar de huisarts gaan voor een symptoom (dat niet wordt toegeschreven aan een ziekte). Ingevulde lichamen: mensen bij wie het symptoom 1 jaar later nog steeds aanwezig is.

    Bij sommige mensen ontwikkelen de symptomen zich zodanig dat het moeilijk wordt om in het dagelijks leven te functioneren. Wanneer dit gebeurt, spreken we van een functionele stoornis.

    Een groot onderzoek onder de Deense bevolking suggereert dat tot 10% van de bevolking lijdt aan een milde tot matige vorm van een functioneel somatisch syndroom. Ongeveer 1-2% van de bevolking heeft een multisysteem functionele stoornis, waarbij men veel verschillende symptomen heeft en daar in het dagelijks leven veel last van heeft [2].

     

    [1] Chaabouni A, et al. Patients’ Characteristics and General Practitioners’ Management of Patients with Symptom Diagnoses. J Am Board Fam Med. 2023. 
    [2] Petersen, M. W., Schröder, A., Jørgensen, T., Ørnbøl, E., Dantoft, T. M., Eliasen, M., … & Fink, P. (2020). Prevalence of functional somatic syndromes and bodily distress syndrome in the Danish population: the DanFunD study. Scandinavian journal of public health, 48(5), 567-576.

     

  • bodysymptoms.org kan:

    • Je helpen om de verbanden tussen je klachen te begrijpen,
    • Je helpen onderzoeken welke mechanismen het meest waarschijnlijk ten grondslag liggen aan jouw unieke set klachen,
    • Je tijd besparen door nuttige benaderingen uit te leggen die de genezing van deze mechanismen ondersteunen

    Er zijn veel manieren waarop we naar het lichaam kunnen kijken. Bodysymptoms.org kan  worden gezien als een verzameling nuttige manieren om te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt als we functionele somatische symptomen hebben.

    Het komt vaak voor dat mensen meerdere functionele diagnoses krijgen zonder te begrijpen hoe ze allemaal met elkaar verbonden zijn. Het goede nieuws is dat ze, omdat ze met elkaar verbonden zijn, ook overlappende behandelmethoden hebben. Dit betekent dat als je meerdere diagnoses hebt, wat je doet voor het ene probleem, meestal ook helpt voor de andere problemen.

  • De behandeling van functionele klachten verschilt een beetje van die van symptomen die het gevolg zijn van een structurele ziekte of weefselbeschadiging.

    Er zijn veel beproefde manieren om beter te worden of je in ieder geval aanzienlijk beter te voelen. Dit gezegd hebbende, moet het vermeld worden dat herstel vaak met vallen en opstaan gaat. Passieve kuren die het lichaam ‘ondergaat’, zoals medicijnen of operaties, helpen vaak niet en kunnen het lichaam soms nog verder uit balans brengen.

    Bij functionele stoornissen werkt een op maat gemaakte en actieve revalidatiebenadering het beste. Om de juiste focus te vinden, is het van belang om de unieke toestand van je lichaam te begrijpen en de mechanismen die je symptomen waarschijnlijk in stand houden te doorgronden. De hersenen hebben vaak tijd nodig om het lichaam weer op de rails te krijgen.

  • De moderne geneeskunde is zich gaan richten op het vinden van behandelingen voor ziekten of schade die gemakkelijk te bestuderen zijn met in een laboratorium, of omdat ze eenvoudiger te categoriseren en te verklaren zijn. Dit heeft geleid tot een situatie waarin functionele symptomen vaak tussen wal en schip vallen in het medische systeem, ondanks het feit dat ze veel voorkomen.

    Behandelprotocollen en richtlijnen voor functionele somatische symptomen en syndromen bestaan in sommige landen, maar niet in alle. In werkelijkheid is er een gebrek aan consistentie in de manier waarop professionals in de gezondheidszorg worden opgeleid om te denken over functionele somatische symptomen, en in de kwaliteit van de beschikbare behandeling.

