Zoë’s verhaal

.

Symptomen

Zintuiglijke veranderingen (tintelingen en gevoelloosheid in de benen)

Vermoeidheid

Niet kunnen lopen, nauwelijks kracht om te spreken

Gevoeligheid voor geluiden en geuren

Flauwvallen (orthostatische hypotensie)

Geheugenproblemen

Pijn en buikklachten

Hoe de symptomen zich ontwikkelden

Kort nadat ik terugkwam van mijn studie in Zuid-Amerika, begon ik te voelen dat mijn lichaam het langzaam begaf. Ik had steeds minder kracht om plannen te maken of om gewoon op te staan uit een stoel.

De eerste keer dat ik naar de eerste hulp ging, werd er een nierontsteking geconstateerd en stuurden ze me naar huis met antibiotica.

Naarmate de dagen verstreken en ik de medicatie slikte, voelde ik mijn lichaam steeds minder goed en bracht ik de hele tijd thuis op de bank door. Op een dag probeerde ik op te staan, maar dat lukte niet. Ik was het gevoel in mijn benen verloren. Daarnaast begon ik sensorische problemen te krijgen. Chemicaliën deden me veel pijn, sommige geluiden deden me in elkaar zakken van de pijn.

Na veel tests en “kleine diagnoses” die niet helemaal pasten, werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Op een dag, toen ik de spreekkamer verliet, viel ik op de grond en was mijn bloeddruk laag. Op dat moment liet de neuroloog me opnemen in het ziekenhuis.

When treatment for Lyme didn’t help symptoms

After being diagnosed with Lyme disease I had a 3-week round of antibiotics. Unfortunately this treatment didn’t help my symptoms. I had less and less strength and more and more pain, there were days when I couldn’t stand it and I felt completely exhausted.

My medical team decided to give me another second round of antibiotics through a central line on home admission. Once again, the antibiotic left me exhausted and I didn’t feel any better. Through all this, the physio used to come once a day to help me move my body.

The heavy antibiotics had cleared any trace of the Lyme bacteria from my body, but my symptoms did not miraculously go away. In fact, I was now in a worse state following the treatment, and there was little left that the medical system could offer me.

I decided to try alternative treatments and natural medicine. I could tell you a lot about this process, which was also very long… but let’s just say that I was taking 30 pills a day and I was still feeling bad.

 

What helped: making the decision to recover and steady increases in activity

One morning when I woke up, I felt a little better. I was still very ill, but I felt like trying to go for a walk around the block of the building. Little by little, every day for 5 minutes, I went out and tried to lie down for as little time as possible.

I began to feel a bit better and this encouraged me to continue taking those short walks and seeing life in a different color. Now that I am 100% recovered (and so is my central nervous system), I see that it took all the strength my body had left to get me back on my feet. I made the decision that I had to recover on my own, taking advantage of every small improvement, and I set about it.

What helped: understanding that symptoms can remain without damage

My family doctor told me that she had a friend, also a doctor, who was teaching a course in cognitive retraining. As I was still quite weak, my mother was the one who did the course, and when she got home she told me about it and explained everything little by little.

That’s when I realized that the bacteria had already gone. I learned that it is not the same to have damage (for example caused by Lyme bacteria) as pain (symptom).

Shows the head and chest of a young woman. Looking down peacefully.

Wat heeft geholpen: begrijpen dat symptomen kunnen blijven zonder schade

Mijn huisarts vertelde me dat ze een vriend had, ook een arts, die een cursus cognitieve rehabiliatie gaf. Omdat ik nog erg zwak was, volgde mijn moeder de cursus en toen ze klaar was legde ze alles beetje bij beetje uit.

Toen realiseerde ik me dat de bacterie al weg was. Ik leerde dat schade aan het lichaam hebben (ziekte van Lyme) niet hetzelfde is als het hebben van een symptoom (pijn).

Symptomen blijven vaak na infectieziekten.

Leer meer over het immuunsysteem