Die Symptome:
Schmerzen
Veränderte Sinneswahrnehmung (Krämpfe, Brennen)
Müdigkeit
Beginn der Symptome
Meine Symptome haben im Dezember 2015 begonnen. Was folgte, war mein annus horribilis. Ich war 43 Jahre alt, arbeitete Vollzeit, war verheiratet und hatte zwei kleine Kinder.
Es hat mit Schmerzen im unteren Rücken angefangen. Rückenschmerzen hatte ich früher auch schon. Normalerweise haben die Schmerzen etwa zwei Wochen lang angehalten. Ich habe dann entzündungshemmende Medikamente genommen, kurz darauf sind die Schmerzen verschwunden und ich konnte zu meinem normalen Alltag zurückkehren.
Dieses Mal habe ich mich jedoch nicht nach zwei Wochen erholt, im Gegenteil. Die Symptome haben angehalten und es hat sich angefühlt, als würde alles immer schlimmer werden.
Es waren nicht nur die Schmerzen in Hüften, Beinen und im unteren Rücken. Mein ganzer Körper war wie im Schock, als hätte ich einen Autounfall gehabt. Es fühlte sich an, als wäre jeder einzelne Knochen in meinem Körper gebrochen. Die Schmerzen entwickelten sich zu krampfartigen und brennenden Empfindungen, abwechselnd mit einem Gefühl von starker Kälte in den Beinen. Ich war wahnsinnig erschöpft weil ich nachts überhaupt nicht mehr zur Ruhe kam. Ich bin ständig mit dem Gefühl aufgewacht, gerade einen Marathon gelaufen zu sein.
Ich habe mir wirklich Sorgen darüber gemacht, was mit mir los ist, und ich hatte das Gefühl, dass niemand die Situation verstanden hat oder mir helfen konnte.
Interaktionen mit dem Gesundheitswesen
In dieser Zeit, wie gesagt, etwa anderthalb Jahre lang, bin ich von einem Arzt zum nächsten und zu verschiedenen Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten gerannt. Ich habe Schmerzmittel und entzündungshemmende Medikamente bekommen, aber all die Dinge, die früher bei meinen Rückenschmerzen geholfen haben, wirkten diesmal überhaupt nicht.
Ich habe alle möglichen Untersuchungen durchführen lassen. Und ich kann mich daran erinnern, wie ich bei verschiedenen Ärztinnen und Ärzten war und immer wieder hörte: „Diese Aufnahme ist unauffällig. Ihre Wirbelsäule ist normal. Das passt nicht zu dem, was Sie über Ihre Symptome erzählen.“
Sie haben zu mir gesagt: „Denken Sie nicht so viel darüber nach, leben Sie einfach normal.“
Es ist wirklich schwer für mich gewesen, das immer wieder so zu hören. Ich dachte: „Nein, nein, nein, Sie verstehen das nicht. Mir geht es so schlecht, dass ich nicht mehr leben möchte. Ich brauche Hilfe, irgendeine Art von Medikamenten, um ein normales Leben führen zu können – und ihr sagt mir, ich habe nichts.“
Ich war zunehmend frustriert. Meine Denkweise war: Okay, ich habe ein Problem, und dieses MRT oder welcher Test auch immer wird das Problem zeigen – und dann bekomme ich die Lösung. Ich hatte diese Erwartung und eine sehr logische Art zu denken. Aber nach meiner Logik ergaben meine Symptome überhaupt keinen Sinn.
Ich war also wirklich ärgerlich auf die Ärztinnen und Ärzte und auf das System, weil ich keine Antwort bekam.
Was geholfen hat: Mich verstanden zu fühlen
Irgendwann begann ich, zu einer neuen Physiotherapeutin zu gehen. Sie hat keine manuelle Behandlung gemacht, aber allein dadurch, dass ich bei ihr war, ist es mir besser gegangen. Sie hat sich nicht so sehr für die MRTs interessiert, sondern mehr für meine Symptome und meine Geschichte.
Sie hat mir mir auf gut verständliche Weise erklärt, dass meine Symptome mit dem Lebensstil zusammenhängen könnten – mit Stress, ungünstiger Ernährung und anderen Faktoren.
Sie hat mir erklärt, dass ich ein möglichst normales Leben brauche, mit weniger Stress und gesunden Gewohnheiten. Dann könne sich mein Körper von selbst wieder erholen.
Natürlich habe ich viele der Dinge, die sie vorschlug, nicht gemacht. Sie fand wissenschaftliche Artikel, Studien aus den USA, die Dinge wie Eisbäder und Intervallfasten empfahlen. Diese Dinge sind heute sehr in Mode. Aber es war damals das erste Mal, dass ich von solchen Behandlungsansätzen hörte. Ich habe also nicht alles ausprobiert, aber ich habe eine zuckerarme Ernährung eingeführt und einige Nahrungsergänzungsmittel eingenommen.
Vielleicht haben diese Schritte geholfen, aber ich glaube nicht, dass es mir allein wegen der Ernährungsumstellung besser ging. Ich glaube, es lag daran, dass ich zum ersten Mal das Gefühl hatte, jemand ist wirklich daran interessiert, mein Problem mit mir lösen zu wollen. Ich hatte das Gefühl, dass mir endlich jemand zuhört, der sich wahrhaftig mit meiner Situation auseinandersetzt. Sie war sehr engagiert. Ich hatte Vertrauen zu ihr.
Was geholfen hat: ein flexibler Wiedereinstieg bei der Arbeit
Als meine Symptome begonnen haben, habe ich zunächst ganz aufgehört zu arbeiten. Nach vier Monaten bin ich aber an den Arbeitsplatz zurückgekehrt, weil ich meine Krankschreibung nicht weiter verlängern konnte.
