Symptomer:
Smerte
Sensoriske ændringer (kramper, brændende fornemmelse)
Træthed
Begyndelse af symptomer
I december 2015 begyndte mine symptomer. Det, der fulgte, var mit annus horribilis. Jeg var 43 år gammel, arbejdede fuld tid og var gift og havde to små børn.
Symptomerne begyndte med smerter i lænden. Jeg havde haft rygsmerter før. Normalt varede smerterne i ca. 2 uger. Jeg tog noget antiinflammatorisk medicin, og snart gik smerterne over, og jeg kom tilbage til mit normale liv.
Denne gang kom jeg mig ikke efter 2 uger, faktisk var det modsat, symptomerne blev ved med at udvikle sig, det føltes, som om det blev værre og værre.
Det var ikke kun smerterne i mine hofter, ben og lænd. Hele min krop var i chok, som om jeg havde været ude for en bilulykke. Det føltes, som om alle knogler i min krop var brækket. Smerterne udviklede sig til kramper og brændende fornemmelser, der vekslede med en følelse af at være meget kold i benene. Jeg følte mig virkelig, virkelig, virkelig træt og hvilede slet ikke om natten. Jeg vågnede op og følte, at jeg havde løbet et maraton.
Jeg var virkelig bekymret for, hvad der var galt med mig, og jeg følte, at ingen forstod situationen og hjalp mig.
Interaktioner med sundhedsvæsenet
I den periode, som jeg siger, halvandet år, gik jeg fra den ene læge til den anden og til forskellige fysioterapeuter. De gav mig noget smertestillende og antiinflammatorisk medicin, men alle de ting, der havde virket, når jeg tidligere havde haft ondt i ryggen, virkede slet ikke.
Jeg fik taget alle prøverne. Og jeg kan huske, at jeg gik til forskellige læger, og de sagde alle sammen: “Denne scanning er normal. Du har en normal rygsøjle. Det stemmer ikke overens med det, du siger om dine symptomer”.
De sagde til mig: “Tænk ikke på det, lev et normalt liv”.
Det var virkelig svært for mig at høre det. Jeg havde det sådan: “Nej, nej, nej, du forstår det ikke. Jeg vil gerne dø! Jeg har brug for noget, en eller anden form for medicin for at kunne leve et normalt liv, og du fortæller mig, at jeg ikke har noget.
Jeg var virkelig ved at blive irriteret. Min tankegang var: “Okay, jeg har et problem, og denne MR-scanning eller hvilken som helst anden test, jeg laver, vil vise problemet, og så får jeg løsningen. Jeg havde disse forventninger og denne meget logiske måde at tænke på. Men det var det modsatte. Ifølge den logik, jeg havde, gav mine symptomer ingen mening.
Så jeg følte mig virkelig vred på lægerne og på systemet, fordi jeg ikke fik noget svar.
Hvad hjalp? At føle sig forstået
Senere begyndte jeg at se en fysioterapeut. Hun rørte ikke ved min krop, men da jeg kom hos hende, begyndte jeg at få det bedre. Hun gik ikke så meget op i MR-scanninger, hun gik mere op i mine symptomer, min historie.
Hun gav mig en enkel forklaring på, at mine symptomer kunne hænge sammen med den livsstil, vi havde, med stress og dårlig kost og så videre. Hun forklarede, at jeg havde brug for et normalt liv med mindre stress og gode, sunde vaner, så ville min krop komme sig normalt.
Selvfølgelig gjorde jeg ikke mange af de ting, hun foreslog. Hun fandt videnskabelige artikler fra USA, som anbefalede ting som kolde bade og periodisk faste. Nu er disse ting meget trendy. Men det var første gang, jeg hørte om den slags behandlingsmetoder. Så jeg eksperimenterede ikke med alt, men jeg skiftede til en kost med lavt sukkerindhold og tog nogle kosttilskud.
Måske hjalp disse skridt, men jeg tror ikke, at jeg fik det bedre på grund af kostændringerne. Jeg tror, det var fordi, det var første gang, jeg fandt nogen, der virkelig var interesseret i at løse mit problem. Jeg følte, at jeg endelig blev lyttet til af en person, som engageret satte sig ind i min situation. Hun var rigtig god. Jeg stolede på hende.
Hvad hjalp: en fleksibel tilbagevenden til arbejdet
Først stoppede jeg med at arbejde, da jeg fik symptomer. Men efter fire måneder begyndte jeg at arbejde igen, fordi jeg ikke kunne forlænge min orlov.
