Javi’s verhaal

Symptomen:

Pijn

Zintuiglijke veranderingen (kramp, branderig gevoel)

Vermoeidheid

De symptomen begonnen met lage rugpijn. Ik had al eerder rugpijn gehad. Meestal ging de pijn over in twee weken. Ik nam dan wat ontstekingsremmers en al snel ging de pijn dan over en kon ik mijn normale leven weer oppakken.

Deze keer was ik niet hersteld na 2 weken. Sterker nog, de symptomen bleven evolueren en het voelde alsof het steeds erger werd.

Het was niet alleen de pijn in mijn heupen, benen en onderrug. Mijn hele lichaam voelde in shock, alsof ik een auto-ongeluk had gehad. Het voelde alsof elk bot in mijn lichaam gebroken was. De pijn ontwikkelde zich tot krampen en een branderig gevoel, afgewisseld met een gevoel van hele koude benen hebben. Ik voelde me heel erg moe en kon ’s nachts helemaal niet rusten. Ik werd wakker met het gevoel alsof ik een marathon had gelopen.

Ik maakte me echt zorgen over wat er mis met me was en ik had het gevoel dat niemand de situatie begreep en me hielp.

Ervaringen in de gezondheidszorg

In die tijd, ongeveer anderhalf jaar lang, ging ik van de ene arts naar de andere en bezocht ik verschillende fysiotherapeuten. Ze gaven me wat pijnstillers en ontstekingsremmers, maar alle dingen die hadden gewerkt toen ik in het verleden rugpijn had, deden nu helemaal niets.

Ik heb alle onderzoeken laten doen. En ik herinner me dat ik naar verschillende artsen ging en dat ze allemaal zeiden: ‘Nou, deze scan is normaal. Je hebt een normale wervelkolom. De scan komt niet overeen met wat je zegt over je symptomen’.

Ze zeiden tegen me ‘Gewoon niet aan denken, maar een normaal leven leiden’.

Ik vond het erg moeilijk om dit te horen. Ik had zoiets van ‘nee, nee, nee, je begrijpt het niet. Alsof ik dood wil! Ik heb iets nodig, medicijnen of iets dergelijks om mijn normale leven te kunnen leiden en jij vertelt me dat ik niets heb.

Ik begon me echt te ergeren. Ik dacht vooral ‘Oké, ik heb een probleem en deze MRI of welke test dan ook, zal laten zien wat het probleem is en daar krijg ik dan de oplossing voor en dan is het over. Ik had deze verwachtingen en deze logische manier van denken. Maar het was het tegenovergestelde. Volgens de logica die ik had, sloegen mijn symptomen nergens op.

Dus ik voelde mij zeer boos op de artsen en het systeem, omdat zij mij niet het antwoord konden geven dat ik wilde horen.

Wat heeft geholpen: Het gevoel begrepen te worden

Later ging ik naar een fysiotherapeut. Ze stak geen vinger uit naar mijn lichaam, maar sinds ik behandeling bij haar volgde, voelde ik me beter. Ze gaf niet zoveel om MRI-scans en ander onderzoeken, meer juist om mijn symptomen, mijn verhaal.

Ze gaf me de simpele uitleg dat mijn symptomen verband konden houden met de levensstijl die ik hadden, zoals stress en slechte voeding. Ze legde me uit dat ik een normaal leven nodig had met minder stress en goede gezonde gewoonten en dat mijn lichaam dan normaal zou herstellen.

Natuurlijk volgde ik veel van haar voorstellen niet op. Ze vond wetenschappelijke artikelen, kranten uit de VS die dingen adviseerden zoals koude baden en intermitterend vasten. Nu zijn deze dingen erg trendy, maar toen het was de eerste keer dat ik van zulke behandelingsmethoden hoorde. Ik heb dus niet met alles geëxperimenteerd, maar ik ben wel overgestapt op een suikerarm dieet en begon wat supplementen te nemen.

Misschien hebben deze stappen geholpen, maar ik denk niet dat ik beter ben geworden door de dieetwijzigingen. Ik denk dat het kwam omdat het de eerste keer was dat ik iemand vond die echt geïnteresseerd was in het oplossen van mijn probleem. Ik had het gevoel dat er eindelijk naar me geluisterd werd door iemand die met toewijding naar mijn situatie keek. Ze was erg goed. Ik vertrouwde haar.

Wat hielp: een flexibele terugkeer naar het werk

Toen ik voor het eerst klachten kreeg, stopte ik met werken. Maar na vier maanden begon ik weer met werken omdat mijn verlof niet werd verlengd.

Toen ik weer aan het werk moest, was ik bang. Ik voelde me erg slecht, maar had geen andere keus dan weer aan het werk te gaan.

Ik herinner me dat ik mijn baas vroeg om een kortere werkdag. Mijn baas zei tegen me: ‘Ik denk dat het beter is als je een normale werkdag hebt. Maar als je je slecht voelt, kun je thuiswerken als dat nodig is.’ Hij was daar heel flexibel in. Dit zorgde enigszins voor opluchting, omdat ik wist dat ik zijn goedkeuring had als ik rust nodig had of juist naar het zwembad moest gaan. Dit maakte het hanteerbaar, om te weten dat mijn baas het begreep en flexibel was om me de tijd te geven om te rusten of om mijn lichaam te bewegen als dat nodig was.