    In Nederland is de situatie beter dan op veel andere plaatsen.

    Voor milde symptomen is het meestal mogelijk om ondersteuning te krijgen van je huisarts. In veel gevallen zullen milde functionele klachten verbeteren zonder specifieke behandelingen. Als je klachten al langer bestaan, niet reageren op eenvoudige maatregelen of ernstiger zijn, worden specifieke behandelingen aanbevolen.

    Hoogwaardige behandeling voor matige tot ernstige functiestoornissen vindt het beste plaats in een multidisciplinair team (MDT). Dit betekent een team dat bestaat uit gezondheidsprofessionals met verschillende soorten benaderingen (bijv. fysiotherapeut, arts, psycholoog, verschillende soorten therapeuten, diëtist, maatschappelijk werker). Er wordt momenteel vooruitgang geboekt op dit gebied, maar dergelijke klinieken zijn nog niet overal te vinden. Omdat FSS veel voorkomen, betekent dit dat er niet genoeg MDT-gebaseerde diensten zijn om iedereen met symptomen te behandelen.  Je zou kunnen overwegen om je lokale zorgverleners aan te schrijven om ze bewust te maken van het probleem, of je aan te sluiten bij een patiëntenorganisatie die lokaal actief is in het streven naar betere behandelingsmogelijkheden voor patiënten met deze problemen.

    Je kunt altijd aan je huisarts vragen welke diensten er in jouw omgeving beschikbaar zijn met de juiste expertise om je te helpen. Zelfs als een gespecialiseerde MDT niet beschikbaar is, of een lange wachtlijst heeft, is het vaak mogelijk om met therapie aan de slag te gaan. Fysiotherapie, psychomotorische therapie of psychotherapie zijn allemaal goede opties, afhankelijk van de aard en patronen van je symptomen. Het is meestal beter om te beginnen met de ondersteuning die voor je beschikbaar is dan de behandeling uit te stellen door te wachten op het perfecte team.

  • Dit is een veelvoorkomende zorg voor mensen met functionele klachten.

    Veel voorkomende symptomen kunnen verschillende oorzaken hebben, dus het is belangrijk dat je nieuwe of zorgwekkende symptomen bespreekt met je behandelaar(s).

    Dit gezegd hebbende, het is vrij zeldzaam dat mensen die gediagnosticeerd zijn met een functioneel syndroom uiteindelijk een ernstige ziekte hebben die niet ontdekt is. In diagnostische follow-uponderzoeken werden slechts 1/200 diagnoses van functionele somatische syndromen later veranderd [3].

    Ook als je nog samen met je huisarts in afwachting van lichamelijke onderzoeken bent, is het prima om met deze website aan de slag te gaan. Of de symptomen nu worden veroorzaakt door schade in het lichaam of niet, aanhoudende klachten worden beïnvloed door veel van dezelfde factoren, dus werken met de hulpmiddelen van bodysymptoms.org kan geen kwaad.

    Symptomen veranderen vaak bij functiestoornissen en herstel kan op en neer gaan. Daarom is het handig om een goede relatie met je huisarts te houden, zodat je nieuwe symptomen aan hem of haar kunt melden. Hij of zij kan dan in de gaten houden of er nieuwe onderzoeken moeten worden gedaan.

    Het is ook belangrijk om gerustgesteld te zijn als er geen ziekte wordt gevonden. Ongerustheid kan op zichzelf de symptomen namelijk verergeren.

     

    [3] Eikelboom, E. M., Tak, L. M., Roest, A. M., & Rosmalen, J. G. M. (2016). A systematic review and meta-analysis of the percentage of revised diagnoses in functional somatic symptoms. Journal of Psychosomatic Research, 88, 60-67.
  • Mensen met functionele klachten merken vaak dat het lang duurt voordat ze begrijpen wat hun ziekte is en wat kan helpen. Afhankelijk van de duur van de klachten kan een zorgverlener of zelfs een team van zorgverleners de sleutel zijn om je te helpen je klachten onder controle te houden en je gezondheid terug te krijgen. Maar we weten dat in veel landen de juiste behandeling niet gemakkelijk beschikbaar is, of dat het moeilijk kan zijn om te weten welke hulp je moet vragen.