Als ich wieder zur Arbeit gehen musste, hatte ich richtig Angst. Mir ging es sehr schlecht, aber ich hatte keine andere Wahl, als wieder anzufangen.
Ich erinnere mich, dass ich meinen Vorgesetzten um verkürzte Arbeitstage gebeten habe.
Er hat gesagt: „Ich denke, es ist besser, wenn du einen normalen Arbeitstag hast. Aber wenn es Dir schlecht geht, kannst Du von zu Hause aus arbeiten.“ Er war sehr flexibel, und das hat mich spürbar entlastet. Ich wusste, dass ich seine Unterstützung habe – dass ich Pausen machen darf, mich ausruhen oder auch schwimmen gehen, wenn mein Körper Bewegung braucht. Das hat es für mich machbar gemacht: zu wissen, dass mein Vorgesetzter Verständnis hat und mir den Spielraum für Bewegung oder Ausruhen bei Bedarf lässt.
Rückblickend war es gut, wieder zu arbeiten. Es hat mir geholfen, mich wieder mit anderen Dingen als Symptomen zu beschäftigen. Die Arbeit hat mich von den sich ständig wiederholenden Gedanken abgelenkt, wie schlecht es mir geht. Und damit auch von der Angst, was dahinterstecken könnte. Diese Art zu denken war ein Teufelskreis.
Was geholfen hat: Angst und Vermeidungsverhalten überwinden
In den ersten Monaten oder sogar Jahren, in denen ich Symptome hatte, habe ich alles schwarz gesehen. Ich hatte das Gefühl, gar nichts mehr tun zu können, weil es mir so schlecht ging. Alles erschien unmöglich, alles war wie eine Barriere für mich.
Die Rückkehr an den Arbeitsplatz war der Anfang dafür, diese Ängste zu überwinden.
Am Anfang hat sich zum Beispiel schon der Gedanke ans Autofahren angefühlt, als müsste ich den Mount Everest besteigen. Still sitzen zu müssen hat bei mir ein Gefühl von Enge und Panik ausgelöst und meine Symptome verschlimmert. Ich war überzeugt, dass es für mich einfach unmöglich ist und dass ich deshalb einfach nicht Autofahren kann. Genauso war es mit Sport oder mit der Arbeit.
Jetzt weiß ich, dass ich Autofahren kann. Ich bin in der Lage dazu. Ich mag es noch nicht besonders. Ich reise lieber anders. Aber wenn ich Auto fahren muss, dann kann ich es tun.
Jedes Mal, wenn es mir gelungen ist, dieses Vermeidungsverhalten zu überwinden, war das etwas Positives. Es hat mir einen richtigen Schub gegeben, Dinge zu schaffen, die sich am Anfang völlig unmöglich angefühlt haben.
Was geholfen hat: Medikamente
Nach meiner starken Rückenschmerzphase im Dezember 2015 habe ich angefangen, Schmerzmittel einzunehmen. Sie haben kaum geholfen und ich habe mich weiterhin sehr erschöpft und steif gefühlt. Sechs Monate später ging es mir noch schlechter. Ich war verzweifelt und sehr ängstlich, und mein Arzt verschrieb mir Duloxetin sowie Diazepam und Amitriptylin, damit ich besser schlafen konnte und mich weniger depressiv fühlte. Diese Kombination schien mir zu helfen. Ich habe mich besser gefühlt. Duloxetin habe ich bis Dezember 2021 eingenommen (in niedriger Dosierung), Diazepam und Amitriptylin nehme ich bis heute (ebenfalls nur noch in sehr niedriger Dosierung).
Meine Erfahrung ist, dass Medikamente in bestimmten Situationen ein Rettungsanker sein können. Hab also nicht zu viel Angst vor Medikamenten. Natürlich können Sie zwar auch Nebenwirkungen haben und ich möchte sie auch irgendwann absetzen. Gleichzeitig denke ich aber: Es ist kein Drama, wenn ich mein Leben lang noch ein paar wenige Medikamente brauche. Dieses Spannungsfeld begleitet mich noch, aber ich schenke ihm nicht mehr so viel Aufmerksamkeit
Was geholfen hat: eine neurowissenschaftlich fundierte Erklärung
2019 begann ich an einem Gruppenkurs teilzunehmen, der von Ärztinnen und Ärzten vor Ort angeboten wurde. Die Gruppe hat sich einmal pro Woche über zwölf Wochen hinweg getroffen.
Es gab ein festes Programm, das uns geholfen hat zu verstehen, wie Schmerz entsteht – aus neurowissenschaftlicher Perspektive. Für mich war die Erkenntnis, dass Schmerz nicht dasselbe ist wie Gewebeschädigung, eine Art kognitive Therapie.
Jetzt verstehe ich besser, wie mein Schmerz funktioniert. Ich weiß, warum ich in bestimmten Situationen – zum Beispiel, wenn ich mit Freunden unterwegs bin – manchmal gar keine Schmerzen habe. In entspannten Situationen braucht mein Gehirn keine Alarmsignale zu senden. Dieses Verständnis gibt mir Sicherheit. Ich weiß besser, wann ich dem, was mein Gehirn mir gerade „vorschlägt“, nicht folgen muss.
Ich habe immer noch Symptome. Auch wenn ich noch nicht weiß, ob ich die Schmerzen jemals ganz loswerde, weiß ich heute: Es wird gute Phasen und schlechte Phasen geben.
Genesung sehe ich inzwischen als einen Prozess – mit Dingen, an denen ich arbeiten kann, die ich üben oder besser verstehen lernen kann.