Da jeg skulle tilbage på arbejde, var jeg bange. Jeg havde det så dårligt, men jeg var nødt til at begynde at arbejde igen, fordi jeg ikke havde andre muligheder.
Jeg kan huske, at jeg bad min chef om en kortere arbejdsdag. Min chef sagde til mig: “Jeg synes, det er bedre, at du har en normal arbejdsdag. Men hvis du får det dårligt, kan du arbejde hjemmefra, hvis du har brug for det. Det var han meget fleksibel med. Og jeg følte mig lidt lettet, fordi jeg vidste, at jeg havde hans støtte, hvis jeg havde brug for at hvile mig, hvis jeg havde brug for at gå i svømmehallen. Det gjorde det overskueligt at vide, at min chef forstod og var fleksibel med hensyn til at give mig tid til at hvile mig eller bevæge min krop, hvis jeg havde brug for det.
Når jeg ser tilbage, var det godt at vende tilbage til arbejdet, fordi det var en måde at begynde at gøre andre ting på. Det fik mig til at glemme mine gentagne tanker om, hvor dårligt jeg havde det, og min bekymring for, hvad der var galt. At tænke på den måde var en ond cirkel.
Hvad hjalp: at overvinde frygt og undgåelse
I de første måneder eller endda år, hvor jeg havde symptomer, så jeg alt som sort. Jeg troede ikke, jeg kunne gøre noget, fordi jeg havde det så dårligt. Alt virkede umuligt, alt var som en barriere for mig.
Da jeg vendte tilbage til arbejdet, begyndte processen med at overvinde den frygt.
I begyndelsen var tanken om at køre bil f.eks. som at bestige Mount Everest. At sidde stille gav mig klaustrofobi og panik, og det gjorde mine symptomer værre. Jeg troede, at det var umuligt for mig. At jeg bare ikke kunne køre bil. Det var det samme med sport eller arbejde.
Nu ved jeg, at jeg kan gøre det. Jeg er i stand til at gøre det. Selvfølgelig bryder jeg mig ikke om det. Jeg foretrækker at rejse på en anden måde, men hvis jeg er nødt til at gøre det, kan jeg gøre det.
Så hver gang jeg kunne overvinde denne undgåelse, var det positivt. Det gav mig et boost, når jeg var i stand til at gøre ting, som i begyndelsen føltes umulige for mig.
Hvad hjalp: medicin
Efter min krise med lændesmerter i december 2015 begyndte jeg at tage smertestillende medicin. De hjalp ikke meget, jeg blev ved med at føle mig meget træt og stiv. 6 måneder senere fik jeg det værre, og jeg var så desperat og bange, at lægen ordinerede Duloxetin og også Diazepam og Amitriptylin, så jeg kunne hvile mig bedre og føle mig mindre deprimeret. Kombinationen af disse stoffer så ud til at hjælpe mig. Jeg fik det bedre. Og jeg har fået Duloxetin indtil december 2021 (lav dosis), og jeg får stadig Diazepam og Amitriptylin (meget lav dosis).
Min erfaring er, at stoffer kan redde visse situationer. Du skal ikke være for bange for stoffer. Der er selvfølgelig bivirkninger, og jeg tænker meget på at holde op … men jeg tænker også, at det ikke er så slemt, hvis jeg skal tage nogle stoffer hele livet. Jeg lever stadig med det dilemma, men jeg lægger ikke så meget mærke til det.
Hvad hjalp: at få en neurovidenskabeligt baseret forklaring
I 2019 begyndte jeg på et gruppeforløb, som blev ledet af nogle lokale læger. Gruppen mødtes en gang om ugen i 12 uger. Det fulgte et pensum, som skulle hjælpe os med at forstå smerte, hvordan den fungerer ud fra et neurovidenskabeligt synspunkt. For mig var det en slags kognitiv terapi at forstå, at smerte ikke er det samme som skade.
Nu forstår jeg bedre, hvordan mine smerter fungerer. Jeg kender logikken i, hvorfor jeg slet ikke føler smerte, når jeg er ude med venner, og når jeg er i bestemte situationer. I afslappede situationer har jeg ikke brug for at få alarmsignaler fra min hjerne. Så jeg forstår, hvordan smerten fungerer, og det giver mig selvtillid til at vide, hvornår jeg skal gå imod det, min hjerne foreslår.
Jeg har stadig symptomer. Selv om jeg endnu ikke ved, om jeg vil kunne slippe helt af med smerterne, ved jeg, at jeg vil have gode øjeblikke og nogle dårlige øjeblikke. Jeg ser nu bedring som en proces, der involverer ting, jeg kan arbejde med, øve mig på eller forstå bedre.