Hej, jag är glad över att du är intresserad av min berättelse. Jag hoppas att du kan få ut något för dig själv av den här historien.
Symtom
Mina symtom är väldigt varierande och listan är för lång för att nämna dem alla. De största svårigheterna jag har är med mage, tarm och urinblåsa. Jag går upp många gånger för att gå på toaletten under natten, eller så får jag tinnitus som håller mig vaken. Trötthet är det största problemet för mig.
Mina symtom dyker nästan alltid upp ett i taget, men det känns som att när jag lyckas hålla tillbaka ett symtom så uppstår ett annat direkt efteråt.
Hur symtomen började
Det är omöjligt för mig att peka ut en orsak till mina symtom. Från att jag var 12 år gammal hade jag huvudvärk varje gång efter att ha sprungit. Vid 14 års ålder började jag få axelvärk som kom och gick utan mönster.
Mina nuvarande symtom började en dag under mitt sista år i skolan, när jag satt i klassrummet. Jag kände en ovanlig känsla av tryck i mitt bäckenområde. Det kom från ingenstans och fick mig att känna mig rastlös, som om jag behövde kissa. Jag gick till läkare dagen efter, där de tog några infektionsprover. Ett test var positivt så de gav mig antibiotika. Men antibiotikan löste inte problemet. Känslan av tryck utvecklades till en smärta i min penis och växlade från och med då, när det ena problemet fanns, var det andra borta och vice versa. Det var svårt för mig att fokusera eller sitta still länge, och jag kände att jag alltid behövde kissa. De här problemen fortsatte under hela mitt sista år i skolan och påverkade min förmåga att klara proven i skolan.
Medicinska tester och mediciner
Jag har gjort många fler medicinska undersökningar och tester under de senaste 5 åren, men inget visade något. Antingen var de fysiska undersökningarna utan fynd eller så hittades något ospecifikt, som att ögonen är irriterade, näsan är irriterad, det är för mycket luft i mag-tarmkanalen. Att ta medicin har bara hjälpt när jag haft huvudvärk eller värkande armar och ben, oftast i form av axelsmärta. Att ta en smärtstillande medicin tar bort smärtan efter en kort tid. Alla andra mediciner mot de andra symtomen har hittills inte haft någon effekt.
Uppväxt och ångest
Jag har insett att mina symtom till stor del är kopplade till ångest. Från barndomen har jag varit blyg, och att vara bland många människor har alltid gjort mig orolig. Samtidigt har jag så länge jag kan minnas hållit tillbaka mina känslor. Jag upplever att många känslor uppfattas som något dåligt och det gör att jag känner mig sämre och ofta får skuldkänslor. Jag frågar mig ofta: ’Vad är poängen med att visa mina svåra känslor för andra människor?’ Min erfarenhet är att många reagerar negativt, och jag lider mer än om jag inte hade visat dessa känslor alls.
De sista åren på gymnasiet blev jag mer och mer orolig för mitt skolarbete, jag var väldigt rädd för att misslyckas och att bli granskad. Jag hade en period av depression vilket ledde till att jag behövde ta ett år ledigt från skolan när jag var 17 år 2016, men jag ville ändå klara mina prov så att jag kunde gå vidare till universitetet för att studera. När jag kom tillbaka till skolan kände jag mig konstig på rasterna eftersom jag inte kände folk i den årsklassen. Jag fick för vana att gå på toaletten under rasterna för att slippa bli sedd ensam.
Under mitt sista år i skolan 2018, när symtomen utvecklades, ägnade jag mig åt väldigt lite idrott eller andra saker som var roliga. Jag kände att jag var tvungen att plugga hårt, och ägnade all min tid åt att sitta och plugga. Även om jag hade symtom skulle jag köra på och fortsätta jobba.
Min erfarenhet av behandling
Jag har fått slutenvård och öppenvård för funktionella somatiska symtom. Min slutenvårdsbehandling ägde rum på den psykosomatiska avdelningen på det stora universitetssjukhuset i Hamburg 2020. En dag på kliniken varade från 7.15 till 18.30 med olika raster beroende på dag. Behandlingsplanen innehöll följande aktiviteter och terapier: träningsgrupp, enskilda träningspass, konstterapi, mindfulness, medicinska kontroller, depressionsgrupp, yoga, andningsterapi, en grupp där patienterna kunde uttrycka sina bekymmer som sedan diskuterades tillsammans, sjukgymnastik, träningsgrupp för social kompetens och PMR (progressiv muskelavslappning).
