Síntomas
Crisis disociativas
Parálisis
Vaginismo (contracciones dolorosas de los músculos de la pared vaginal)
Estreñimiento
Habla arrastrada/ Temblores
Prediagnóstico
Cuando terminó la primera cuarentena por la pandemia de Covid-19, yo tenía 42 años. Me había quedado postrada en una silla de ruedas y dependía por completo de mi ahora ex marido, desde llevarme al baño hasta bañarme, pasando por trasladarme del dormitorio al salón. Nunca olvidaré sus cuidados, pues fueron los momentos más oscuros que uno pueda imaginar.
Acababa de salir de tres meses de hospitalización en dos hospitales psiquiátricos. Era mi cuarta crisis y, a estas alturas, ya estaba claro que tomar pastillas para mantenerme insensible no iba a funcionar.
Interacciones con la asistencia sanitaria
Era obvio para mí durante este período de tiempo que:
- a) Mi historial médico era cada vez más difícil de describir
- b) Me habían tachado de «difícil». Los médicos me hacían sentir que era un problema si simplemente hacía preguntas o replicaba.
Tenía una lista en un A4 con mis síntomas, mis intervenciones quirúrgicas y mi medicación. La mayoría de los médicos la pasaron por alto y me trataron como a una «histérica» que sólo podía estar inventándose una lista tan extensa. Sentí que me trataban con una actitud condescendiente. Como me costaba encontrar a alguien que me diera una explicación adecuada, visité a muchos médicos diferentes.
Ahora veo claramente que sufrí iatrogenia: me hicieron varias operaciones ortopédicas y ginecológicas que no eran necesarias, incluso me sustituyeron la cadera en vano. Dos médicos londinenses (los de las clínicas privadas de lujo) me dijeron que debía irme a casa y tomar analgésicos hasta mi muerte. Aquella noche me echaron de la clínica y me caí en la acera, cubierta por la fuerte lluvia. Quería morirme.
Volvamos a «la lista». Sentía que mi cuerpo, cada sistema, cada órgano, luchaba en todos los frentes. Tenía unas convulsiones abismales y ataques de parálisis de horas, tenía vaginismo, que me impidió mantener relaciones sexuales durante años, tenía la barriga de una embarazada de gemelos de 9 meses, pasaban dos o tres semanas sin que fuera al baño. Al parecer, nunca habría solución para un sistema digestivo que se negaba a cooperar, piernas inquietas, dificultades para hablar, temblores que hacían imposible escribir….
Lo que me ayudó: obtener un diagnóstico
Así que, ese verano, a punto de cumplir 43 años, temiendo que me dijeran que tenía esclerosis múltiple o ELA, busqué a otro neurólogo privado que me dijo que me diagnosticaría, pero que explícitamente no me quería como paciente. Me dijo que tenía algo llamado Trastornos Neurológicos Funcionales y que consultara neurosymptoms.org, antes de despedirme y cobrarme 275 libras por una cita de 15 minutos.
Así que se estableció una línea de tiempo. Tardé 29 años en recibir el diagnóstico correcto y lo sentí como algo agridulce. Sin embargo, reconocer mis síntomas en el sitio web de neurosymptoms me ayudó. Por fin tenía una explicación para ser y sentirme «diferente» durante la mayor parte de mi vida.
Tener un nombre para todos los síntomas discrepantes que sentía fue positivo en el sentido de que ahora podía abordar estas afecciones de forma más racional y empezar a planificar, incluso con todas mis limitaciones, cómo deseaba que fuera mi vida. Era un punto de partida para avanzar hacia ese objetivo. Sentí que me empoderaba.
Lo que me ayudó: tener un objetivo
Había estado en el psiquiátrico porque tenía tendencias suicidas. Sin embargo, mientras estuve allí me di cuenta de que me servía escuchar a los demás pacientes, en su mayoría jóvenes, conversar con ellos, abrazarlos en señal de comprensión mutua. Nunca me había visto como una víctima, pero hablando con los demás, por primera vez, expresé mis sentimientos de abandono y abuso sexual de niña.
Cuando me diagnosticaron FND, me di cuenta de que era hora de que los profesionales médicos estuvieran bien informados, para que pudieran adoptar un enfoque más informado, compasivo y proactivo. Decidí que, aunque tardara diez años, me dedicaría a ayudar activamente a otras personas con trastornos funcionales.
Lo que ayudó: tomar medidas prácticas
Decidí que quería vivir con una sonrisa, no dejar que estas condiciones definieran quién soy. Empecé por mudarme al país donde nací, a una ciudad muy verde y tranquila. En parte para tener una atención mejor y menos cara, en parte para tener finalmente calidad de vida.
También decidí volver a mis raíces en el mundo académico, que es algo que siempre me había gustado. Me embarqué en una nueva titulación, una licenciatura en Psicología de la Salud, con la aspiración de crear un proyecto comunitario para prestar atención psicológica gratuita a quienes no pueden acceder (o permitirse) una atención especializada en FSD.
Estaba en el camino de adquirir más conocimientos, con avidez. ¡¡¡Esa sería parte de mi munición!!!
Lo que me ayudó: la aceptación y la rutina
Las sonrisas y los llantos siguen turnándose. Sigo sin saber cómo me despertaré y mucho menos cómo me sentiré a las 12 de la noche. Pero he aprendido a aceptar la situación.
Me he dado cuenta de que soy una persona completa, de que hay lados desafiantes y oscuros, pero también está el lado que sonríe al mundo, el que saca fuerzas ayudando a los demás, o el que disfruta siendo uno con la naturaleza. Tener presente este lado de mí me ha dado fuerzas, como una cubierta cálida y protectora cuando las cosas se ponen difíciles.
También he aprendido que seguir una rutina es fundamental, aunque todavía no sea perfecta cumpliéndola.
Tardé un año, pero empecé a caminar de nuevo y a tener un mínimo de vida social.
Lo que me ayudó: conectar con los demás
Ser invitada a participar en el proyecto BodySymptoms supuso un nuevo impulso. Era la pieza del rompecabezas que necesitaba para ponerme en marcha de una manera muy práctica, constructiva e impulsada por mi propia agencia. Conocí a otras personas con TFS. Con ellos, me sentí capaz de desnudar mi yo emocional a lo largo de mis 32 años de viaje con mis síntomas. Hubo intercambio y la sensación de no estar sola.
