Ava’s historie

Symptomer

Dissociative anfald

Lammelse

Vaginisme (smertefulde sammentrækninger af musklerne i skedevæggen)

Forstoppelse

Sløret tale/rystelser

Præ-diagnose

Da den første nedlukning i forbindelse med Covid-19-pandemien sluttede, var jeg 42 år gammel. Jeg var blevet kørestolsbruger og fuldstændig afhængig af min nu eksmand, lige fra at køre mig på toilettet til at bade mig og flytte mig fra soveværelset til stuen. Jeg vil aldrig glemme hans omsorg, for det var de mørkeste øjeblikke, man kan forestille sig.

Jeg var lige kommet ud efter tre måneders indlæggelse på to psykiatriske hospitaler. Dette var min fjerde udbrændthed, og på dette tidspunkt var det blevet klart, at det ikke ville virke at tage piller for at holde mig følelsesløs.

Interaktioner med sundhedsvæsenet

Det var tydeligt for mig i løbet af denne periode, at:

1. a) min sygehistorie blev mere og mere vanskelig at beskrive
2. b) Jeg var blevet stemplet som “besværlig”. Det virkede som et problem for lægerne, hvis jeg bare svarede igen eller stillede spørgsmål.

Jeg havde en A4-punktliste med mine symptomer, mine kirurgiske indgreb og min medicin. De fleste læger fejede den til side og behandlede mig som en “hysteriker”, der kun kunne finde på at lave en så omfattende liste. Jeg følte mig nedladende behandlet. Fordi jeg kæmpede for at finde nogen, der kunne give mig en fyldestgørende forklaring, gik jeg til mange forskellige læger.

Jeg kan nu tydeligt se, at jeg havde lidt iatrogen skade (fejlbehandling) – jeg havde flere ortopædiske og gynækologiske operationer, som ikke var nødvendige, selv min hofte blev udskiftet til ingen nytte. Jeg fik at vide af to læger i London (dem fra private, smarte klinikker), at jeg skulle gå hjem og tage smertestillende medicin, indtil jeg døde. Den aften blev jeg smidt ud af klinikken og faldt ned på fortovet, dækket af den kraftige regn. Jeg ønskede at dø.

Lad os vende tilbage til “listen”. Jeg følte, at min krop, hvert system, hvert organ, kæmpede på alle fronter. Jeg havde de afgrundsdybe anfald og timelange lammelser, jeg havde vaginisme, som forhindrede mig i at have sex i årevis, jeg havde en mave som en 9-måneders gravid tvillingemor, der kunne gå to-tre uger uden toiletbesøg, tilsyneladende ville der aldrig være en løsning på et fordøjelsessystem, der nægtede at samarbejde, rastløse ben, sløringen, rystelserne, der gjorde det umuligt at skrive, you name it …

Hvad der hjalp: At få en diagnose

Så den sommer, kort før jeg fyldte 43, frygtede jeg at få at vide, at jeg havde multipel sklerose eller ALS, og jeg mødte en anden privat neurolog, som fortalte mig, at han ville stille diagnosen, men at han udtrykkeligt ikke ville have mig som patient. Han fortalte mig, at jeg havde noget, der hed Functional Neurological Disorder, og at jeg skulle slå op på neurosymptoms.org, før jeg sagde farvel, og han tog 275 pund for en 15-minutters aftale.

Så der blev etableret en tidslinje. Det tog 29 år at få den rigtige diagnose, og det føltes lidt bittersødt. Men det hjalp at genkende mine symptomer på hjemmesiden for neurosymptomer. Endelig havde jeg en forklaring på, hvorfor jeg havde været og følt mig “anderledes” det meste af mit liv.

At finde et navn til alle de uoverensstemmende symptomer, føltes positivt i den forstand, at jeg nu kunne nærme mig disse tilstande mere rationelt og begynde at planlægge, selv med alle begrænsningerne, hvordan jeg ønskede, at mit liv skulle være. Det var et udgangspunkt for at bevæge mig fremad mod det mål. Det føltes styrkende.

Hvad hjalp: at have et mål

Jeg havde været indlagt på den psykiatriske afdeling, fordi jeg var selvmordstruet. Men mens jeg var der, indså jeg, at det gav mig et formål at lytte til de andre, mest unge patienter, tale med dem, kramme dem i gensidig forståelse. Jeg havde aldrig set mig selv som et offer, men da jeg talte med andre, gav jeg for første gang udtryk for mine følelser af at være blevet forladt og seksuelt misbrugt som barn.

Da jeg fik diagnosen FND, indså jeg, at det er på tide, at sundhedspersonalet får mere viden om de her tilstande, Så de kan være mere medfølende og proaktive. Jeg besluttede, at selv om det skulle tage ti år, ville jeg dedikere mig selv til aktivt at hjælpe andre med funktionelle lidelser.

Hvad hjalp: at tage praktiske skridt fremad

Jeg besluttede, at jeg ville tage min sygdom mere positivt og i stedet for at lade symptomerne definere, hvem jeg er. Jeg startede med at flytte tilbage til det land, hvor jeg blev født, til en meget grøn og fredelig by. Dels for at få bedre og billigere pleje, dels for i sidste ende at få en bedre livskvalitet.

Jeg besluttede også at vende tilbage til mine rødder i den akademiske verden, som jeg altid havde elsket. Jeg gik i gang med en ny uddannelse, en BSc i sundhedspsykologi, med ambitionen om at skabe et samfundsprojekt, der skulle tilbyde gratis psykologhjælp til dem, der ikke har adgang (eller råd) til specialiseret hjælp om funktionelle lidelser.

Jeg var på vej til at tilegne mig mere viden, som jeg kunne bruge til at realisere min ambition!!

Hvad hjalp: accept og rutine

Smil og gråd afløser stadig hinanden. Jeg ved stadig aldrig, hvordan jeg vil vågne op, og slet ikke, hvordan jeg vil have det kl. 12!  Men jeg har lært at acceptere situationen.

Jeg har indset, at jeg er et helt menneske, der har udfordringer og mørke sider, men der er også den side, der smiler til verden, den, der henter styrke i at hjælpe andre, eller som nyder at være ét med naturen. At huske på denne side giver mig styrke og varme, når det bliver svært.

Jeg har også lært, at det er vigtigt at have en rutine, selv om jeg endnu ikke er perfekt til at overholde den.

Det tog et år, men jeg begyndte at gå igen og havde et minimum af socialt liv.

Hvad hjalp: at komme i kontakt med andre

At blive inviteret til at deltage i BodySymptoms-projektet var et nyt liv. Det var den brik i puslespillet, jeg havde brug for til at komme i gang på en meget praktisk, konstruktiv og handlekraftig måde. Jeg mødte andre personer med funktionelle Lidelser. Sammen med dem følte jeg mig i stand til at blotte mit følelsesmæssige jeg gennem den 32 år lange rejse med symptomer, jeg havde haft. Der var udveksling og følelsen af ikke at være alene.

Et sidste godt råd

Oplad dine batterier på enhver måde, du kan, for du får brug for dem, når du føler dig nede. En del af dette har for mig været at acceptere sociale invitationer, selv når jeg har smerter. At have det sjovt med andre mennesker hjælper med at genoplade batterierne.

Så mange gange har jeg grinet, snurret rundt, været festens midtpunkt; fuldt bevidst om, hvad der venter mig den følgende dag. Til helvede med den følgende dag, for i de timer, aftenen før, var jeg mig selv, glad og lod som om, jeg kunne danse.