«Iatrogenese» kommer fra de greske ordene iatros (lege) og genesis (opprinnelse). Det brukes for det meste om negative helseeffekter som oppstår som følge av selve helsehjelpen.
Når personer med funksjonelle symptomer kommer inn i helsevesenet, har man sett at de er særlig utsatt for iatrogene skader. Det finnes ulike måter helsevesenet kan gjøre mer skade enn nytte på:
Skader som følge av for mye utredning eller uhensiktsmessig behandling
Det er naturlig å ønske og gjøre alt man kan for helsen sin.
Mange håper at flere tester eller behandlinger vil føre til bedre resultater.
Men mer helsetjeneste betyr ikke alltid bedre helsetjeneste.
Noen ganger gjøres tester eller behandlinger på grunn av uro eller engstelse – enten hos pasienten eller hos helsepersonell. Det kan også skyldes misforståelser om hva som faktisk hjelper ved funksjonelle symptomer, eller rett og slett en sterk forventning om at noe bør gjøres.
Å «gjøre alt som er mulig» kan i noen tilfeller føre til mer skade enn nytte.
Sannheten er at alle medisinske inngrep – selv de små – innebærer en viss risiko. Når det gjelder funksjonelle symptomer, kan operasjoner eller andre invasive behandlinger faktisk forverre symptomene i stedet for å hjelpe.
Du kan lese et eksempel på dette i Aimees historie.
Å føle at det er du som er problemet.
Det beste er når man kan kan stole på at helsepersonell vil ditt beste. Men dette er ikke alltid tilfellet. Mange opplever at de må forholde seg til helsevesenet i en atmosfære preget av mistillit.
Dette kan skje når leger eller behandlere føler seg presset, og ikke kan gi deg all den hjelpen du trenger. Helsepersonell ønsker å være nyttige og til hjelp. Når de ikke opplever å få til dette, kan de selv oppleve frustrasjon og dårlig samvittighet. Dessverre kan slike følelser påvirke relasjonen mellom dere. Du kan sitte igjen med en følelse av å ha gjort noe galt, eller føle deg skyldig, uten at du helt forstår hvorfor.
Dessverre møter mennesker med funksjonelle symptomer også stigmatisering, ettersom en del helsepersonell fortsatt har et gammeldags og negativt syn på funksjonelle lidelser og de som lever med slike plager.
Stigmaet kan komme til uttrykk på ulike måter i klinikken, for eksempel gjennom å bli sett på som «annerledes», å bli møtt med benektelse, å ikke få en forklaring, at symptomene bagatelliseres, eller at plagene i for stor grad psykologiseres.
Dette stigmaet kan bli enda verre dersom du for eksempel er kvinne, ung eller eldre, har psykiske helseutfordringer, eller strever med økonomi eller arbeidsledighet – altså grupper som allerede kan oppleve utenforskap eller marginalisering.
Du kan lese et eksempel på dette i Avas historie.
Stigmaet kan også gjøre seg gjeldende på systemnivå .
Stigmaet om at funksjonelle lidelser ikke er «ekte medisinske tilstander», hindrer helsepersonell i å få tilstrekkelig opplæring i hvordan det kan forklares og håndteres. Denne oppfatningen hindrer også forskning og finansiering, noe som kan være grunnen til at det finnes så få spesialiserte tjenester for å hjelpe mennesker med funksjonelle plager.
Skadene ved manglende forklaring
Det er kjent at funksjonelle symptomer ofte bedres når pasientene føler seg forstått av behandlingsapparatet, og når de får en forklaring som gir mening.
Helsepersonell får derimot ikke alltid tilstrekkelig opplæring i hvordan man bør forklare eller håndtere funksjonelle symptomer.
I tillegg kan måten klinikkene er organisert på, gjøre det vanskelig for helsepersonell å se «det store bildet» og dele nyttige forklaringer. Funksjonelle symptomer er komplekse, og det er ikke lett å vurdere og forklare dem i løpet av en kort konsultasjon .
Resultatet er at mange forlater helsevesenet uten tydelige forklaringer på hva som skjer i kroppen, hva som forårsaker symptomene, og uten en plan for hva de bør gjøre videre.
