Symptomer
Talebesvær (stammen, svært ved at finde ord)
Dissociative episoder/anfald
Svært ved at regulere kropstemperaturen
Smerte
Kvalme og overfølsomhed overfor fødevarer
Mit navn er Maria, jeg er 29 år gammel, og jeg har fået diagnosen multiorgan funktionel lidelse. Jeg begyndte at få funktionelle symptomer som barn, og efterhånden som jeg voksede op, optrådte der gravist flere og flere symptomer i mit liv.
Hvordan symptomerne begyndte
Jeg har altid haft problemer med at falde i søvn og haft svært ved at holde varmen, siden jeg var helt lille. Smerterne i mine ben blev afskrevet som vokseværk, men de blev hyppigere, da jeg blev ældre, og de bredte sig til hele kroppen. Så fik jeg kraftig hjernerystelse, og derefter blev alle mine hovedpiner forklaret med den.
Da jeg kom i puberteten, fungerede mit immunforsvar ikke lige så godt længere, og jeg fik hele tiden virusinfektioner. Under min studietid på universitetet kæmpede jeg også med stress, og så blev udmattelsen, hjernetågen, taleproblemerne og andre mærkelige symptomer tilskrevet det.
Taleproblemer
En af de lidt mærkelige typer af symptomer, jeg har haft, er en funktionel taleforstyrrelse. Jeg er normalt velartikuleret og taler flydende dansk og engelsk. Men jeg kan begynde at mumle, stamme, rode rundt med ordene og har brug for at tænke mig om i længere tid, før jeg siger noget. Når jeg havde det værst, sagde jeg ofte sætninger, hvor alle ordene var rigtige, men rækkefølgen kunne være helt forkert. Dansk og engelsk blev byttet om, og der kom ind i mellem vrøvleord ud af min mund. Jeg har også en tendens til at stamme, hvis jeg er meget stresset. Det havde meget negative konsekvenser for mit selvbillede, indtil jeg begyndte at se, at det egentlig ikke var fordi, jeg var dum, men bare fordi min hjerne var overbelastet.
Overbelastning
Den sædvanlige forklaring er, at mennesker med funktionelle lidelser ofte har en underliggende sårbarhed på grund af genetik eller opvækst. Så kan der enten ske en udløsende begivenhed, der skubber dig ud over kanten og drastisk forværrer dit funktionsniveau, eller du kan opleve en langsom forværring af symptomerne over tid. Der vil derudover være faktorer, der er med til at fastholde ens symptomer, så man ikke kommer sig og får det bedre, som man ellers normalt ville. Det er altså et overbelastet system, som ikke bare kan reparere sig selv igen.
Men hvad betyder det egentlig, at et system er overbelastet? Kroppen har mange forskellige måder at regulere sig selv på. Normalt finder den tilbage i balance, men hvis systemerne har været presset til det yderste for længe, kan de miste evnen til at regulere sig selv tilbage.
For mig var det en kombination af langsom forværring og til sidst en udløsende begivenhed i form af en alvorlig luftvejsinfektion, som skete på et meget presset tidspunkt i mit liv. Det fik alle de symptomer som normalt bare var irriterende til at blusse så voldsomt op, at mit funktionsniveau faldt helt sammen.
Behandling og bedring
Det er nu to år siden, symptomerne blev så kraftige, og jeg har fået det meget bedre siden da. Jeg har været igennem forskellige læger og har nu også været i rehabilitering på Center for Komplekse Lidelser på Frederiksberg.
Den grundlæggende regel, jeg har lært om rehabilitering af funktionelle lidelser, er, at man skal kunne gøre det samme hver dag uden at få forværring i symptomerne gennem 1-2 uger. Derefter kan man langsomt øge belastningen, men ikke mere end 20 % ad gangen, og hvis man får forværring i symptomerne, skal man tage et skridt tilbage.
Min erfaring er at tilgangen overordnet set fungerede godt, dog ikke de 20 %. Der er så stor forskel på mine gode og dårlige dage, at det ikke gav mening for mig kun at gøre det som jeg kunne klare på de dårlige dage. I stedet træner jeg mere på de gode dage og sørger for at være meget opmærksom på ikke at gå over grænsen.
For mig gjorde det en stor forskel at sænke tempoet, da jeg begyndte min rehabilitering. Det er gavnligt at lægge mærke til omgivelserne, og gåture, hvor man samler af naturens gaver – fx bær, frugter eller svampe – kan virkelig hjælpe hjernen væk fra komplicerede tanker og tilbage til noget, der passer til det oprindelige menneske.
Forsøg og fejltagelser
Jeg syntes, det var utroligt svært at finde rundt i alle rådene og de forskellige behandlingsformer, og jeg brugte en masse energi på at teste meget af det på min egen krop. Derfor har jeg samlet så meget information som muligt fra alle mine lægebesøg, den forskning, jeg har læst, og de oplevelser, jeg har haft. Hvis der bare er én person derude, som kan bruge noget af det, jeg har skrevet, til at få det bedre, så har det været det hele værd.