Symtom
Funktionella anfall
Förlamning
Vaginism (smärtsamma sammandragningar av vaginans muskelväggar)
Förstoppning
Sluddrigt tal/ Tremor
Innan diagnos
När den första nedstängningen vid Covidpandemin tog slut var jag 42 år. Jag hade blivit rullstolsburen och helt beroende av hjälp från min numera ex-man i allt från att ta mig till toaletten, bada mig, ta mig från sovrummet till vardagsrummet. Jag kommer aldrig att glömma hans omsorg, för det här var de mörkaste stunder man kan föreställa sig.
Jag hade just kommit hem från att ha varit inlagd i tre månader på två psykiatriska sjukhus. Det här var min fjärde utmattning och vid det här laget hade det blivit tydligt att mediciner som bedövade känslorna inte funkade.
Kontakter med sjukvården
Det var tydligt för mig under den här tidspersioden att:
- Min sjukdomshistoria blev allt svårare att beskriva.
- Jag hade blivit klassad som ”besvärlig”. Det verkade som ett problem för läkarna så fort jag yttrade mig eller ställde frågor.
Jag hade en lista med punkter som fyllde en A4 med mina symtom, mina kirurgiska ingrepp och min medicinering. De flesta läkarna viftade bort den och behandlade mig som en ”hysterisk” som bara kunde ha hittat på en sån lista. Eftersom jag kämpade med att hitta någon som kunde ge mig en vettig förklaring träffade jag många olika läkare.
Jag kan nu se att jag drabbades av iatrogena skador – jag genomgick flera ortopediska och gynekologiska ingrepp som inte hade behövts, även min höft byttes ut till ingen nytta. Jag fick höra från två Londonläkare (såna där från privata, fina kliniker) att jag skulle gå hem och ta smärtstillande tills jag dog. Den kvällen blev jag utkastad från kliniken och ramlade på den regnblöta trottoaren. Jag ville dö.
Vi går tillbaka till ”listan”. Det kändes som att min kropp, varenda system, varenda organ krigade på alla fronter. Jag hade ändlösa anfall och timslånga förlamningsattacker, jag hade vaginism vilket hindrade mig från att ha sex under flera år, jag hade en mage som såg ut som någon som var gravid i 9:e månaden med tvillingar. Två-tre veckor kunde gå utan att jag kunde gå på toaletten, uppenbarligen fanns det ingen lösning för matsmältningen som vägrade att samarbeta. Restless legs, sluddrande tal, skakningarna som gjorde det omöjligt att skriva, allt möjligt…
Vad har hjälpt: Att få en diagnos
Så den sommaren, strax innan jag fyllde 43, livrädd för att få besked om att jag hade multipel skleros eller ALS, träffade jag ännu en neurolog som berättade att han kunde diagnostisera, men han kunde inte ha mig som patient. Han berättade att jag hade något som kallades Funktionell Neurologisk Symtomstörning och att jag skulle kolla på neurosymptoms.org innan ha sade hejdå och tog betalt £275 för ett 15-minuters möte.
Så, det växte fram en tidslinje. Det tog 29 år att få rätt diagnos och det kändes något bitterljuvt. I alla fall hjälpte det att känna igen mina symtom på en hemsida. Jag fick äntligen en förklaring till att jag varit och känt mig ”annorlunda” i större delen av mitt liv.
Att få ett namn för alla de här spretiga symtomen jag hade kändes positivt på det sättet att jag nu kunde hantera dem på ett mer rationellt sätt och börja planera hur jag ville att mitt liv skulle bli, trots begränsningarna. Det var en startpunkt för att komma framåt mot det målet. Det kändes som att jag kunde påverka.
Vad har hjälpt: att ha ett mål
Jag hade varit på den psykiatriska avdelningen för att jag var suicidal. Men när jag var där insåg jag att det gav mig mening att lyssna på de andra, mestadels unga patienterna, samtala med dem, kramas i ömsesidig förståelse. Jag hade aldrig sett mig själv som ett offer, men när jag pratade med de andra kunde jag för första gången uttrycka min känsla av övergivenhet och utsatthet som barn.
När jag fick diagnosen FNS förstod jag att det är dags att den medicinska professionen lär sig mer, så att de kan ha en mer kunnig, inkännande och proaktiv inställning. Jag bestämde mig för att, även om det skulle ta tio år, engagera mig i att aktivt hjälpa andra med funktionella somatiska tillstånd.
Vad har hjälpt: att ta konkreta steg framåt
Jag bestämde mig för att leva med ett leende, och att inte låta de här tillstånden definiera den jag är. Jag började med att flytta hem till mitt hemland, till en väldigt grön och lugn stad. Delvis för att få bättre och billigare vård, delvis för att så småningom få en bättre livskvalitet.
Jag bestämde mig också för att återvända till mina rötter på universitetet, vilket är något jag alltid älskat. Jag satsade på en ny examen, i hälsopsykologi, med ambitionen att skapa ett projekt med gratis psykologisk hjälp för dem som inte har tillgång till eller råd med specialiserad vård för funktionella somatiska symtom.
Jag var på väg att tillägna mig mer kunskap, och ivrigt. Det skulle bli en del av min ammunition!!!
Vad har hjälpt: acceptans och rutin
Det går fortfarande upp och ner. Jag vet fortfarande aldrig hur det kommer att vara när jag vaknar, ännu mindre hur jag kommer att må kl 12. Men, jag har lärt mig att acceptera situationen.
Jag har insett att jag är en hel person, det finns utmanande och mörka sidor men det finns också den sidan som ler mot världen, den som finner styrka i att hjälpa andra eller som tycker om att vara en del av naturen. Att påminna mig om den sidan av mig har kunnat ge mig styrka, som ett varmt skyddande täcke när det känns tufft.
Jag har också lärt mig att det är avgörande att ha rutiner, även om jag ännu inte är perfekt på att hålla mig till dem.
Det tog ett år, men jag har börjat gå korta sträckor långsamt, och jag har då och då ett minimum av socialt liv.
Vad har hjälpt: att få kontakt med andra
Att bli inbjuden till att delta i Bodysymptoms-projektet innebar en ny del av mitt liv. Det var pusselbiten som fattades för att komma vidare på ett praktiskt, konstruktivt och motivationsstyrt sätt. Jag träffade andra personer med FNS. Tillsammans med dem kunde jag blotta känslomässiga saker från min 32 år långa resa med symtom. Det blev ett utbyte och en känsla av att inte vara ensam.