Dette kan føre til at du føler at symptomene dine er et mysterium. Når det blandes med litt uro eller engstelse, kan du lett havne i en vond spiral, der du venter på at Dr. House skal komme og diagnostisere deg med en sjelden og forferdelig tilstand.
Det gjør det også svært vanskelig å planlegge livet og forklare situasjonen for venner, familie, arbeidsgivere eller andre rundt deg.
Du kan lese et eksempel på dette i Terence sin historie.
Skaden av å få diagnoser som begrenser deg
En diagnose kan til å begynne med føles som en lettelse, men en diagnose er mer enn bare en (enkel) merkelapp på en tilstand. Diagnoser påvirker også hvordan folk ser på seg selv, og hvordan andre ser dem.
Når en lege stiller en diagnose, vil det ha en effekt. Ofte vil pasienten, enten bevisst eller ubevisst, begynne å omorganisere sin identitet og revurdere livsplanene sine.
Hvis diagnosene er riktige og nødvendige, kan denne endringen i selvoppfattelse være til hjelp.
Denne fordelen bør imidlertid veies opp mot ulempene ved å få diagnoser som ikke passer helt. Hver nye «merkelapp» kan bli en byrde, og begrense hvordan du ser for deg fremtiden din.
Bivirkninger av medisiner
Personer med funksjonelle lidelser kan noen ganger ende opp med å ta mange forskjellige medisiner. Dette kalles polyfarmasi.
Polyfarmasi kan oppstå fordi flere leger eller pasienter ønsker å prøve alle mulige behandlinger, selv om det er liten dokumentasjon på at medisinene faktisk vil hjelpe.
Det er ofte lettere eller mer tilfredsstillende å starte med en medisin enn å slutte med en som ikke virker. Dette betyr at reseptlistene har en tendens til å bli lengre over tid!
Vi vet ikke alltid hvordan ulike medisiner påvirker hverandre, spesielt ikke når de tas sammen. I tillegg kan personer med funksjonelle symptomer være spesielt følsomme for bivirkninger.
Forvirringen blir større når nye symptomer dukker opp. Noen ganger blir bivirkninger av medisiner feilaktig tolket som en del av den funksjonelle lidelsen. Dette er et eksempel på diagnostisk overskygging – når alt tilskrives den opprinnelige tilstanden, og andre mulige årsaker overses.
Skaden ved diagnostisk overskygging
Diagnostisk overskygging skjer når du har fått en diagnose, og helsepersonell tilskriver alle plagene dine til denne diagnosen.
Dette kan skje med personer som har en kronisk sykdom, en psykisk lidelse eller en funksjonell lidelse.
Selv om diagnostisk overskygging ikke er et problem du selv skaper, kan du hjelpe ved å forklare tydelig hvis du mener at et nytt symptom eller helseproblem ikke har noen sammenheng med tidligere diagnoser. Det er viktig være sin egen talsperson. Hvis noen ikke lytter eller tar deg på alvor, må du ikke gi opp – prøv å finne noen andre som vil, eller ta med deg noen som kan støtte og hjelpe deg.
Frustrasjonene ved fragmentert oppfølging – å falle mellom to stoler
Moderne helsevesen er delt inn i spesialiteter som forholder seg til sykdommer i et enkelt organsystem.
Funksjonelle symptomer har en tendens til å påvirke flere organsystemer. Hvordan man organiserer og fordeler ansvaret for pasienter med funksjonelle symptomer varierer mye, både mellom instanser, og til og med innad i helsevesenet.
På mange steder finnes det ikke spesialiserte tjenester for behandling av funksjonelle lidelser, og det kan være svært ulike holdninger og rutiner, selv innenfor ett og samme sykehus.
Pasientene blir ofte fanget mellom ulike tjenester, eller henvist fra én tjeneste til en annen, uten klarhet i hvem som har ansvaret for oppfølgingen eller hvorfor. Dette skaper et slags helsemessig limbo, der man går til mange ulike vurderinger uten å få meningsfulle svar, behandling eller støtte.
Noen har til og med antydet at måten det vestlige helsevesenet er bygget opp på, skaper forutsetninger for at symptomene vedvarer.
