Symptomen
Zintuiglijke veranderingen (tintelingen en gevoelloosheid in de benen)
Vermoeidheid
Niet kunnen lopen, nauwelijks kracht om te spreken
Gevoeligheid voor geluiden en geuren
Flauwvallen (orthostatische hypotensie)
Geheugenproblemen
Pijn en buikklachten
Hoe de symptomen zich ontwikkelden
Kort nadat ik terugkwam van mijn studie in Zuid-Amerika, begon ik te voelen dat mijn lichaam het langzaam begaf. Ik had steeds minder kracht om plannen te maken of om gewoon op te staan uit een stoel.
De eerste keer dat ik naar de eerste hulp ging, werd er een nierontsteking geconstateerd en stuurden ze me naar huis met antibiotica.
Naarmate de dagen verstreken en ik de medicatie slikte, voelde ik mijn lichaam steeds minder goed en bracht ik de hele tijd thuis op de bank door. Op een dag probeerde ik op te staan, maar dat lukte niet. Ik was het gevoel in mijn benen verloren. Daarnaast begon ik sensorische problemen te krijgen. Chemicaliën deden me veel pijn, sommige geluiden deden me in elkaar zakken van de pijn.
Na veel tests en “kleine diagnoses” die niet helemaal pasten, werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Op een dag, toen ik de spreekkamer verliet, viel ik op de grond en was mijn bloeddruk laag. Op dat moment liet de neuroloog me opnemen in het ziekenhuis.
Een diagnose krijgen
In het ziekenhuis onderging ik nog veel meer onderzoeken, om verschillende soorten ziekten uit te sluiten. Omdat ik net terug was uit Zuid-Amerika, liet ik me ook testen op verschillende virussen en bacteriën die in die landen voorkomen. Maar er werd niets gevonden.
Uiteindelijk had het medische team toch iets gevonden: een spoor van de Lyme-bacterie in een bloedtest.
Omdat de ziekte van Lyme de symptomen die ik had zou kunnen verklaren, besloot het medische team een lumbaalpunctie uit te voeren om te zien hoe wijdverspreid de bacterie was en werd er bewijs gevonden dat de Lymebacterie in mijn hersenen aanwezig was.
Toen ik eenmaal een diagnose had, viel er een last van mijn schouders. Niet weten wat ik had, verscheurde me emotioneel.
Toen behandeling voor Lyme de symptomen niet verminderde
Na de diagnose van de ziekte van Lyme kreeg ik 3 weken antibiotica. Helaas hielp deze kuur niet tegen mijn symptomen. Ik had steeds minder kracht en steeds meer pijn, er waren dagen dat ik er niet tegen kon en ik me helemaal uitgeput voelde.
Mijn behandelteam besloot om me nog een tweede antibioticaronde te geven via een infuus terwijl ik thuis verbleef. Opnieuw was ik uitgeput van de antibiotica en voelde ik me niet beter. Tijdens dit alles kwam de fysio één keer per dag om me te helpen mijn lichaam te bewegen.
De zware antibiotica hadden elk spoor van de Lyme-bacterie uit mijn lichaam verwijderd, maar mijn symptomen waren niet op miraculeuze wijze verdwenen. Sterker nog, ik was er na de behandeling slechter aan toe, en er was weinig meer dat het medische systeem me kon bieden.
Ik besloot alternatieve behandelingen en natuurlijke geneeswijzen te proberen. Ik zou je veel kunnen vertellen over dit proces, dat ook erg lang duurde… maar laten we het erop houden dat ik 30 pillen per dag slikte en me nog steeds slecht voelde.
Wat heeft geholpen: de beslissing nemen om te herstellen en gestage toename in activiteit
Toen ik op een ochtend wakker werd, voelde ik me een beetje beter. Ik was nog steeds erg ziek, maar ik had zin om te proberen een blokje om te lopen. Beetje bij beetje, elke dag 5 minuten, ging ik naar buiten en probeerde zo kort mogelijk te liggen.
Ik begon me wat beter te voelen en dit moedigde me aan om door te gaan met die korte wandelingen en het leven in een andere kleur te zien. Nu ik 100% hersteld ben (en mijn centrale zenuwstelsel ook), zie ik dat het alle kracht heeft gekost die mijn lichaam nog over had om me weer op de been te krijgen. Ik nam het besluit dat ik op eigen kracht moest herstellen, door gebruik te maken van elke kleine verbetering, en daarmee aan de slag te gaan.
Wat heeft geholpen: begrijpen dat symptomen kunnen blijven zonder schade
Mijn huisarts vertelde me dat ze een vriend had, ook een arts, die een cursus cognitieve rehabiliatie gaf. Omdat ik nog erg zwak was, volgde mijn moeder de cursus en toen ze klaar was legde ze alles beetje bij beetje uit.
Toen realiseerde ik me dat de bacterie al weg was. Ik leerde dat schade aan het lichaam hebben (ziekte van Lyme) niet hetzelfde is als het hebben van een symptoom (pijn).
Mijn symptomen werden misschien uitgelokt als reactie op de infectie, maar nu bleef ik pijn houden terwijl de bacterie al weg was.
Dit begrip gaf me het vertrouwen om het ongemak beetje bij beetje te leren vergeten (wat niet altijd makkelijk was).
Wat heeft geholpen: andere mensen
Het was een heel lang proces, waarin veel mensen van wie ik onvoorwaardelijke liefde verwachtte afstand begonnen te nemen. Ze begrepen de ziekte niet of wilden zich er gewoon niet druk over maken en vertrokken. Toen begon de ergste pijn: de emotionele pijn. Gelukkig heb ik mijn moeder en broer die er altijd voor me zullen zijn.
Vandaag de dag ben ik hersteld, werk ik als sociaal pedagoog (mijn grote passie) en ben ik in het gelukkigste moment van mijn leven. Ik kijk nu op een andere manier naar het leven en dat is geweldig. Tegenwoordig zie ik alleen maar positieve dingen die de ziekte me heeft gegeven, omdat ik als persoon ben gegroeid en ik dit kan schrijven om mensen te helpen die meemaken wat ik heb meegemaakt.