Javis historie

Symptomer:

Smerte

Sensoriske ændringer (kramper, brændende fornemmelse)

Træthed

Symptomerne startede med smerter i lænden. Jeg havde haft rygsmerter før. Normalt varede smerterne i omkring 2 uger. Jeg tog noget anti-inflammatorisk medicin, og snart gik smerterne over, og jeg kunne vende tilbage til mit normale liv.

Denne gang kom jeg mig ikke efter 2 uger, faktisk var det det modsatte, symptomerne blev ved med at udvikle sig, det føltes som om, det blev værre og værre.

Det var ikke kun smerterne i hofterne, benene og lænden. Hele min krop føltes i chok, som om jeg havde været i en bilulykke. Det føltes, som om jeg havde brækket alle knogler i min krop. Smerterne udviklede sig til kramper og brændende fornemmelser, der vekslede med en følelse af at være meget kold i benene. Jeg følte mig virkelig, virkelig, virkelig træt og hvilede slet ikke om natten. Jeg vågnede op og følte, at jeg havde løbet et maraton.

Jeg var virkelig bekymret for, hvad der var galt med mig, og jeg følte ikke, at der var nogen, der forstod situationen og hjalp mig.

Interaktioner med sundhedsvæsenet

I den periode, som jeg sagde, halvandet år, gik jeg fra den ene læge til den anden og til forskellige fysioterapeuter. De gav mig smertestillende og antiinflammatoriske midler, men alle de ting, der havde virket, når jeg tidligere havde haft rygsmerter, virkede slet ikke.

Jeg fik taget alle prøverne. Og jeg kan huske, at jeg gik til forskellige læger, og de sagde alle sammen: “Jamen, denne scanning er normal. Du har en normal rygsøjle. Det stemmer ikke overens med det, du siger om dine symptomer”.

De sagde til mig: “Du skal ikke tænke på det, du skal leve et normalt liv”.

Det var virkelig svært for mig at høre det. Jeg havde det sådan: “Nej, nej, nej, du forstår det ikke”. Jeg har lyst til at dø! Jeg har brug for noget, en eller anden form for medicin for at kunne leve et normalt liv, og du fortæller mig, at jeg ikke fejler noget.

Jeg var virkelig ved at blive irriteret. Jeg tænkte: “Okay, jeg har et problem, og denne MR-scanning, eller hvilken test jeg nu laver, vil vise problemet, og så får jeg løsningen”. Jeg havde disse forventninger og denne meget logiske måde at tænke på. Men det var det modsatte. Ifølge den logik, jeg havde, gav mine symptomer ingen mening.

Så jeg var virkelig vred på lægerne og på systemet, fordi jeg ikke fik noget svar.

Hvad der hjalp: At føle sig forstået

Senere begyndte jeg at se en fysioterapeut. Hun rørte ikke ved min krop, men da jeg gik hos hende, begyndte jeg at få det bedre. Hun bekymrede sig ikke så meget om MR-scanninger, hun bekymrede sig mere om mine symptomer, min historie.

Hun gav mig en simpel forklaring på, at mine symptomer kunne være relateret til den livsstil, vi havde, med stress og dårlig kost og så videre. Hun forklarede, at jeg havde brug for et normalt liv med mindre stress og gode, sunde vaner, så ville min krop komme sig normalt.

Selvfølgelig gjorde jeg ikke mange af de ting, hun foreslog. Hun fandt videnskabelige artikler fra USA, der anbefalede ting som kolde bade og periodisk faste. Nu er disse ting meget trendy. Men det var første gang, jeg hørte om den slags behandlingsmetoder. Så jeg eksperimenterede ikke med alt, men jeg skiftede til en sukkerfattig kost og tog nogle kosttilskud.

Måske hjalp disse trin, men jeg tror ikke, at jeg fik det bedre på grund af kostændringerne. Jeg tror, det var, fordi det var første gang, at jeg ligesom fandt nogen, der virkelig var interesseret i at løse mit problem. Jeg følte, at jeg endelig blev lyttet til af en person, som engageret overvejede min situation. Hun var meget dygtig. Jeg stolede på hende.

Hvad hjalp: en fleksibel tilbagevenden til arbejdet

Da jeg først fik symptomerne, holdt jeg op med at arbejde. Men efter fire måneder begyndte jeg at arbejde igen, fordi jeg ikke kunne forlænge min orlov.

Da jeg skulle tilbage på arbejde, var jeg bange. Jeg havde det så dårligt, men jeg var nødt til at begynde at arbejde igen, fordi jeg ikke havde nogen anden mulighed.

Jeg kan huske, at jeg bad min chef om en kortere arbejdsdag. Min chef sagde til mig: “Jeg synes, det er bedre, at du har en normal arbejdsdag. Men hvis du har det dårligt, kan du arbejde hjemmefra, hvis du har brug for det. Han var meget fleksibel med det. Og jeg følte mig lidt lettet, fordi jeg vidste, at jeg havde hans støtte, hvis jeg havde brug for at hvile mig eller havde brug for at gå i svømmehallen. Det gjorde det overskueligt at vide, at min chef forstod og var fleksibel med hensyn til at give mig tid til at hvile eller bevæge min krop, hvis det var nødvendigt.

