Symptomer:
Smerte
Sensoriske endringer (kramper, svie)
Utmattelse
Slik startet symptomene
Symptomene mine startet i desember 2015. Det ble et forferdelig år. Jeg var 43 år gammel, i full jobb, gift og hadde to små barn.
Symptomene startet med smerter i korsryggen. Jeg hadde hatt ryggsmerter før. Vanligvis varte smertene i omtrent to uker. Jeg pleide da å ta betennelsesdempende medisiner, som gjorde at smertene gikk over, og hverdagslivet kunne fortsette.
Denne gangen ble jeg ikke frisk etter to uker, faktisk var det motsatt; symptomene fortsatte å utvikle seg, det føltes som om det ble verre og verre.
Det var ikke bare smerter i hoftene, beina og korsryggen. Hele kroppen min føltes som den var i sjokk, som om jeg hadde vært i en bilulykke. Det føltes som om hvert eneste bein i kroppen var brukket. Smertene utviklet seg til kramper og brennende fornemmelser, vekslende med en følelse av å være veldig kald i beina. Jeg følte meg veldig, veldig, veldig sliten, og fikk overhode ingen hvile om nettene. Når jeg våknet, føltes det som om jeg hadde løpt et maraton.
Jeg var veldig bekymret for hva som var galt med meg, og jeg følte at ingen forsto situasjonen og hjalp meg.
Kontakt med helsevesenet
I løpet av det neste halvannet året var jeg hos utallige leger og forskjellige fysioterapeuter. Jeg fikk utskrevet smertestillende og betennelsesdempende medisiner, men alt det som hadde virket når jeg hadde hatt ryggsmerter tidligere, virket ikke i det hele tatt nå.
Jeg tok alle mulige tester. Og jeg husker at jeg gikk til forskjellige leger, som alle sa: «Denne skanningen er normal. Du har en normal ryggrad. Det stemmer ikke overens med det du sier om symptomene dine».
De sa til meg: «Ikke tenk på det, lev et normalt liv».
Det var veldig vanskelig for meg å høre dette. Jeg følte at «nei, nei, nei, nei, du forstår ikke! Jeg har så vondt at jeg vil dø! Jeg trenger noe – en eller annen form for medisin for å leve et normalt liv, og så sier du at det ikke er noe i veien med meg.»
Jeg begynte virkelig å bli irritert. Jeg tenkte: «OK, jeg har et problem, og denne MR-undersøkelsen eller hvilken som helst test jeg tar, vil vise hva problemet er, og så får jeg løsningen.» Dette var forventningene mine, og jeg hadde en veldig logisk måte å tenke på. Men svaret var egentlig det motsatte. Ifølge logikken jeg hadde, ga symptomene mine ingen mening.
Så jeg var veldig sint på legene, og på systemet, fordi jeg ikke fikk noe svar.
Hva har hjulpet: Å føle meg forstått
Jeg begynte etterhvert å gå til en fysioterapeut. Hun la ikke engang hånden på kroppen min, men allerede under de første timene hos henne begynte jeg å føle meg bedre. Hun brydde seg ikke så mye om MR-bilder, hun var mer opptatt av symptomene mine og historien min.
Hun ga meg en enkel forklaring på at symptomene mine kunne ha sammenheng med den livsstilen vi hadde, med stress og dårlig kosthold og så videre. Hun forklarte at jeg trengte et normalt liv med mindre stress og gode, sunne vaner, og at kroppen da ville komme seg på naturlig vis.
Jeg fulgte selvfølgelig ikke alle rådene hennes. Hun ga meg vitenskapelige artikler fra USA, som anbefalte ting som kalde bad og periodisk faste. Nå er slike metoder veldig trendy, men da var det første gang jeg hørte om slike behandlingsmetoder. Så jeg prøvde ikke alt, men jeg gikk over til et kosthold med lite sukker og begynte å ta noen kosttilskudd.
Kanskje hjalp disse grepene, men jeg tror ikke det var kostholdsendringene som egentlig gjorde at jeg ble bedre. Jeg tror jeg ble bedre fordi jeg for første gang møtte noen som virkelig var interessert i å hjelpe meg. Jeg følte at jeg endelig ble tatt på alvor, av noen som lyttet til situasjonen min med engasjement. Hun var veldig dyktig – jeg stolte på henne.
Hva har hjulpet: å komme gradvis tilbake i jobb
Da symptomene først kom, sluttet jeg å jobbe. Men etter fire måneder begynte jeg igjen, fordi jeg ikke kunne forlenge sykmeldingen.
