Hei, jeg er glad du er interessert i historien min. Jeg håper du kan dra nytte av å høre om den.
Symptomer
Symptomene mine varierer veldig, og listen er for lang til å nevne alle. Jeg har flest problemer med magen, tarmen og blæra. Jeg må opp mange ganger om natten for å gå på do, og får tinnitus som holder meg våken. Trettheten er det vanskeligste problemet for meg.
Symptomene mine dukker nesten alltid opp ett om gangen, men det føles som at når jeg klarer å dempe ett symptom, så dukker det opp et nytt med en gang etterpå.
Symptomenes begynnelse
Det er umulig for meg å peke på én årsak til symptomene mine. Siden jeg var 12 år gammel har jeg hatt hodepine etter hver gang jeg har vært ute og løpt. Da jeg var 14 år fikk jeg skuldersmerter, som kom og gikk uten noe mønster.
De nåværende symptomene mine startet en dag under mitt siste år på skolen, da jeg satt i klasserommet. Jeg følte et uvanlig trykk i bekkenområdet. Det kom helt ut av det blå, og gjorde meg urolig, som om jeg måtte tisse. Dagen etter dro jeg til legen, hvor de tok tester for å se om jeg hadde en infeksjon. Testen var positiv, så jeg fikk antibiotika. Antibiotikaen løste imidlertid ikke problemet. Trykkfølelsen utviklet seg til smerter i penis, og fra da av vekslet det – når det ene problemet var der, var det andre borte, og omvendt. Det var vanskelig for meg å fokusere eller sitte stille lenge, og jeg følte alltid at jeg måtte tisse. Dette problemet fortsatte hele det siste året på videregående, og påvirket evnen min til å ta eksamen.
Medisinske tester og medisiner
Jeg har vært gjennom mange flere medisinske undersøkelser og tester de siste fem årene, men ingen har vist noe stort. Enten var de fysiske undersøkelsene uten funn, eller så ble det funnet noe uspesifikt, som at øynene er irriterte, nesen er irritert, eller at det er for mye luft i mage og tarm.
Å ta medisiner har bare hjulpet når jeg har hatt hodepine eller muskelverk, som regel i form av skuldersmerter. Når jeg tar smertestillende, forsvinner smertene etter kort tid. Alle andre medisiner mot de andre symptomene har hittil ikke hatt noen effekt.
Oppvekst og angst
Jeg tror nå at symptomene mine i stor grad henger sammen med angst. Jeg har vært sjenert siden barndommen, og alltid blitt engstelig av å være sammen med mange mennesker. Samtidig har jeg alltid lagt lokk på følelsene mine. Jeg føler at mange følelser blir oppfattet som noe negativt, og det gjør at jeg føler meg verre og kjenner på følelse av skyld. Jeg spør meg selv ofte: «Hva er poenget med å vise de vanskelige følelsene mine til andre?» Jeg har erfart at mange reagerer negativt når jeg viser følelsene mine, og jeg føler meg da ofte verre enn om jeg bare hadde holdt dem for meg selv.
De siste årene på videregående ble jeg mer og mer engstelig for å gjøre det dårlig på skolen. Jeg var redd for å stryke og bli avslørt. Jeg hadde en periode med depresjon da jeg var 17 år, i 2016, som gjorde at jeg måtte ta et friår fra skolen. Likevel ønsket å bestå eksamenene mine, slik at jeg kunne begynne å studere ved universitetet. Da jeg etter hvert kom tilbake på skolen, følte jeg meg utilpass i friminuttene, fordi jeg ikke kjente noen. Jeg fikk for vane å gå på toalettet i pausene for å unngå å bli sett alene.
Jeg hadde mitt siste skoleåret i 2018, det var også da symptomene utviklet seg som mest. Jeg holdt veldig lite på med idrett eller noe annet som var gøy. Jeg følte at jeg måtte jobbe hardt med skolearbeidet, og brukte all tiden min på å sitte og lese. Selv om jeg hadde symptomer, presset jeg meg selv til å fortsette og jobbe.
Min erfaring med behandling
Jeg har fått både poliklinisk og døgnbehandling for funksjonelle somatiske symptomer. Døgnbehandlingen min foregikk på den psykosomatiske avdelingen ved universitetssykehuset i Hamburg i 2020.
En dag på klinikken varte fra kl. 07:15 til 18:30, med ulike pauser avhengig av dagen. Behandlingsplanen inneholdt følgende aktiviteter og terapier: treningsgruppe, individuelle samtaler, kunstterapi, mindfulness, medisinske undersøkelser, depresjonsgruppe, yoga, pusteterapi, en egen gruppe der pasientene kunne uttrykke sine bekymringer, som deretter ble diskutert i fellesskap, fysioterapi, gruppe for sosial kompetansetrening og PMR (progressiv muskelavspenning).
