Symtom
Talsvårigheter (stamning, svårt att hitta ord)
Dissociativa attacker/anfall
Svårigheter med temperaturreglering
Smärta
Illamående och födoämnesöverkänslighet
Jag heter Maria, är 29 år gammal och har blivit diagnostiserad med multisystem functional disorder (denna diagnosterm används inte i Sverige). Jag började få funktionella symtom som barn, och i takt med att jag växte upp smög sig fler och fler symtom in i mitt liv.
Hur symtomen började
Jag har alltid haft problem med att somna och med att hålla mig varm sedan jag var riktigt liten. Min bensmärta bortförklarades som växtvärk, men det gjorde ont allt oftare när jag blev äldre och det spreds till hela kroppen. Sedan fick jag en allvarlig hjärnskakning, och all min huvudvärk skylldes på det.
När jag kom i puberteten hängde inte mitt immunsystem med så bra längre, och jag fick virusinfektioner hela tiden. Jag kämpade också med stress under min tid på universitetet, och utmattningen, hjärndimman, talsvårigheter och alla andra konstig symtom som helst förklarades med det.
Talsvårigheter
Ett av de ganska märkliga slags symtom jag haft är en funktionell talstörning. Jag är normalt vältalig och pratar Danska och Engelska flytande. Men jag kunde börja mumla, stamma, blanda ihop ord och behövde tänka länge innan jag kunde prata. När jag var som sämst sade jag ofta meningar där alla ord var rätt, men ordningen kunde bli helt fel. De två språken blandades helt fritt och många nonsensord kom ur min mun. Jag har också en tendens att stamma när jag blir stressad. Det var otroligt skadligt för min självbild innan jag började förstå att det inte alls hade att göra med att jag var korkad, utan att min hjärna helt enkelt var överbelastad.
Överbelastning
Den vanliga förklaringen är att personer med funktionella tillstånd ofta har en bakomliggande sårbarhet som beror på genetik eller uppväxt. Sedan kan antingen en triggande händelse putta dig över kanten och drastiskt försämra din funktion, eller så kan du uppleva en långsam försämring av symtomen. Därefter finns det faktorer som kan vidmakthålla symtomen så att man inte återhämtar sig och blir bättre på ett sätt som man normalt skulle. Det är ett överbelastat system som inte kan laga sig själv igen.
Men vad betyder det att ett system är överbelastat? Vi har många olika sätt som kroppen reglerar sig själv på. I vanliga fall hittar kroppen sin balans igen, men om den har pressats till det extrema för länge kan den förlora förmågan att självreglera sig tillbaka till ett mellanläge.
För mig var det en kombination av långsam försämring, och en slutlig triggande händelse i form av en allvarlig luftvägsinfektion i en väldigt stressig period i mitt liv. Det gjorde att alla de annars irriterande symtomen blossade upp så pass mycket att min funktion gick ned helt.
Behandling och återhämtning
Det har nu gått 2 år sedan det här hände och jag har förbättrats mycket sedan dess. Jag har träffat olika läkare och har nu också fått rehabilitering vid Centret för komplexa tillstånd i Frederiksberg.
Grundregeln jag fick lära mig i rehabilitering vid funktionella tillstånd är att du ska kunna göra samma sak varje dag utan att bli sämre i symtomen under 7-14 dagar. Efter det kan du öka, men inte mer än 20%, och om du försämras i symtomen måste du ta ett steg tillbaka.
Enligt min erfarenhet fungerar det här sättet bra för mig, men inte de 20 procenten. Det är så stor skillnad mellan mina bra och dåliga dagar, och att begränsa mig till vad jag kan göra de dåliga dagarna fungerade inte för mig. Istället tränar jag mer de bra dagarna och är noggrann med att inte gå över gränsen.
För mig gjorde det stor skillnad att sakta ned när jag påbörjade min rehabilitering. Det är bra att lägga märke till din omgivning, och att ta promenader där du tar vara på naturens rikedomar, t ex bär/frukter/svamp, kan verkligen få bort hjärnan från komplicerade tankar och tillbaka till något som passar människans grundläggande natur.
”Trial and error”
Jag tyckte att det var otroligt svårt att sortera bland alla råd och olika typer av behandlingar, och lade ned mycket energi på att behöva testa dem på min egen kropp. Det är därför jag samlar så mycket information från alla mina läkarbesök, forskning jag läst och de erfarenheter jag haft. Om det bara finns en enda person där ute som kan använda något av det jag skrivit för att bli bättre, så var det värt det.