Über Bodysymptoms

Unser Ziel war es, eine Website zu erstellen, die erklärt, wie funktionelle Symptome entstehen, warum sie sich so hartnäckig halten können und wie diese Prozesse rückgängig gemacht werden können.

Um dies zu erreichen, haben wir die Sichtweisen von Fachleuten aus dem Gesundheitswesen, von Menschen mit eigener Erfahrung im Leben mit Symptomen, Angehörigen von Betroffenen, Forschenden, Designern und Webentwicklern zusammengebracht.

Lade eine kurze Projektbeschreibung herunter.

Bodysymptoms wurde ursprünglich über den Zeitraum von einem Jahr entwickelt und basiert auf den hilfreichsten und am weitesten verbreiteten Erklärungsmodellen zu funktionellen Symptomen, wie sie in spezialisierten Behandlungsangeboten in ganz Europa eingesetzt werden.

Benutzerfreundlichkeit, Relevanz und Akzeptanz waren neben der Art und Weise ihrer Präsentation die wichtigsten Überlegungen bei der Auswahl.

Menschen mit funktionellen Symptomen, die gleich mehrere Körpersysteme betreffen, erhalten oft unterschiedliche Diagnosen (z.B. Reizdarmsyndrom, Fibromyalgie oder FND), je nachdem, welchen Facharzt sie aufsuchen.

Mehrere Diagnosen zu erhalten, ohne zu verstehen, dass und wie sie zusammenhängen, kann für Menschen mit funktionellen Symptomen verwirrend sein, zu Verunsicherung führen und Ängste begünstigen.

Hinzu kommt, dass medizinisches Fachpersonal oft nur unzureichend im Umgang mit diesen Erkrankungen geschult ist und Schwierigkeiten hat, unter den zeitlichen Rahmenbedingungen eines üblichen Sprechstundentermins hilfreiche und verständliche Erklärungen zu geben.

Aufgrund des mangelnden Wissens über solche Erkrankungen beim Fachpersonal können sich Menschen mit funktionellen Symptomen in der Gesellschaft missverstanden oder stigmatisiert fühlen.

Gute Online-Informationen können helfen: Wir wissen, dass das eigene Verständnis, was hinter funktionellen Symptomen steckt, entscheidend dafür ist, ob sie sich verbessern oder verschlechtern. In vielen Ländern fehlt es jedoch an qualitativ hochwertigen, gut zugänglichen und forschungsbasierten Online-Ressourcen, die Betroffenen und Angehörigen dabei helfen, Zusammenhänge zwischen den Symptomen zu verstehen und geeignete Behandlungs- und Umgangsstrategien zu finden.

Wir wollten etwas dagegen tun.

Dieses partizipative Designprojekt ist Teil eines PhD-Forschungsprojekts und eingebettet in ein größeres Netzwerk von 15 Doktoranden und Doktorandinnen, die in verschiedenen Projekten daran arbeiten, das Verständnis der Mechanismen, Diagnosen und Behandlungsansätze bei anhaltenden körperlichen Symptomen sowie funktionellen somatischen Syndromen und Störungen zu erweitern

Das primäre Forschungsteam ist in der Abteilung für funktionelle Störungen im Universitätskrankenhaus von Århus in Dänemark angesiedelt.

Das Projekt wird durch einen Horizon 2020 Grant der Europäischen Union finanziert.

Es gab viele Menschen, die freiwillig ihre Zeit eingebracht haben, um Bodysymptoms zu unterstützen. Sie haben Inhalte überprüft, Illustrationen erstellt, PDFs formatiert, Audioinhalte eingesprochen, Texte übersetzt, Inspiration geliefert und hilfreiche Verbesserungen vorgeschlagen.

Unser besonderer Dank geht an:

Ali Amidi, Anne-Sofie Nielsen, Brodie McGhie Fraser, Caoimhe McLoughlin, Caroline Wigmore, Cecilia Jesperson, Eileen Dorte, Eilidh Hollow, Em Chittock, Emanuel A Sammut, Ema Kinsel, Eliza Bishop, Helle Obenhausen Andersen, Jacob Aramak, Judith Rosmalan, Kristina Frederiksen, Lineke Tak, Maria Amparo Soriano, Marinus Lamper, Markku Sainio, Monica Greco, Nanna Johannesen, Nathalie Coombs, Nick Mamo, Paul Hüsing, Philip Riley, Rafa Gracia, Rasmus Schelde Iversen, Siobhan Mac Hale, Søren Sperling, Svenja Karstens, Tia Knific, Titt Lyngsø, Tobias Steinberg, Lisa Maria Wu, Freiwillige bei Super Collective Aarhus,