Når jeg ser tilbage, var det godt at vende tilbage til arbejdet, fordi det var en måde at begynde at gøre andre ting på. Det fik mig væk fra mine gentagne tanker om, hvor dårligt jeg havde det, og bekymringerne om, hvad der var galt. At tænke på den måde var en ond cirkel.

Hvad hjalp: at overvinde frygt og undgåelse

I de første måneder eller endda år, hvor jeg havde symptomer, så jeg alting sort. Jeg troede ikke, jeg kunne gøre noget, fordi jeg havde det så dårligt. Alt virkede umuligt, alt var som en barriere for mig.

Da jeg vendte tilbage til arbejdet, begyndte processen med at overvinde denne frygt.

I begyndelsen var tanken om at køre bil for eksempel som at bestige Mount Everest. At sidde stille fik mig til at føle klaustrofobi og panik og gjorde mine symptomer værre. Jeg troede, at det var umuligt for mig. At jeg bare ikke kunne køre bil. Det var det samme med sport eller arbejde.

Nu ved jeg, at jeg kan gøre det. Jeg er i stand til at gøre det. Selvfølgelig kan jeg ikke lide det. Jeg foretrækker at rejse på en anden måde, men hvis jeg er nødt til det, kan jeg gøre det.

Så hver gang jeg kunne overvinde undgåelse, var det positivt. Det gav mig et boost, når jeg var i stand til at gøre ting, som i begyndelsen føltes umulige for mig.

Hvad hjalp: medicin

Efter min krise med lændesmerter i december 2015 begyndte jeg at tage smertestillende medicin. De gjorde ikke meget, jeg blev ved med at føle mig meget træt og stiv. 6 måneder senere havde jeg det værre, jeg var så desperat og bange, at lægen ordinerede Duloxetine* og også Diazepam* og Amitriptyline*, så jeg kunne hvile bedre og føle mig mindre deprimeret. Kombinationen af disse lægemidler så ud til at hjælpe mig. Jeg fik det bedre. Og jeg har haft Duloxetin indtil december 2021 (lav dosis), og jeg har stadig Diazepam og Amitriptylin (meget lav dosis).

Min erfaring er, at medicin kan være hjælpsomt i visse situationer. Man skal ikke være for bange for medicin. Der er selvfølgelig bivirkninger, og jeg tænker meget på at holde op … men jeg tænker også, at det ikke er så slemt, hvis jeg er nødt til at tage nogle medicin hele livet.  Jeg lever stadig med det dilemma, men jeg lægger ikke så meget mærke til det.

*Se lægens bemærkning nederst på siden

Hvad der hjalp: at få en neurovidenskabelig forklaring

I 2019 begyndte jeg på et gruppekursus, som blev kørt af nogle lokale læger. Gruppen mødtes 1 gang om ugen i 12 uger. Vi fik udleveret noget læsestof, der skulle hjælpe os med at forstå smerte, og hvordan den fungerer ud fra et neurovidenskabeligt synspunkt. For mig var det at forstå, at smerte ikke er det samme som skade, en slags kognitiv terapi.

Nu forstår jeg bedre, hvordan min smerte fungerer. Jeg kender logikken i, hvorfor jeg slet ikke føler smerte, når jeg er ude med venner, og når jeg er i bestemte situationer. I afslappede situationer har jeg ikke brug for at få alarmsignaler fra min hjerne. Så jeg forstår, hvordan smerten fungerer, og det giver mig selvtillid til at vide, hvornår jeg skal gå imod min hjernes umiddelbare reaktion.

Jeg har stadig symptomer. Selv om jeg endnu ikke ved, om jeg vil kunne slippe helt af med smerterne, ved jeg, at jeg vil have gode og dårlige perioder. Jeg ser bedring nu som en proces, der involverer ting, jeg kan arbejde med, øve mig på eller forstå bedre.

Lægens bemærkning:

Duloxetin (en SNRI) og amitriptylin (en tricyklisk) er begge typer af antidepressiva. Der er rimelig evidens for, at denne gruppe af medicin kan hjælpe på funktionelle symptomer, og de er almindeligt ordinerede. Disse medikamenter menes at virke centralt på nervesystemet for at dæmpe smertesignaleringen og øge neuroplasticiteten. Man skal normalt tage antidepressiva i 2-6 uger, før de giver fuld terapeutisk effekt.

Ved syndromer, der er karakteriseret ved kroniske smerter og central sensibilisering, anbefales det generelt ikke at bruge opioder og beroligende midler. Det gælder også diazepam, et benzodiazepin. Benzodiazepiner har en kortvarig muskelafslappende virkning, så de ordineres nogle gange til kortvarig brug, når der er meget akutte smerter relateret til muskelspasmer. Det er let at udvikle tolerance over for disse medikamenter, så langtidsbrug (f.eks. mere end 3 dage) anbefales ikke.

Husk, at al medicin har bivirkninger og skal bruges med forsigtighed. Mennesker med funktionelle symptomer kan være mere følsomme over for bivirkninger end gennemsnittet. Som en generel regel anbefales en “start lavt, optrap langsomt”-tilgang til dosering. Selvom medicin kan hjælpe nogle mennesker med at håndtere symptomer, er der generelt begrænset evidens for, at langvarige recepter gør en forskel for resultaterne.