Bonjour, je suis heureux que vous vous intéressiez à mon histoire. J’espère qu’elle vous apportera quelque chose.
Symptômes
Mes symptômes sont très variables et la liste est trop longue pour les citer tous. Mes principales difficultés concernent mon estomac, mes intestins et ma vessie. Je me lève souvent pour aller aux toilettes pendant la nuit, ou j’ai des acouphènes qui m’empêchent de dormir. La fatigue est le symptôme le plus difficile à supporter pour moi.
Mes symptômes apparaissent presque toujours un par un, mais j’ai l’impression que lorsque je parviens à traiter un symptôme, un autre apparaît immédiatement à la place.
Le début des symptômes
Il m’est impossible d’identifier la ou les causes de mes symptômes. Depuis l’âge de 12 ans, j’ai des maux de tête à chaque fois que je vais courir. À l’âge de 14 ans, j’ai commencé à ressentir des douleurs occasionnelles à l’épaule.
Mes symptômes actuels ont commencé au cours de ma dernière année d’études, alors que j’étais en classe. J’ai ressenti une pression inhabituelle dans la région pelvienne. Cette sensation est apparue soudainement et m’a donné envie d’uriner. Le lendemain, je suis allé chez le médecin, qui m’a fait passer des tests pour détecter une éventuelle infection. Le test s’avéra positif donc il m’a donné des antibiotiques. Cependant, les antibiotiques n’ont pas résolu le problème. La sensation de pression s’est transformée en douleur dans mon pénis à partir de ce moment-là, et quand un symptôme était présent, l’autre disparaissait et vice versa. Il m’était difficile de me concentrer ou de rester assis longtemps à cause d’une envie constante d’uriner. Ce problème a persisté pendant toute ma dernière année d’études et a malheureusement affecté ma réussite aux examens.
Examens médicaux et médicaments
J’ai passé de nombreux examens et tests médicaux au cours des cinq dernières années, mais rien ne s’est avéré positif. Les examens physiques n’ont rien dévoilé, sinon des symptômes non spécifiques comme les yeux ou le nez irrité, ou encore un excès d’air dans le tractus gastro-intestinal.
La prise de médicaments n’a aidé que pour les maux de tête et les douleurs dans les membres, généralement aux épaules. La prise d’un antalgique fait disparaître la douleur après un court laps de temps. Tout autre médicament n’a eu aucun effet jusqu’à présent.
Grandir et l’anxiété
J’en suis venu à penser que mes symptômes étaient en grande partie liés à l’anxiété. Depuis l’enfance, je suis timide ; le fait d’être entouré de nombreuses personnes m’a toujours angoissé. En même temps, d’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours refoulé mes émotions et mes sentiments. J’ai l’impression que beaucoup d’émotions sont perçues comme malvenues, ce qui me fait sentir mal et coupable. Je me demande souvent : « Quel est l’intérêt de montrer mes émotions à d’autres personnes ?” J’ai accumulé beaucoup de réactions négatives qui m’ont fait souffrir et regretter d’avoir partagé mes émotions.
Au cours de mes dernières années au lycée, je suis devenu de plus en plus anxieux à propos de mon travail scolaire, j’avais très peur d’échouer et d’être exposé. J’ai eu une période de dépression qui m’a obligé à prendre une année sabbatique lorsque j’ai eu 17 ans en 2016, mais je voulais quand même réussir mes examens pour pouvoir aller à l’université. Lorsque je suis retourné à l’école, j’étais mal à l’aise parce que je ne connaissais pas les gens de ma classe et de mon groupe d’âge. J’ai pris l’habitude d’aller aux toilettes pendant les pauses pour éviter d’être vu seul.
Pendant ma dernière année d’études en 2018, lorsque les symptômes sont apparus, je faisais très peu de sport ou d’autres activités amusantes. J’avais l’impression de devoir passer tout mon temps assis à étudier. Même si j’avais des symptômes, je continuais à travailler.
Mon expérience du traitement
J’ai suivi un traitement hospitalier et ambulatoire pour les symptômes somatiques fonctionnels. Ma thérapie hospitalière s’est déroulée dans le service psychosomatique du grand hôpital universitaire de Hambourg en 2020.
Une journée à la clinique durait de 7h15 à 18h30 avec des pauses différentes selon les jours. La prise en charge comprenait les activités et thérapies suivantes : groupe d’activité physique, séances de psychothérapie individuelles, art-thérapie, méditation de pleine conscience, examens médicaux, séance de groupe sur la dépression, yoga, thérapie respiratoire, groupes où les patients pouvaient exprimer leurs préoccupations et qui étaient ensuite discutées ensemble, physiothérapie, groupe d’entraînement aux compétences sociales et relaxation musculaire progressive (PMR).