De fleste terapiene har vært morsomme og interessante, og rett etter utskrivelsen var jeg sikker på at jeg kunne redusere symptomene mine – eller til og med få dem til å forsvinne helt – med «verktøyene» jeg hadde lært. Tre år senere har det dessverre vist seg at det ikke var så enkelt for meg.
Jeg likte alle idretts- og bevegelsesterapiene, fordi fysisk aktivitet alltid har vært veldig viktig for meg, og det hjalp meg til å stenge alt annet ute. Jeg syntes pusteterapien var spennende, fordi jeg lærte å regulere nervøsiteten min med pusten i stressende situasjoner, som for eksempel før en skoleoppgave.
Kunstterapi og progressiv muskelavspenning hjalp meg derimot ikke i det hele tatt. Personlig klarer jeg verken å uttrykke kroppslige erfaringer eller følelser gjennom kunst. Under den progressive muskelavspenningen strevde jeg med først å spenne og deretter slappe av i de ulike kroppsdelene. Kroppen min var så rastløs og nervøs at jeg måtte reise meg opp og bevege meg, fordi jeg ikke klarte å sitte lenger.
Det mest positive med døgnbehandlingen var definitivt den familiære stemningen på avdelingen. Medpasientene mine gjorde sitt beste for at vi alle skulle ha det så bra som mulig, til tross for den vanskelige situasjonen, og jeg fikk noen nye venner.
Hva jeg har lært
Selv om behandlingene ikke har gjort meg symptomfri, har jeg likevel kunnet ta med meg noen nyttige ting inn i hverdagen. Gruppen for sosial kompetansetrening, der vi for det meste rollespilte hverdagssituasjoner, fortjener positiv omtale. Der lærte vi å føle oss mer trygge og komfortable i situasjoner vi syntes var vanskelige. Helt siden skoletiden har jeg vært redd for visse hverdagssituasjoner, fordi jeg fryktet å dumme meg ut foran andre. Men etter den sosiale kompetansetreningen har jeg faktisk blitt bedre til å håndtere dette.
Jeg lærte også noen positive ting i atferdsterapien. Jeg hørte om stressmodellen for første gang i mitt liv, og jeg synes den var veldig nyttig. Jeg har fått bruk for den i flere situasjoner.
Når jeg for eksempel sto i kassen i butikken, stresset jeg meg alltid med å pakke varene så fort som mulig, fordi jeg var redd for negative kommentarer fra folk bak meg i køen. Nå tåler jeg presset, for det som regel ikke skjer noe galt uansett. Om noen faktisk kommer med en dum kommentar, så har jeg forberedt et svar.
En annen ting jeg har lært – som høres enkelt ut, men som er vanskelig for meg å gjennomføre – er at det er helt greit å ikke være tilgjengelig hele tiden. Jeg har lov til å skru av mobilen, og konsentrere meg om andre ting. Hvis jeg går glipp av en samtale, kan jeg bare ringe tilbake senere.
Jeg har også lærte noen konkrete ting som hjelper meg med symptomene. Å lytte til lyden av regn hjelper meg med å flytte oppmerksomheten bort fra tinnitusen. En varmeflaske hjelper mot smertene. Å snakke med andre hjelper ofte med å redusere symptomene en liten stund. Det er veldig viktig å ha et sosialt nettverk som forstår og hjelper deg (selv om jeg vet at dette ofte ikke er noe man helt kan styre selv).
Å akseptere meg selv
Et annet poeng som høres enkelt ut, men som er vanskelig å forstå mentalt, er at jeg er verdt mer enn symptomene mine, selv om det ikke alltid føles sånn. Det er lett å rakke ned på seg selv, og se på seg selv som en dårligere person på grunn av symptomene. Jeg vet jo at dette ikke er sant, men må likevel anstrenge meg for ikke å falle inn i disse tankemønstrene, særlig når symptomene er alvorlige og det er lite jeg kan gjøre med dem.
Nå prøver jeg å akseptere symptomene. Jeg er ikke så fokusert på å finne ut hvorfor jeg har dem. Jeg prøver bare å fortsette med livet mitt, og fortsette å gjøre ting jeg liker. Dette er imidlertid en balansegang som kan være vanskelig å få til. Jeg prøver å lytte til kroppen og forstå hva den trenger fra meg. Hvis jeg for eksempel er trøtt, må jeg hvile mer.