Marias historie

Symptomer

Talevanskeligheder (stammen, tab af ord)

Dissociative episoder/anfald

Vanskeligheder med temperaturregulering

Smerte

Kvalme og overfølsomhed over for fødevarer

Mit navn er Maria, jeg er 29 år gammel, og jeg er blevet diagnosticeret med multiorgan funktionel lidelse (symptomer fra mange steder i kroppen). Jeg begyndte at få funktionelle symptomer som barn, og som jeg voksede op, sneg flere og flere symptomer sig langsomt ind i mit liv.

 

Hvordan symptomerne startede

Jeg har altid haft problemer med at falde i søvn og med at holde varmen, siden jeg var helt lille. Smerterne i mine ben blev afskrevet som vokseværk, men jeg fik oftere ondt, som jeg blev ældre, og det spredte sig til hele kroppen. Så fik jeg en alvorlig hjernerystelse, og min hovedpine blev forklaret af det.

Da jeg kom i puberteten, var mit immunforsvar ikke så godt længere, og jeg fik virusinfektioner hele tiden. Jeg kæmpede også med stress i min tid på universitetet, og udmattelse, hjernetåge, taleproblemer og andre underlige symptomer.

 

Taleproblemer

En af de lidt mærkelige symptomer, jeg har haft, er en funktionel taleforstyrrelse. Jeg er normalt velformuleret og taler flydende dansk og engelsk. Men jeg kan begynde at mumle, stamme, rode rundt med ordene, og tænke i lang tid, før jeg siger noget. Da jeg havde det værst, sagde jeg ofte sætninger, hvor alle ordene var rigtige, men rækkefølgen kunne være helt forkert. De to sprog blev blandet sammen, og der kom mange volapykord ud af min mund. Jeg har også tendens til at stamme, hvis jeg er meget stresset. Det var utroligt skadeligt for mit selvbillede, indtil jeg begyndte at se, at det egentlig ikke var, fordi jeg var dum, men bare fordi min hjerne var overbelastet.

Overbelastning

Den sædvanlige forklaring er, at mennesker med funktionelle lidelser ofte har en underliggende sårbarhed på grund af genetik eller opvækst. Så kan der enten være en udløsende faktor, som skubber dig ud over kanten og drastisk forværrer dit funktionsniveau, eller du kan opleve en langsom forværring af symptomerne. Så vil der være faktorer, der vedligeholder ens symptomer, så man ikke kommer sig og får det bedre, som man normalt ville. Det er et overbelastet system, som ikke bare kan reparere sig selv igen.

Men hvad betyder det egentlig, at et system er overbelastet? Vi har mange forskellige måder, hvorpå kroppen regulerer sig selv. Normalt vil kroppen finde tilbage til en god balance, men hvis den har været presset til det yderste i for lang tid, kan den miste evnen til at regulere sig selv ind mod midten.

For mig var det en kombination af langsom forværring og endelig en udløsende begivenhed i form af en alvorlig luftvejsinfektion, som skete på et meget stressende tidspunkt i mit liv. Det fik alle de ellers irriterende symptomer til at blusse op i en sådan grad, at mit funktionsniveau gik helt ned.

Behandling og helbredelse

Det er 2 år siden, det skete, og jeg har fået det meget bedre siden da. Jeg har været igennem forskellige læger og har nu også fået genoptræning på Center for Komplekse Lidelser i København.

Den grundlæggende regel, jeg har lært inden for rehabilitering af funktionelle lidelser, er, at man skal kunne gøre det samme hver dag uden forværring af symptomerne i 7-14 dage. Derefter kan du øge, men ikke mere end 20%, og hvis du får symptomforværring, skal du tage et skridt tilbage.

Min egen erfaring er, at denne rækkefølge fungerer godt for mig, men ikke de 20 %. Der er så stor forskel på mine gode og dårlige dage, at det ikke virkede for mig at begrænse mig til, hvad jeg kunne på de dårlige dage. I stedet træner jeg mere på de gode dage og sørger for at være meget opmærksom på ikke at gå over grænsen.

For mig gjorde det en kæmpe forskel at sætte tempoet ned, da jeg startede min genoptræning. Det er godt for mig at lægge mærke til, hvad der er omkring mig, og gå ture, hvor jeg samler ind fra naturen, f.eks. bær/frugter/svampe. Det kan virkelig få hjernen væk fra kompliceret tænkning og tilbage til noget, der er mere basalt og nærende.

Forsøg og fejl

Jeg fandt det utroligt svært at sortere i alle rådene og de forskellige behandlingsformer, og jeg brugte en masse energi på at teste meget af det på min egen krop. Derfor har jeg samlet så meget information, som jeg kunne, fra alle mine lægebesøg, den forskning, jeg har læst, og de erfaringer, jeg har gjort mig. Hvis der bare er én person derude, som kan bruge noget af det, jeg har skrevet, til at få det bedre, så var det det hele værd.

 

Frederiksbergklinikkens hjemmeside har nogle online lyd- og videofiler til hjemmetræning.