La plupart des thérapies ont été amusantes et intéressantes, et immédiatement après avoir quitté l’hôpital, j’étais sûr que je pourrais réduire les symptômes ou même les faire disparaître complètement avec les « outils » que j’avais appris là-bas. 3 ans plus tard, malheureusement pour moi, il s’avère que ce n’est pas aussi simple.
J’ai apprécié les thérapies d’activité physique parce que le sport a toujours été très important pour moi et que je pouvais faire abstraction de tout le reste en pratiquant. J’ai trouvé la thérapie respiratoire passionnante parce que j’avais l’impression de pouvoir réguler efficacement ma nervosité dans des situations tendues, comme avant un examen scolaire.
L’art-thérapie et la relaxation musculaire progressive, en revanche, ne m’ont pas aidé du tout. Personnellement, je ne peux pas exprimer mes sentiments physiques ou émotionnels par l’art. En ce qui concerne la relaxation musculaire progressive, avec mes symptômes, je n’ai pas du tout réussi à tendre puis à détendre les différentes parties de mon corps. Mon corps était tellement agité et tremblant que je devais me lever et bouger car je ne pouvais plus rester assis.
L’aspect le plus positif du traitement hospitalier a été sans aucun doute l’atmosphère familiale qui régnait dans le service. Mes collègues-patients ont fait de leur mieux pour s’assurer que, malgré la situation difficile, nous vivions tous aussi bien que possible le programme, et j’ai rencontré de nouveaux amis.
Ce que j’ai appris
Même si ces traitements ne m’ont pas débarrassé de mes symptômes, je me sens plus « outillé »r dans ma vie quotidienne. Le groupe d’entrainement aux habiletés sociales (SCT Social Competence Training), dans lequel nous avons répété des situations quotidiennes afin de nous sentir plus à l’aise, mérite une mention positive. Depuis l’école, j’ai peur de me ridiculiser devant les autres dans certaines situations de la vie quotidienne. En particulier, ce groupe SCT m’a beaucoup aidé.
J’ai également pu tirer des enseignements positifs de la thérapie comportementale. J’ai découvert le fonctionnement du stress et l’ai trouvé très utile. J’ai pu l’appliquer directement dans diverses situations.
Par exemple, lorsque je faisais mes courses et que j’étais à la caisse, je stressais toujours pour remplir mon sac à dos le plus rapidement possible, parce que j’avais peur des remarques des personnes qui se trouvaient derrière moi dans la file d’attente. Aujourd’hui, je peux résister à la pression car, la plupart du temps, il ne se passe rien de grave. S’ils font une remarque stupide, j’ai des contre-réponses prêtes.
Une autre chose que j’ai apprise, qui semble très simple mais que j’ai du mal à mettre en œuvre, c’est qu’il faut accepter de ne pas être disponible tout le temps pour tout le monde. J’ai le droit d’éteindre mon téléphone portable et de me concentrer sur d’autres choses. Si je manque un appel, je peux rappeler plus tard, par exemple.
J’ai également appris que certaines choses spécifiques m’aident à soulager les symptômes. Écouter le bruit de la pluie m’aide à détourner mon attention des acouphènes. Une bouillotte aide à soulager la douleur. Parler avec d’autres personnes permet souvent de réduire les symptômes pendant un certain temps. Il est vraiment important d’avoir un environnement social qui vous comprend et vous soutient (même si je sais que c’est souvent hors de contrôle).
S’accepter soi-même
Un autre point qui semble simple, mais qui est difficile à saisir mentalement, est que ma valeur dépasse celle de mes symptômes. Ce qui n’apparaît pas toujours comme une évidence sur le moment. Il est facile de se dévaloriser et de se considérer comme médiocre à cause des symptômes. Je sais que ce n’est pas vrai, mais je dois quand même faire un effort pour ne pas tomber dans ces schémas de pensée lorsque les symptômes sont graves et que je ne peux pas y faire grand-chose.
J’essaie maintenant d’accepter les symptômes. Je ne cherche plus à comprendre pourquoi j’ai des symptômes. J’essaie simplement de poursuivre ma vie et de continuer à faire des choses que j’aime. C’est un équilibre parfois difficile à trouver. J’essaie d’écouter mon corps et de comprendre ce qu’il veut de moi. Par exemple, si je suis fatigué, je dois me reposer davantage.