    We hebben deze website samengesteld als een gids en gereedschapskist om je te helpen je symptomen te stabiliseren en met je ziekte aan de slag te gaan. Als je deze technieken leert en in de praktijk brengt, ben je op de goede weg naar herstel en zal je gezondheid verbeteren, ongeacht wat de oorzaak van je symptomen is.

  • Deze website is een samenwerking tussen professionals in de gezondheidszorg, onderzoekers op het gebied van psychosomatische of integrale geneeskunde, en ervaringsdeskundigen uit heel Europa.

    Alle informatie op deze website is gebaseerd op actueel onderzoek en is peer-reviewed. Onze kennis over het lichaam is echter onvolledig en personen verschillen van elkaar. Het is altijd de moeite waard om naar je eigen lichaam te leren luisteren, zodat je zeker weet dat wat je hoort goed voor je is.

    Er wordt geen winst gemaakt op jouw bezoek aan deze website en we proberen niets te verkopen. De gezondheidsadviezen op deze website zijn altijd gratis of hebben betrekking op goedkope activiteiten. We zijn ons ervan bewust dat niet iedereen toegang heeft tot goede gezondheidszorg, gemeenschapsondersteuning of buurten met dezelfde mogelijkheden voor herstel. Deze ongelijkheid moet worden aangepakt als we willen voorkomen dat de last van symptomen op gemarginaliseerde groepen neerkomt.

    Wij geloven echter wel dat er voor iedereen speelruimte is om kleine veranderingen door te voeren en zijn of haar gezondheid te verbeteren. We hopen dat deze gids je zal inspireren om die speelruimte te vinden en een nieuwe weg in te slaan met je gezondheid.

     

     

  • Er staat veel advies op deze website. Geen enkele lichaamstoestand is hetzelfde. We nodigen je uit om de site te verkennen, afhankelijk van wat relevant lijkt voor jouw unieke situatie.

    Niet alle informatie zal voor iedereen relevant zijn. Het is prima om informatie te negeren die niet lijkt te passen bij jouw ervaring van wat er in je lichaam gebeurt.

    Maar probeer er open voor te staan! Het lichaam is een complex geheel, alle systemen bestaan en werken op elkaar in. Elk van de perspectieven kan een nieuw en nuttig begrip opleveren van wat er in en rond je lichaam gebeurt als je symptomen hebt, zelfs als je er nog niet eerder over hebt nagedacht. Lezen over de interacties tussen de verklaringen kan helpen om duidelijkheid over het hele plaatje te geven.

    Hoewel deze website is geschreven en geëvalueerd door professionals uit de gezondheidszorg, is deze website geen vervanging voor het werken met je eigen zorgteam. De website is niet bedoeld als vervanging voor een persoonlijk diagnostisch onderzoek.

    We raden je aan de website te gebruiken naast de normale gezondheidszorg, waar je toegang hebt tot persoonlijke beoordeling, onderzoeken en persoonlijk advies over management of behandeling waar nodig. Het bodysymptoms-team kan geen verantwoordelijkheid nemen voor de gevolgen van het opvolgen van de adviezen of suggesties op de website.

     

     

     

  • Het vergt moed en energie om met functionele symptomen te werken.

    Het is goed om te beginnen met nieuwsgierig te worden naar de aard van je symptomen. Je kunt de symptomenpagina gebruiken om te beginnen met het onderzoeken van verklaringen die goed lijken te passen bij jouw ervaring.

    Als je dat nog niet hebt gedaan, maak dan een afspraak met je huisarts om je zorgwekkende symptomen te bespreken.

    Voor praktisch advies over hoe je verder kunt gaan met herstel, kun je de pdf-gids Herstel plannen downloaden (in het Engels).

Over het project

(Engels)