Symptomer
Talevansker (stamming, tap av ord)
Dissosiative episoder/anfall
Vanskeligheter med temperaturregulering
Smerte
Kvalme og overfølsomhet for mat
Jeg heter Maria, er 29 år gammel og har fått diagnosen multisystemisk funksjonell lidelse (denne diagnosen finnes i dag ikke i Norge). Jeg begynte å få funksjonelle symptomer som barn, og etter hvert som jeg ble eldre snek flere og flere symptomer seg sakte inn i livet mitt.
Hvordan symptomene startet
Jeg har alltid hatt vansker med å sovne, og har hatt problemer med å holde varmen siden jeg var veldig liten. Smertene i beina ble avskrevet som voksesmerter, men når jeg ble eldre økte hyppigheten av smertene, og smertene spredte seg også til hele kroppen. Så fikk jeg en kraftig hjernerystelse, og all hodepinen min ble forklart med det.
Da jeg kom i puberteten, klarte ikke immunforsvaret mitt å holde tritt lenger, og jeg fikk virusinfeksjoner hele tiden. Jeg slet også med stress gjennom studietiden, og utmattelse, hjernetåke, talevansker og andre merkelige symptomer ble forklart av stresset jeg erfarte.
Talevansker
Et av de litt merkelige symptomene jeg har hatt, er en funksjonell talevanske. Til vanslig er jeg velartikulert, og snakker flytende dansk og engelsk. Men jeg kan begynne å mumle, stamme, rote rundt med ordene og måtte tenke meg om lenge før jeg sier noe. Da jeg var på mitt dårligste, sa jeg ofte setninger der alle ordene var riktige, men rekkefølgen kunne være helt feil. De to språkene ble brukt om hverandre, og jeg brukke mange tulleord uten betydning. Jeg har også en tendens til å stamme hvis jeg er veldig stresset. Det var utrolig ødeleggende for selvbildet mitt, helt til jeg begynte å innse at det egentlig ikke var fordi jeg var dum, men bare fordi hjernen min var overbelastet.
Overbelastning
Den vanlige forklaringen er at mennesker med funksjonelle lidelser ofte har en underliggende sårbarhet, på grunn av genetikk eller oppvekst. Da kan det enten inntreffe en utløsende hendelse som gjør at begeret renner over og drastisk forverrer funksjonsnivået, eller man kan oppleve en langsom forverring av symptomene. Etter det vil det være faktorer som kan opprettholde symptomene, slik at man ikke blir bedre som man normalt ville blitt. Det er et overbelastet system som ikke bare kan fikse seg selv igjen.
Men hva betyr det egentlig at et system er overbelastet? Kroppen regulerer seg selv på mange forskjellige måter. Vanligvis vil kroppen finne tilbake til balansen, men hvis den har blitt presset til det ytterste over for lang tid, kan den miste evnen til å regulere seg selv mot midten.
For meg var det en kombinasjon av langsom forverring og til slutt en utløsende hendelse i form av en alvorlig luftveisinfeksjon, som inntraff på et svært stressende tidspunkt i livet mitt. Infeksjonen fikk alle de plagsomme symptomene til å blusse opp i en slik grad at funksjonsnivået mitt raste nedover.
Behandling og tilfriskning
Det er to år siden det skjedde, og jeg har blitt mye bedre siden da. Jeg har vært innom forskjellige leger, og har nå også fått rehabilitering på Klinik for Funktionelle Lidelser på Frederiksberg.
Den grunnleggende regelen jeg har lært i rehabilitering av funksjonelle lidelser, er at man skal kunne gjøre det samme hver dag uten symptomforverring i 7-14 dager. Etter det kan du øke, men ikke mer enn 20 %, og hvis du får symptomforverring, må du ta et skritt tilbake.
Min egen erfaring er at denne rekkefølgen fungerer bra for meg, men ikke det med 20 %. Det er så stor forskjell på mine gode og dårlige dager at det ikke fungerte å begrense meg til det jeg klarte på de dårlige dagene. I stedet trener jeg mer på de gode dagene mine, og passer nøye på at jeg ikke går over grensen.
For meg gjorde det en stor forskjell å roe ned tempoet da jeg startet rehabiliteringen. Det er godt å legge merke til omgivelsene, og gå turer der du er i kontakt med naturen, f.eks. ved å plukke bær/frukt/sopp. Det kan virkelig få hjernen til å koble vekk fra komplisert tenkning, og vende tilbake til noe som passer urmennesket.
Prøving og feiling
Jeg syntes det var utrolig vanskelig å sortere alle rådene og de ulike behandlingsformene, og jeg brukte mye energi på å teste mye av det på egen kropp. Derfor har jeg samlet så mye informasjon som mulig fra alle legebesøkene mine, forskningen jeg har lest og erfaringene jeg har gjort meg. Hvis det bare er én eneste person der ute som kan bruke noe av det jeg har skrevet til å bli bedre, så er det verdt det.