De flesta behandlingarna har varit roliga och intressanta och direkt efter att jag lämnade sjukhuset var jag säker på att jag kunde minska symtomen eller till och med få dem att försvinna helt med de ”verktyg” jag lärde mig där. 3 år senare visar det sig att det tyvärr inte var så enkelt för mig.
Jag gillade alla idrottsinriktade behandlingar eftersom idrott alltid har varit väldigt viktigt för mig, och jag kunde blockera allt annat och fokusera på idrott. Jag tyckte att andningsterapin var spännande eftersom jag hade en känsla av att jag effektivt kunde reglera min nervositet i spända situationer, som inför en skoluppgift, genom att andas i rytmer.
Konstterapi och progressiv muskelavslappning hjälpte mig däremot inte alls. Personligen kan jag inte uttrycka mina fysiska eller känslomässiga upplevelser genom konst. Vid progressiv muskelavslappning, med mina symtom, lyckades jag inte alls först spänna och sedan slappna av mina olika kroppsdelar. Min kropp var så rastlös och skakig att jag var tvungen att resa mig upp och röra på mig eftersom jag inte kunde sitta längre.
Det bästa med slutenvården var definitivt den familjära atmosfären på vår avdelning. Mina medpatienter gjorde alla sitt bästa för att vi, trots den svåra situationen, skulle ha det så bra som möjligt och jag fick några nya vänner.
Vad jag har lärt mig
Även om behandlingarna inte har gjort mig symtomfri så kunde jag ta med mig några saker till min vardag. SKT-gruppen (Social kompetensträning), där vi mest rollspelade vardagssituationer för att känna oss mer bekväma och trygga i dem, förtjänar ett positivt omnämnande. Sedan skolan har jag varit rädd för vissa vardagliga situationer eftersom jag kunde skämma ut mig inför andra. Efter Social kompetensträningen har jag faktiskt blivit bättre på det.
Jag lärde mig också några positiva saker från beteendeterapin. Jag kom i kontakt med stressmodellen för första gången i mitt liv och tyckte att den var till stor hjälp. Jag har också kunnat tillämpa det i några situationer. När jag till exempel handlade och stod i kassan stressade jag alltid upp mig för att packa ner allt i ryggsäcken så snabbt som möjligt eftersom jag var rädd för dumma repliker och kommentarer från personerna som stod bakom mig i kön. Nu kan jag stå emot pressen eftersom inget dåligt händer mest hela tiden ändå. Om de gör ett dumt påpekande har jag svar redo.
Något annat som jag lärt mig, som låter väldigt enkelt, men som är svårt för mig att få till i verkligheten, är att vara OK med att inte vara tillgänglig hela tiden för alla. Jag tillåter mig att ha mobilen avstängd och koncentrera mig på annat. Om jag missar ett samtal kan jag till exempel ringa tillbaka senare.
Det finns också några specifika saker som jag har lärt mig hjälpa mig med symtom. Att lyssna på regnljud hjälper mig att få bort uppmärksamheten från min tinnitus. En varmvattenflaska hjälper mot smärta. Att prata med andra hjälper ofta till att minska symtomen en liten stund. Det är verkligen viktigt att ha ett socialt nätverk som förstår och hjälper dig (även om jag vet att detta ofta ligger utanför din kontroll).
Accepterar mig själv
En annan sak som låter enkel, men som är svår att greppa mentalt, är att jag är värd mer än mina symtom, även om det inte känns så för tillfället. Det är lätt att prata ner sig själv och se sig själv som en sämre person på grund av sina symtom. Jag vet att detta inte är sant, men jag måste ändå anstränga mig för att inte hamna i de tankemönstren när symtomen är svåra och det inte finns så mycket jag kan göra.
Jag försöker nu acceptera symtomen. Jag är längre inte så fokuserad längre på att försöka ta reda på varför jag har symtom. Jag försöker bara fortsätta med mitt liv och försöker fortfarande göra saker jag gillar. Det här är dock en balans som kan vara svår att få rätt. Jag försöker lyssna på kroppen och förstå vad den behöver av mig. Till exempel, om jag är trött, att vila mer.