Symtom
Sensoriska förändringar (stickningar och domningar i benen)
Utmattning
Kan inte gå, har knappt någon kraft att tala
Känslighet för ljud och lukter
Svimning (ortostatisk hypotension)
Problem med minnet
Smärta och kolik
Zoes berättelse
Snabblänkar
Hur symtomen utvecklades
Strax efter att jag återvänt från mina studier i Sydamerika började jag känna att min kropp sakta började lägga av. Jag hade allt mindre kraft att göra upp några planer eller bara resa mig från en stol.
Första gången jag åkte till akuten diagnostiserades jag med en njurinfektion och de skickade hem mig med antibiotika.
Allt eftersom dagarna gick och jag tog antibiotikan kände jag allt mindre av min kropp och tillbringade all tid hemma i soffan. En dag när jag försökte resa mig kunde jag inte göra det. Jag tappade känseln i mina ben. Dessutom började jag få sensoriska problem. Kemikalier gjorde mycket ont och vissa ljud fick mig att vrida mig av smärta.
Efter många tester och ”små diagnoser” som inte var helt korrekta fick jag en remiss till en neurolog. En dag när jag lämnade konsultationsrummet föll jag till golvet och mitt blodtryck var lågt. I det läget lade neurologen in mig på sjukhus.
Att få en diagnos
På sjukhuset genomgick jag många fler tester, av alla de slag, för att utesluta olika sjukdomar. Eftersom jag precis hade kommit tillbaka från Sydamerika testades jag också för olika virus och bakterier som lever i dessa länder. Men ingenting hittades.
Till slut hittade läkarteamet något, ett spår av borreliabakterier i ett blodprov.
Eftersom borrelia eventuellt kunde förklara de symtom jag hade beslutade läkarteamet att göra en lumbalpunktion för att se hur utbredd bakterien var och fann bevis för att det fanns borreliabakterier i min hjärna.
När jag väl hade fått en diagnos lättade en stor börda från mina axlar. Att inte veta vad jag hade höll på att slita sönder mig känslomässigt.
När behandling mot borrelia inte hjälpte mot symtomen
Efter att ha diagnostiserats med borrelia fick jag en tre veckor lång antibiotikakur. Tyvärr hjälpte inte denna behandling för att behandla bort mina symtom. Jag fick mindre och mindre kraft samt mer och mer smärta. Det fanns dagar då jag inte stod ut och jag kände mig helt utmattad.
Mitt läkarteam beslutade att ge mig ytterligare en omgång antibiotika via en central venkateter. Återigen gjorde antibiotikan mig utmattad och jag mådde inte bättre. Trots allt detta brukade sjukgymnasten komma en gång om dagen för att hjälpa mig att röra på kroppen.
Den tunga antibiotikan hade avlägsnat alla spår av borreliabakterien från min kropp, men mina symtom försvann inte mirakulöst. Faktum är att jag nu var i ett värre tillstånd efter behandlingen, och det fanns inte mycket kvar som det medicinska systemet kunde erbjuda mig.
Jag bestämde mig för att prova alternativa behandlingar och naturmedicin. Jag skulle kunna berätta mycket om denna process, som också var mycket lång … men låt oss bara säga att jag tog 30 piller om dagen och jag mådde fortfarande dåligt.
Vad har hjälpt: att fatta beslutet att återhämta sig och stadiga ökningar av aktiviteten
En morgon när jag vaknade kände jag mig lite bättre. Jag var fortfarande mycket sjuk, men jag kände för att försöka ta en promenad runt kvarteret. Lite i taget, varje dag i 5 minuter, gick jag ut och försökte ligga ner så kort tid som möjligt.
Jag började må lite bättre och det uppmuntrade mig att fortsätta ta de korta promenaderna och se livet i en annan färg. Nu när jag är 100 % återställd (och det är även mitt centrala nervsystem) ser jag att det krävdes all den styrka som min kropp hade kvar för att få mig på fötter igen. Jag fattade beslutet att jag var tvungen att återhämta mig på egen hand och dra nytta av varje liten förbättring, och jag satte igång med det.
Vad har hjälpt: förståelse för att symtomen kan kvarstå utan skada
Min husläkare berättade för mig att hon hade en vän, också läkare, som höll en kurs i kognitiv omskolning. Eftersom jag fortfarande var ganska svag var det min mamma som gick kursen, och när hon kom hem berättade hon för mig om den och förklarade allting lite i taget.
Det var då jag insåg att bakterierna redan hade försvunnit. Jag lärde mig att det inte är samma sak som att ha skada (t.ex. orsakad av borreliabakterier) som smärta (symtom).
Mina symtom kan ha utlösts som en reaktion på infektionen, men nu fortsatte jag att ha ont trots att bakterierna inte längre fanns där.
Att förstå detta gav mig självförtroendet att lära mig att glömma obehaget (vilket ibland inte var lätt) lite i taget.
Andra människor
Det var en mycket lång process, där många människor som jag förväntade mig ovillkorlig kärlek från började distansera sig. De förstod inte sjukdomen eller ville helt enkelt inte oroa sig för den. Det var då den värsta smärtan började, den känslomässiga smärtan. Som tur är har jag min mamma och min bror som alltid kommer att finnas där för mig.
Idag är jag återställd, arbetar som socialpedagog (min stora passion) och befinner mig i den lyckligaste perioden i mitt liv. Jag ser på livet i ett annat ljus, och det är underbart. Idag ser jag bara positiva saker som sjukdomen har gett mig, för jag har vuxit som människa och jag kan skriva det här för att hjälpa människor som går igenom det jag gick igenom.