L’histoire de Zoe

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Symptômes

Sensations anormales (fourmillements et engourdissements dans les jambes)

Fatigue

Incapacité de marcher, difficultés à parler

Hypersensibilité aux bruits et aux odeurs

Évanouissement, malaise (chute de tension en se mettant debout)

Problèmes de mémoire

Douleurs et coliques

Comment les symptômes sont-ils apparus ?

Peu après mon retour d’Amérique du Sud, j’ai commencé à sentir mon corps s’éteindre lentement. J’avais de moins en moins de force pour faire des projets ou simplement pour me lever d’une chaise.

La première fois que je suis allée aux urgences, on m’a diagnostiqué une infection urinaire et on m’a renvoyée chez moi avec des antibiotiques.

Au fur et à mesure que les jours passaient et que je prenais les antibiotiques, je sentais de moins en moins mon corps et passais tout mon temps sur mon canapé. Un jour, j’ai essayé de me lever sans y parvenir. J’avais l’impression de perdre la sensibilité de mes jambes. En outre, j’ai commencé à avoir des troubles sensoriels. Certains produits chimiques me mettaient très mal, certains bruits me faisaient me tordre de douleur.

Après de nombreux tests et « petits diagnostics » qui n’étaient pas tout à fait corrects, j’ai été orientée vers un neurologue. En quittant sa salle de consultation, je suis tombée tant ma tension artérielle était basse. Le neurologue m’a alors hospitalisée.

 

Obtenir un diagnostic

À l’hôpital, j’ai subi de nombreux examens de toutes sortes, pour exclure différentes maladies. De plus, comme je venais de rentrer d’Amérique du Sud, j’ai subi des tests de dépistage de différents virus et bactéries présents dans ces pays. Mais rien n’a été trouvé.

Finalement, l’équipe médicale a trouvé quelque chose, une trace de la bactérie de Lyme dans une prise de sang.

La maladie de Lyme pouvant potentiellement expliquer les symptômes que je présentais, l’équipe médicale a décidé de procéder à une ponction lombaire pour déterminer l’étendue de l’infection, et a trouvé des preuves de la présence de la bactérie de Lyme dans mon  système nerveux.

Une fois le diagnostic posé, je me suis sentie libérée, soulagée d'un poids. Ne pas savoir ce que j'avais me détruisait émotionnellement.

Quand le traitement de Lyme ne soulage pas les symptômes

Après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Lyme, j’ai pris un traitement antibiotique pendant trois semaines. Malheureusement, ce traitement n’a rien changé à mes symptômes. J’avais de moins en moins de force et de plus en plus de douleurs. Il y avait des jours où je me sentais complètement épuisée.

L’équipe médicale a décidé de me precrire un deuxième traitement antibiotique par perfusions à domicile. Une fois de plus, les antibiotiques m’ont épuisé et je ne me suis pas sentie mieux pour autant. Pendant tout ce temps, le kinésithérapeute venait une fois par jour pour m’aider à bouger et renforcer mon corps.

Les antibiotiques lourds avaient éliminé toute trace de la bactérie de Lyme de mon corps, toutefois mes symptômes n’avaient pas disparu. En fait, mon état s’est même aggravé à la suite du traitement et l’équipe médicale arrivait à cours de propositions.

J’ai alors décidé d’essayer les traitements alternatifs et la médecine naturelle. Je pourrais raconter beaucoup de choses sur ce processus, qui a également été très long… mais disons que je prenais 30 pilules par jour et que je me sentais toujours aussi mal.

 

Ce qui m’a aidé : la décision d’aller mieux et l’augmentation régulière de l’activité.

Un matin, en me réveillant, je me suis sentie un peu mieux. J’étais encore très malade, mais j’avais envie de marcher et de faire le tour du quartier. J’ai fait ça environ 5 minutes chaque jour, tout en essayant d’être allongée le moins de temps possible.

J’ai commencé à me sentir un peu mieux et cela m’a encouragé à continuer ces petites promenades qui m’ont aidé à envisager mes journées d’une autre manière. Maintenant que je suis rétablie à 100 % (ainsi que mon système nerveux central), je constate qu’il a fallu la force de mon corps tout entier pour me remettre sur pied. J’ai pris la décision de me rétablir par moi-même, en profitant de chaque petite amélioration, et je m’y suis tenue.

 

Ce qui m’a aidé : comprendre que les symptômes peuvent persister sans être lié à un dommage

Mon médecin de famille m’a dit qu’elle avait une amie, également médecin, qui donnait des cours de remédiation cognitive. Comme j’étais encore trop faible, ma mère a d’abord suivi le cours et me l’a ensuite expliqué étape par étape.

C’est alors que j’ai réalisé que la bactérie avait déjà disparu. J’ai appris qu’il y a une différence entre la maladie de Lyme et ses symptômes.

Mes symptômes, probablement déclenchés en réponse à l'infection, persistaient alors que la bactérie n’était plus là.

Shows the head and chest of a young woman. Looking down peacefully.

Comprendre cela m’a donné la confiance nécessaire pour progressivement oublier et dépasser l’inconfort (ce qui n’était pas toujours facile).

Cercle social

Ce fut un long processus, au cours duquel des proches – dont j’attendais le soutien – ont pris leurs distances, parce qu’ils ne comprenaient pas ma maladie ou ne voulaient tout simplement pas s’en préoccuper. C’est là que la pire des douleurs a commencé, la douleur émotionnelle. Heureusement, ma mère et mon frère seront toujours là pour moi.

Aujourd’hui, je suis guérie, je travaille comme assistante sociale (ma grande passion) et je suis plus heureuse que jamais. Je vois la vie sous un autre angle, et c’est merveilleux. Aujourd’hui, je ne vois que les aspects positifs de la maladie : j’ai grandi en tant que personne et je peux partager mon expérience pour aider ceux qui vivent ce que j’ai traversé.

Les symptômes persistent souvent après les maladies infectieuses.