Da jeg måtte tilbake på jobb, var jeg redd. Jeg følte meg så dårlig, men måtte begynne å jobbe igjen fordi jeg ikke hadde noe annet valg.
Jeg husker at jeg spurte sjefen min om å ha kortere arbeidsdag. Han svarte: «Jeg tror det er bedre at du har en normal arbeidsdag. Men hvis du føler deg dårlig, kan du jobbe hjemmefra om du trenger det.» Han var veldig fleksibel. Og jeg følte en viss lettelse, fordi jeg visste at jeg hadde hans støtte hvis jeg trengte å hvile, eller hvis jeg trengte en tur i svømmehallen. Det gjorde det håndterbart – å vite at sjefen min forsto, og var fleksibel med å gi meg tid til å hvile eller bevege kroppen om nødvendig.
Når jeg ser tilbake, var det godt å begynne å jobbe igjen. Det tok tankene mine bort fra de repeterende tankene jeg hadde om hvor ille alt var, og bekymringene for hva som var galt. Å tenke på den måten var en ond sirkel.
Hva har hjulpet: å overvinne frykt og unngåelse
I de første månedene – ja, til og med årene – med symptomer, så jeg veldig mørkt på situasjonen. Jeg følte ikke jeg kunne gjøre noe som helst, fordi jeg hadde det så dårlig. Alt virket umulig, som om alt var en barriere for meg.
Å gå tilbake i i jobb ble begynnelsen på prosessen med å overvinne denne frykten.
I begynnelsen var for eksempel tanken på å kjøre bil som å bestige Mount Everest. Å sitte stille ga meg klaustrofobi og panikk, og gjorde symptomene mine verre. Jeg trodde det var umulig for meg – at jeg ret og slett ikke kunne kjøre bil. Det var det samme med trening eller jobb.
Nå vet jeg at jeg kan gjøre det. Jeg er i stand til det. Selv om jeg ikke liker det. Jeg foretrekker å reise på andre måter, men om jeg må, så klarer jeg det.
Hver gang jeg klarte å overvinne denne unngåelsen, var det positivt. Det ga meg et løft når jeg mestret ting som i begynnelsen føltes umulig for meg.
Hva har hjulpet: medisinering
Etter krisen med korsryggsmerter i desember 2015 begynte jeg å ta smertestillende. De hjalp ikke så mye, og jeg følte meg fortsatt veldig trøtt og stiv. Seks måneder senere følte jeg meg enda verre. Jeg var så desperat og redd at legen skrev ut duloksetin, samt diazepam og amitriptylin, slik at jeg kunne hvile bedre og føle meg mindre deprimert. Kombinasjonen av disse medisinene så ut til å hjelpe meg. Jeg følte meg bedre. Jeg brukte duloksetin frem til desember 2021 (i lav dose), og jeg bruker fortsatt diazepam og amitriptylin (i svært lave doser).
Min erfaring er at medisiner kan redde visse situasjoner. Ikke vær for redd for medisiner. Selvfølgelig finnes det bivirkninger, og jeg tenker mye på å slutte … men samtidig tenker jeg at det ikke er så farlig om jeg må bruke medisiner resten av livet. Jeg lever fortsatt med det dilemmaet, men jeg bruker ikke mye energi på det.
Hva har hjulpet: å få en nevrovitenskapelig forklaring
I 2019 fikk jeg delta på kurs, i en gruppe som ble ledet av noen leger lokalt. Gruppen møttes én gang i uken i 12 uker. Kurset fulgte en læreplan som skulle hjelpe oss å forstå smerte, hvordan smerte fungerer ut ifra et nevrovitenskapelig synspunkt. For meg var det viktig å forstå at smerte ikke er det samme som skade. Det ble som en slags kognitiv terapi.
Nå forstår jeg bedre hvordan smertene mine fungerer. Jeg forstår logikken i hvorfor jeg i noen situasjoner ikke føler smerte i det hele tatt, som for eksempel når jeg er ute med venner. I avslappede situasjoner trenger ikke hjernen min å sende ut alarmsignaler. Så nå skjønner jeg hvordan smerten fungerer, og det gir meg trygghet nok til å vite når jeg ikke skal høre på det hjernen min foreslår.
Jeg har fortsatt symptomer. Selv om jeg ennå ikke vet om jeg vil bli helt kvitt smertene, vet jeg at jeg kommer til å ha gode og dårlige stunder. Nå ser jeg på tilfriskning som en prosess, der det finnes ting jeg kan jobbe med, øve på eller forstå bedre.