Terugkijkend was het goed om weer aan het werk te gaan, omdat het een manier was om andere dingen te gaan doen. Het haalde mijn gedachten van mijn steeds terugkerende gedachten af over hoe slecht ik me voelde en de zorgen die ik had over mijn fysieke gesteldheid. Die manier van denken was juist een vicieuze cirkel die dingen in stand hield.

Wat hielp: angst en vermijding overwinnen

In de eerste maanden of zelfs jaren dat ik symptomen had, leek alles negatief. Ik dacht dat ik niets kon ondernemen, doordat ik me zo slecht voelde. Alles leek onmogelijk, alles leek een te grote opgave voor me.

Weer aan het werk gaan begon met het overwinnen van die angsten.

In het begin leek autorijden een net zo’n grote opgave als het beklimmen van de Mount Everest. Stilzitten gaf me een claustrofobisch en paniekerig gevoel en verergerde mijn symptomen. Ik dacht dat het onmogelijk voor me was. Dat ik gewoon niet kon rijden. Hetzelfde gold voor sport of werk.

Nu weet ik dat ik het kan. Ik ben in staat om het te doen. Ik vind het nog steeds niet leuk en reis liever op een andere manier, maar als het moet, kan ik het.

Dus elke keer dat ik deze vermijding kon overwinnen, was dat positief. Elke keer dat ik iets deed waarvan ik dacht dat ik het niet kon, gaf dit me een boost.

Wat hielp: medicatie

Na mijn lage rugpijncrisis in december 2015 begon ik pijnstillers te nemen. Ze deden niet veel en ik bleef me erg moe en stijf voelen. Zes maanden later voelde ik me nog slechter. Ik was zo wanhopig en bang dat de dokter me Duloxetine, Diazepam en Amitriptyline voorschreef, zodat ik beter kon rusten en me minder depressief voelde. De combinatie van deze medicijnen leek me te helpen en ik begon me beter te voelen. Duloxetine (lage dosis) heb ik tot december 2021 geslikt en momenteel slik ik nog altijd Diazepam en Amitriptyline (zeer lage dosis)*.

Mijn ervaring is dat medicatie erg kunnen helpen in bepaalde situaties. Wees niet te bang voor medicatie. Er zijn natuurlijk bijwerkingen en ik denk er vaak over na om ermee te stoppen, maar ik vind het ook niet erg als ik de rest van mijn leven medicijnen moet blijven gebruiken. Ik leef nog steeds met dat dilemma, maar ik besteed er niet veel aandacht aan.

Wat hielp: een neurowetenschappelijke verklaring krijgen

In 2019 ben ik begonnen met een groepscursus die werd gegeven door een aantal plaatselijke artsen. De groep kwam gedurende 12 weken één keer per week bijeen. Er werd een curriculum gevolgd om ons te helpen pijn te begrijpen, hoe het werkt vanuit het oogpunt van de hersenwetenschap. Voor mij was het begrijpen dat pijn niet hetzelfde is als weefselschade een soort cognitieve therapie.

Nu begrijp ik beter hoe mijn pijn werkt. Ik ken de reden waarom ik pijnvrij ben wanneer ik bijvoorbeeld uit ben met vrienden. In ontspannen situaties hoef ik geen alarmsignalen van mijn hersenen te krijgen. Ik begrijp dus hoe de pijn werkt en dit stelt me in staat om te weten wanneer ik moet ingaan tegen wat mijn hersenen suggereren.

Ik heb nog steeds symptomen. Ook al weet ik nog niet of ik helemaal van de pijn af zal komen, weet ik wel dat ik goede momenten zal hebben, naast de slechte momenten. Ik zie herstel nu als een proces, met dingen waaraan ik kan werken, oefenen of beter kan begrijpen.

Opmerking voor de dokter:

Duloxetine (een SNRI) en Amitriptyline (een tricyclische) zijn beide antidepressiva. Er is redelijk bewijs dat deze groep medicijnen kan helpen bij functionele symptomen en ze worden vaak voorgeschreven. Van deze medicijnen wordt gedacht dat ze centraal op het zenuwstelsel werken, de pijnsignalering dempen en de neuroplasticiteit stimuleren. Antidepressiva moeten meestal 2-6 weken worden ingenomen voordat ze een volledig therapeutisch effect hebben.

Bij syndromen die gekenmerkt worden door chronische pijn en centrale sensitisatie wordt het gebruik van opioïden en kalmerende middelen over het algemeen afgeraden. Hieronder valt ook Diazepam, een benzodiazepine. Benzodiazepinen hebben kortdurende spierverslappende effecten en worden daarom soms voorgeschreven voor kortdurend gebruik bij zeer acute pijn gerelateerd aan spierkrampen. Ze leiden evenwel snel tot tolerantie en afhankelijkheid, dus langdurig gebruik (bijvoorbeeld langer dan 3 dagen) wordt niet aanbevolen.

Onthoud dat alle medicijnen bijwerkingen hebben en met voorzichtigheid gebruikt moeten worden. Mensen met functionele symptomen kunnen gevoeliger zijn voor bijwerkingen dan gemiddeld. Als algemene regel wordt een ‘begin laag, bouw langzaam op’ benadering van dosering aanbevolen. Hoewel medicijnen sommige mensen kunnen helpen om met de symptomen om te gaan, is er over het algemeen beperkt bewijs dat langdurig gebruik een verschil maken voor de resultaten.